1er rdv de suivi..

[Karine75]

Aujourd'hui c'était mon 1er rendez-vous de suivi avec mon oncologue, là où il y a un an jour pour jour, je découvrais le Mamotome. Presque 4 mois après le début du Tamoxifène, je fais le point avec elle de ce que j'appelle "mes désagréments" et hasard de l'instant, nous vivons ensemble une bouffée de chaleur, moi induite par le traitement et mon oncologue car c'est le cycle de la vie hormonale.. Nous avons rit ou plutôt sourit de cet instant. Je n'aurai pas d'examen autre que la mammographie et écho faite avant ce rdv (du sein sain et de la cicatrice pour le côté opéré) ni bilan sanguin. Sans symptôme "accru" pour reprendre ses dires, pas d'examen. Elle n'hésiterait pas si elle le jugeait nécessaire. Elle souhaite un suivi en quinconce avec mon chirurgien/Gynéco tous les six mois pendant 5 ans et mise aussi sur une visite régulière près de mon médecin traitant. J'ai bien tenté une percée pour un scanner ou IRM mais elle juge anxiogène l'attente de l'examen ainsi que des résultats, sans symptôme particulier (mes gènes étant plutôt pour elle liées à l'après.. Après chirurgie, après rayons et à ce que je pourrais vivre tout naturellement en ménopause)
Alors je ressors de ce rdv pas plus rassurée sur le fait que chimio et rayons aient pu marcher mais pas inquiète non plus. Je repense à Nicole, qui pointe les disparités d'un centre à l'autre, et me dit que je suis suivie dans un centre reconnu donc pourquoi me tracasser.. Nous avons parlé de la reconstruction mammaire, mais je vais devoir pousser quelques portes car là aussi il y a des disparités, ou plutôt de gros dépassements d'honoraires (+4000€🥴😬) Je suis choquée, comment peut-on profiter à ce point, c'est pas juste de l'esthétisme pour nous... Mais je n'ai pas envie de me tracasser avant d'avoir écouté les options qui s'offrent à moi et dont j'ai déjà une petite idée. Je me dis que petit à petit, j'ai mis derrière moi, ce qui il y a bientôt un an j'ai eu tant peur d'affronter.. Je suis la même, et pourtant différente de ce que l'intrus m'a obligé à vivre, seule et avec les miens, dans les soins et notre quotidien, de ce qu'il m'a temporairement privé mais avec ce qu'il a pu m'apporter... Mon oncologue m'a dit de profiter de la vie, de ne pas vivre avec ces doutes, de bouger, j'ai le feu vert pour retravailler, sans aller trop vite si je le pouvais (j'ai évoqué la reprise en thérapeutique) mais de reprendre ma vie... Voilà ce que fût mon 1 ER rdv de suivi, et pour la suite des disparités, j'ai enfin eu mon ordonnance pour une prothese Silicone... Je vous embrasse toutes, je ne vous quitte pas, trop Besoin encore de vous, de vous lire...

[Mamiette]

Et oui, Karine profite de la vie, des petits et grands bonheurs qu'elle offre.
Apaisée et pleine de confiance, que ton futur soit doux et serein.

[Piou]

Un rdv positif qui va te permettre de continuer sereinement ta route...
Profite, bien sûr, des petits et grands bonheurs et savoure🙂
Merci de ton message

[Nicole M-F]

