Recherche Génétique

[Sophie]

Bonjour les amies
je sors d un rv en oncogenetique, mon type de cancer, bilatéral, peut revêtir un caractère génétique et donc je peux bénéficier d un test.
Difficile ce rv...si c est positif pour moi ça signifie ovarectomie et probable ablation du sein droit, mais ça encore ce n est pas le plus éprouvant. le plus compliqué pour moi et celles qui me connaissent un peu vont tout de suite comprendre, c est comment expliquer cela a mes enfants qui si positif pour moi pourront bénéficier a leurs tours de cette recherche s ils le souhaitent .Et là je me sens si démunie et si éprouvée pour cette possibilité.
l onco généticiene me laisse le temps de réfléchir, très a l écoute, tres humaine, elle m a proposé un rv avec une psy du service mardi prochain qui pourra m aider a approfondir cette réflexion.
Peut-être aussi parce que j ai un petit peu" lâché les vannes ", beaucoup même pendant ce rv.
Y en a t il parmi vous qui ont bénéficié de ces tests et comment l avez vous géré avec vos enfants ?
je vous embrasse avec le sourire ...obligatoire je rentre chez moi !

[Vero17]

Bonjour
Je n’ai pas subi le test mais je te comprends tellement. J’ai moi aussi une fille comme beaucoup d’entre nous et j’ai moi aussi peur pour elle . Même si elle n’en parle pas ne doit pas être sereine vis à vis de la maladie et du caractère parfois héréditaire.
Le psy va j’en suis sûre pouvoir t’aider à trouver les mots et l’approche à adopter.
Garde le sourire
Belle fin de journée
Bises

[Sophie]

Merci Vero pour ton message
il n y a pas que nos filles qui sont concernées si gêne il y a , nos fils aussi. j ai appris cet apres midi que les gènes BRCA1, BRCA2, PALB2, ( ceux qui seront recherchés le cas échéant )predisposent au cancer du sein, même chez les garcons, cancer de l ovaire et celui de la prostate , ce que j ignorais.Donc ma fille et mes 2 fils ont les mêmes risques.

[Mamiette]

Sophie, comme toujours de tout cœur avec toi.
Encore un dur moment à vivre pour toi.
Je t'embrasse.

[Marjijane]

Il y a beaucoup de cancers du sein dans ma famille sur 4 générations, sans parler des autres cancers ou de la leucémie. Nous avons donc un gros dossier génétique, ouvert dans mon centre de lutte contre le cancer. Il faut beaucoup de temps pour avoir les résultats. Pour nous, ils sont négatifs : nous n’avons pas les «grands» gènes BRCA1 et BRCA2. Mais vu la fréquence des cas familiaux, notre dossier reste actif pour la recherche de «petits» gènes plus rares.
De toutes façons, depuis le temps que je suis « dans le bain » j’ai encouragé toutes les jeunes femmes de la famille à se surveiller régulièrement, sans attendre l’âge de 50 ans, norme retenue pour la mammographie de dépistage et parfaitement inadaptée quand on voit combien sont atteintes bien plus tôt. En te lisant, Sophie, je vois qu’il faut prévenir aussi les garçons, ce que je ferai en fonction des résultats futurs.

Si vous faites les tests génétiques et qu’ils sont, malheureusement, positifs, il faudra que vos proches et surtout les jeunes le fassent aussi. Ce n’est pas le test qui provoquera un cancer, comme ce n’est pas l’assurance qui provoque l’accident, mais de connaître le risque permet de l’anticiper et de réagir vite s’il le faut.

Pas facile tout ça.
Je vous embrasse.

[Cat67]

Bonjour Sophie,

Tu peux dire à tes enfants que tu vas faire ces tests, après à chacun d'eux, individuellement, de savoir s'il veut connaître les résultats et se soumettre ou non à ces tests.

Je crois comprendre ce qui t'ennuie dans tout cela, outre les tests et leurs résultats, et je pense que tu n'es pas obligée de leur dire ce que cela entraîne pour toi en cas de positivité, en tout cas pas dans l'immédiat et pas sans qu'ils sachent auparavant par quoi tu es déjà passée...enfin c'est ce que je lis entre tes lignes.

Je pense que c'est important que tu puisses parler de tout cela avec la psy et avec la généticienne, ils ont l'habitude et sauront t'écouter et te conseiller le cas échéant.

Pas facile tout cela, Sophie, je reste à tes côtés.

Je t'embrasse

[Sophie]

Vous lire m aide dans mes réflexions un peu confuses et angoissées et oui Marjijane le test ne provoquera pas le cancer, très juste cette phrase, c est toi qui m a ecrit au tout début que le tepscan ne provoquera pas les métastases. Je n ai pas oublié ! celà m avait remis dans les rails!
Je vous embrasse toutes les 3 et merci d être à mes côtés comme ça.

