Radiotherapie ciblée

[Kiria]

Bonjour,
je viens vous donner quelques nouvelles: Pet Scan de contrôle le 10.07 sous Ibrance et Fulvestrant avec réponse partielle mais augmentation de métastases cervicales . J'ai signalé des fourmillements au bras droit et au vu des resultats de l'Irm cervical, on décide avec mon oncologue d'entreprendre de la radiotherapie ciblée de C2 à C5, 5 séances. Je me dis que 5 séances après en avoir fait 25 en 2016 ce serait facile et le radio oncologue m'explique qu'il devrait y avoir peu d'effets secondaires, ce qu'il me confirme à la visite de fin de traitement. Hors dans les jours qui suivent, je développe une mucite importante et n'arrive plus à boire ni à manger (blocage et douleurs à la déglutition ) Le radio oncologue ne veut pas me revoir et dit quil y a un autre cause que les rayons.Donc, je me rends aux urgences. Là mon oncologue me prescrit des bains de bouche (cortisone, aspegic, bicarbonate de soude...) qui me permettent à nouveau de manger le lendemain. J'essaie de boire et prend des yogourt et liquides énergétiques, c'est pas bizance mais je n'aimerais pas trop perdre de poids. Les douleurs sont encore assez presentes
Est-ce quil y a dautres choses que je pourrais faire, les bains de bouche sont 4x/jour et je ne peux prendre que du P...ol car je ne supporte les morphiniques. C'est un peu désespérant, et ça grignote l'ambiance à la maison (pas toujours drôle dentendre sont conjoints crachoter à longueur de journée et le regarder manger son yogourt pendant 1h.(Lol)
Merci de m'avoir lue. Merci pour vos précieux conseils

[Nicole M-F]

Kiria un peu dommage que le radiothérapeute n'ait pas semblé t'entendre.....
J'espère que les amies ayant rencontré ce type d'effets secondaires sauront te dire ce qui a aidé à les soulager.
Mes pensées t'accompagnent.

[Mamiette]

Bonjour Kiria.
Question : as-tu arrêté Ibrance et hormonothérapie durant la radiothérapie ?
Comme mon oncologue ne me les faisait pas arrêter durant celle-ci, je me suis rendue compte que cela exacerbait les effets du traitement ciblé.
Si toutefois, c'est ton cas, les problèmes de bouche qui sont en tête de liste après la neutropenie des effets d'ibrance pourraient s'expliquer ainsi.
En ce qui concerne les bains de bouche, je n'ai pas d'autres conseils à te donner.
Quant à la durée des séances de radiothérapie, il ne faut pas trop se réjouir d'en avoir moins de séances. L'intérêt des machines actuelles et de permettre de cibler de façon super précise ( formidable) mais aussi d'envoyer quelquefois des doses très importantes...
On y gagne juste des allers-retours moins conséquents.
C'est ce que j'ai réalisé lors de ma dernière radiothérapie ( juste 3 séances de prévu). Comme elle me demandait comment j'allais à l'issue de la deuxième séance de rayons et que je faisais part des effets ressentis, l'oncologue me dit...oui, mais aujourd'hui c'est comme si vous aviez déjà eu dix séances...
As-tu fait appel à ton coupeur de feu. Il peut peut-être t'aider aussi pour les problèmes de bouche.
Comme j'ai eu beaucoup de radiothérapie depuis cinq ans, lors de la dernière qui ciblait l'iliaque, j'ai ressenti le feu dans la bouche et derrière les yeux...j'avais fait ré-intervenir mon coupeur de feu...
J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre et que tes cervicales vont se tenir tranquilles. Elles peuvent bien te faire ce cadeau, tout de même !
Je t'embrasse

[Karine75]

Bonjour Kiria, je n'ai ni meilleurs conseils, ni avis précieux à te donner. Une partie de mes rayons en ciblant la zone sous claviculaire m'a entrainé des problèmes de déglutition, qui finalement ce sont taris d'eux même avec le temps, mais j'ai du comme toi, momentanément adapter mon alimentation pour éviter la gène et la fausse route.. Juste un truc qui pourrait t'etre utile, l'eau gazeuse est souvent plus facile à deglutir que l'eau/boisson plate. Mais comme on aimerait que ce soit les professionnels qui te suivent qui puissent avoir un oeil sur toi, et ainsi t'apporter des réponses adaptées. Mille pensées Kiria, force et courage 🤗🤗 je t'envoie

[Kiria]

Merci Mamiette et Karine pour vos retours d’expérience très instructifs.
Mon oncologue ne pas fait arrêter l’Ibrance et l’hormonothérapie pour la radiothérapie et comme j’étais sur la 3ème semaine d'Ibrance cela a dû jouer un rôle. Mais tout à été organisé si vite . Je garde en tête cette précieuse remarque s’il devait y avoir une prochaine séance pour d’autres métastases.
Le coupeur de feu que j’avais consulté ne pratique plus, il faudra que je m’en trouve un autre. C’est une excellente idée.
Je suis très impressionnée de savoir que de la radiothérapie ciblée même à distance des muqueuses orales peut y provoquer le feu !
Donc aujourd’hui, grâce à vous, j’ai appris beaucoup de choses et serait plus vigilante par la suite.
Il y a ce jour quand même un petit mieux car un œuf dur et pain mou beurré ont daigné passer sans trop de grimaces.🥴
Je vous embrasse et vous remercie pour votre soutien