Bonjour Karine,
Je te lis un peu déçue malgré l'optimisme de ton oncologue. Peut être par la légèreté de ce suivi, sans bilan sanguin ni échographie abdomino-pelvienne, assez classique sous Tamoxiféne entre autres.
Je comprends qu'après avoir lu ce qui est proposé en termes de suivi à certaines d'entre nous, cela t'ait laissée un peu rêveuse.
Ton médecin traitant pourrait être un relais dans ce suivi "en quinconce", et te prescrira peut être un bilan sanguin ( avec marqueurs,?) pour compléter, si toutefois tu le souhaites.
Tu évoques la reconstruction et ses dépassements d'honoraires. Je suis un peu surprise car tous les grands centres publiques spécialisés de prises en charge du cancer du sein de l'A, donnent accès â des chirurgiens reconstructeirss accessibles, sans dépassements d'honoraires.
Dans le secteur privé, ou privé mais reconnu d'intérêt public, dans la très grande majorité des cas, le chirurgien s'enquiert du remboursement accordé par la mutuelle pour la chirurgie de reconstructions après cancer du sein.
Très souvent si dépassement d'honoraires il y a, il est ajusté en fonction du remboursement prévu par la mutuelle.
Tu as du temps pour envisager sereinement tout cela..Contente que tu aies ta prescription de prothèse en silicone🙂
Bonne reprise sereine et en douceur de ton travail!

[Karine75]

Bonjour et merci pour vos messages bienveillants 🤗🤗
Pour te répondre Nicole, j'ai eu indirectement un bilan sanguin avant l'ablation de mon SVI en juin dernier et avait pu voir que mes globules, plaquettes entre autres avaient quasiment retrouvés leur moyenne d'avant chimio, de même que la fonction rénale...
Je verrai en février/mars lors du rdv Gynéco, comment lui entrevoit ou pas les examens ou bilans.. Je lui ai déjà envoyé un mail, dont j'attends la réponse car si je suis la quinconce indiquée par mon oncologue, je n'aurais pas consulté mon chirurgien/Gynéco depuis janvier 2023.(ce qui ne correspond pas non plus à son souhait).

Pour ce qui est de la prise de sang, des marqueurs justement, je les ai demandé mais elle ne le souhaite pas, leur interprétation discutable. Je les
avait eu lors de mon hospitalisation, quelques jours après la mastectomie, et ils étaient à sous le seuil, très bas.

Je suis effectivement suivie dans le privé, j'avais le choix avec , le centre régional qui est public, mais l'un comme l'autre m'avais été recommandé. Mais c'est vers le centre Public que je vais me tourner, afin d'avoir un rdv pour la reconstruction. J'ai déjà lu sur leur site bien des renseignements et sais qu'ils prennent en charge d'autres femmes que celles suivies dans leur centre..Il n'est pas question, c'est juste inacceptable, de devoir autant donner pour me reconstruire. Je te remercie Nicole des précisions que tu as pu m'apporter au sujet des mutuelles, prise en charge.

Je prends note de l'écho Abdo pelvienne, et me dis que de toute façon des examens risquent de s'imposer à moi, suite à la lésion Pré cancéreuse de maman..

C'est agaçant l'absence d'examen, car finalement cela interroge autour de moi.. "Quoi comment ça, tu n'as pas eu d'examen, c'est pas normal".. Qu'est ce que j'y peux moi?? Ce qui me trotte déjà mais que je refoule pour vivre, c'est que si je dois attendre "ces symptômes plus accrus", alors cela a le temps d'évoluer en silence, comme les micro calcifications que j'avais..
Mon enthousiasme d'hier est retombé comme un soufflé ce matin, mais je n'ai quasiment pas dormi.. Je crois être déçue moi aussi de ne pas avoir eu ce qui pourrait enfin me rassurer sur l'expulsion de l'intrus.. Je reste perplexe, mais ne suis peut-être pas la seule, à n'avoir que peu d'examen de contrôle....

[Mamiette]

Karine, durant les dix ans qui ont suivi mon cancer primitif, j'ai été amenée à changer de médecins . Ceux qui m'avaient suivi lors de cet épisode s'étant éloignés pour cause de déménagements ou retraite...alors, j'ai pris mon suivi en mains. A chaque anniversaire du cancer, je réclamais au généraliste, prise de sang avec marqueurs (aucun médecin ne m'a jamais dit que cela n'avait pas d'importance) mammographie et visite gynéco qui m'a toujours fait une échographie abdomino pelvienne.
Les marqueurs ! C'est grâce à eux, que la récidive a été très vite décelée car aucun des symptômes ressentis ne pouvait faire penser au cancer.
Mon oncologue actuelle a regretté que je ne connaisse pas le taux des CA15.3 au moment de ce premier cancer. Une prise de sang avait été demandée par le chirurgien, mais je n'ai pas eu copie de celle -ci. Comme je marque beaucoup, il lui paraissait intéressant de le connaître.
Je peux donc suggérer aux amies opérées actuellement de garder une trace de leurs examens.