[Vero17]

Je voulais faire le point il y a qq temps avec l’oncologue et chaque fois je repousse ou oublie...j’en ai parlé une fois à mon précédent oncologue, c’était le tout début dès test il y a plus de dix ans. A l'époque après renseignement pris il avait juste été décidé d’effectuer la première mammographie à 30 ans, soit 10 avant la détection de mon premier cancer. Les choses ont peut être changé maintenant.
Je suis la première de la famille à avoir un cancer du sein mais d’autres cancers dans ma famille.
Je vais faire le point a la prochaine visite. J’ai une fille et deux garçons.
Mon Mari a priori serait lui porteur d’un gêne qui pourrait provoquer des morts subites suite à un problème cardiaque( beaucoup de décès prématurés dans sa famille) . Il est suivi dans un centre spécialisé en génétique et a été opéré pour être équipé d’un défibrillateur. Mon fils cadet a le même gène et doit donc subir des examens réguliers pour voir l’évolution . C’est lourd là aussi à gérer « mais au moins nous savons et pouvons agir en conséquence c’est préférable. Je vais donc m’occuper de mon côté. Merci de m’avoir rappelé cela.
Bises

[Sophie]

Je comprends Véro, et je pense qu on a parfois envie d "oublier "tt ça , ce n est pas par négligence malgré tout. Tu n as pas a me remercier , on avance ensemble toutes.
Bises a toi

[cefalue]

Bonjour Sophie,
j'ai lu tes interrogations..., je les partage...
Dans mon cas, la chirurgienne m'a dit que lors de la réunion RCP, mon cas n'était pas jugé éligible pour un test génétique. Dans la famille, cas de cancer sein et autre de chaque côté (côté de maternel, ma grand mère et ma tante, côté paternel, la soeur de mon père et une arrière tante). Mais comme mon grade, type tumeur et Ki sont "de bon pronostic"...., on m'avait dit non.
pour mes filles, juste une surveillance bien avant les 50 ans. C'est vrai que j'avais pas pensé à mon fils..

Quand j'ai fait ma radiothérapie, j'ai parlé de mon inquiétude à Mme RT, je lui avait amené l'arbre généalogique de ma famille avec les différents cas de cancer, et elle m'avait donné le tel d'un généticien...mais j'ai pas eu le courage d'appeler...
Je suis moi aussi "tourmentée"...
Pas facile tout cela...
nos enfants...
nous....le mot "récidive"/"peur"/ "enfants"....oui...
......
Cefalue

[Cat67]

Céfalue et Sophie, j'ai moi aussi l'arbre généalogique à compléter, de mon côté des cancers digestifs, or ils existent des liens entre cancers pancréas, côlon, estomac et sein...J'attends de sortir un peu la tête du guidon au niveau traitements, mais je crois que je vais le faire...

Céfalue tu as raison, ça tourne en boucle : récidive, enfants, peurs, etc, je n'arrive pas à avoir de réponse sur l'âge de la première mammo pour mes filles (l'une d'elle a 27 ans et déjà une amie touchée.....). Saloperie (je n'ai pas d'autre mot).

La peur n'évite pas le danger et savoir c'est pouvoir, je me répète très souvent cela et puis je profite, de tout et de rien, une fleur, un parfum, un rayon de soleil, une rencontre, une lecture... J'avais effectué ce virage avant l'annonce de la maladie, je persiste et signe dans cette voie, prendre le meilleur, remettre les difficultés à leur juste place, fuir les personnes nocives (elles se multiplient avec la maladie, plus par manque de tact que méchanceté d'ailleurs).

Merci Sophie de se message qui nous pousse à réfléchir et à agir !

Bon week-end à toutes

[Michele]

Bonjour à toutes,

J'ai eu un cancer en 2007 et fait un test génétique qui s'est révélé négatif, en 2017 un autre cancer du côté droit cette fois, on m'a proposé encore de refaire un test génétique car il y avait eu des avancées. J'ai eu le résultat il y a un peu plus d'un an, j'ai un gêne PALB2 cousin du BRC2 qui donne un surrisque de cancer du sein mais pas des ovaires. J'ai transmis le résultat à mon fils, ma fille, ma soeur et mon neveu dont la mère est décédée d'un cancer de l'ovaire. C'est à eux de faire ou pas faire le test. J'ai vraiment été très mal d'apprendre ça à mes proches.
Depuis ma soeur qui a eu aussi un cancer du sein a fait le test, positif aussi. Maintenant c'est au tour de ses fils de faire le test, mon fils m'a dit qu'il le ferait mais ne parait pas pressé. Il a trois filles de 14, 18 et 20 ans et un fils de 12 ans.

[Michele]

problème technique, je continue mon message.
Depuis j'en ai parlé autour de moi, les professionnels de la santé m'assurent que c'est une chance de le savoir car mes petites-filles se feront surveiller à 25 ans comme nous à 50 avec une mammographie tous les un ou deux ans. Les autres personnes à qui j'en ai parlé m'ont appris que dans leur famille il y avait de gros risques cardiaques ou autres. Avec les avancées de la recherche on va découvrir des risques dans nos familles.
Il ne faut pas s'affoler pour autant, la peur n'évite pas le danger mais par contre savoir peut faire gagner du temps pour faire un diagnostic et soigner avant que cela soit trop grave.
Tu vois Sophie en un an j'ai évolué, cela ne m'empêche pas d'être inquiète pour elles et espérer qu'elles ne connaitront pas notre parcours.
Bon courage.

[Sophie]

Merci Michèle de m apporter ton expérience et de partager tes ressentis passés et présents.
C'est clair qu il y a d autres pathologies qui peuvent aussi être sujets de recherche génétique .Toute la difficulté sera ou est d asséner cette nouvelle a nos enfants .les miens sont pour 2 d entre eux de tous jeunes adultes, mon dernier n est pas encore majeur et je ne pense pas qu ils aient conscience de tout ça même si ma fille sait qu elle devra être suivie de façon plus précoce sur ce sujet . voilà c est pas facile mais important de savoir pour éviter peut-être de se retrouver dans un cas de figure comme le mien avec multiples tumeurs.

[Sophie]

je viens de relire ce fil que j avais ouvert au sujet genetique il y a un an.
Voilà c est sûr, origine genetique de mon cancer .
Savoir c est pouvoir
Savoir c est gagner du temps
Merci de vos mots justes qu il est bon de relire
Je vous embrasse