[ESPERANCE]

Cc Karine .mon onco m'a dis exactement la même chose aucun scanner car anxiogène
Juste mamio prévu comme suivi.je trouve aussi un peu léger.
On ne sais pas du coup si le traitement a fonctionné on est pas très rassurées
Alors comme dis notre Mamiette je demanderai à mon médecin pour une prise de sang
Bise

[Winnipeg]

Mon cas est un peu différent car j’ai un triple négatif mais j’avais négocié un tep scan avec mon onco en mars. Il avait dit oui mais ne l’avait pas noté dans son compte rendu. Je le revois semaine dernière et évidemment je remets le truc sur la table et là il était beaucoup moins réceptif. Heureusement qu’il y avait mon mari les 2 fois pour me soutenir dans la négociation. Il a fini par consentir à un tep voire 2 tout en le disant « dis donc je devais vraiment être de très bonne humeur la dernière fois » et c’est vrai, c’était le cas. Pour le convaincre je lui ai dit, j’ai vu les chiffres, 65% des récidives sont des métastases à distance… Je sais que ce sera anxiogène mais je veux me rassurer. Lui me dit, votre raisonnement peut s’entendre mais sincèrement je ne suis pas très inquiet pour vous. J’ai comme l’impression qu’il voudrait que je ne pense jamais au pire et que j’oublie tout ce qui m’est arrivé mais c’est pas si simple je trouve

[Karine75]

Merci infiniment pour vos messages et vos retours d'expérience.. Je reste dubitative en l'absence d'examens plus approfondis, car j'imaginais qu'il y aurait forcément autre chose qu'une mammo et écho du sein non malade.. Par chance, la radiologue spécialiste en sénologie, m'avait également fait l'écho du côté opéré, ce qui m'avait franchement rassurée sur le moment.. Je fais confiance depuis le début aux professionnels qui m'ont pris en charge, mais ai bien l'intention de garder un oeil sur mon suivi. J'espère pouvoir échanger à ce sujet avec mon médecin traitant, et espère vraiment qu'il sera réceptif notamment pour la prise de sang et l'écho Abdo pelvienne..
Je te rejoins Winnipeg, sur le fait qu'ils ne veulent sans doute pas que l'on pense au pire, car mon oncologue m'a redis que "tous les traitements nécessaires avaient été faits.." Mais si il n'y avait aucune inquiétude, on nous parlerai directement de guérison et non de rémission.. Attendre des symptômes plus accrus, ça me rappelle les propos que le chirurgien avait tenu à maman quant à son cancer du sein.. N'ayant pas de perte d'appétit, pas de perte de poids, pas de douleur, pas de fatigue anormale, et qu'elle n'avait pas du tout consulté alors qu'elle avait plusieurs boules palpables.. Et de lui dire qu'il ne faut pas attendre d'avoir tout cela, sinon ils risquent justement de trouver quelque chose de plus avancé.. Voilà c'est pour ça que je reste aussi dubitative, là où je vais devoir être davantage vigilante.

[Leyla2003]

Bonjour karine, je te lis et je me dis que je devrais faire attention à la fin de mon traitement, merci...sinon..
Je pense comme mamiette si l oncolgue ne veut pas forcément faire d autres examens je pense passer " indirectement " par mon médecin de famille et ma gynécologue , pour être rassurer ,je te comprends 🙂
Je suis avec toi 😘

[Karine75]

Merci Leyla😚 (Madame câlins😉)

[Leyla2003]

C est moi..madame câlins je t assure je prends facilement les gens ds mes bras. .Lol
Sauf les beaux garçons 🤪 je suis sage hein ! Lol
Bisous karine 😘