Forum Espoir et Vie avec le Cancer du Sein

Bref compte-rendu des interventions des Drs Glogorov, Khalifa, Espié concernant les hormonothérapies en adjuvant

Les trois interventions avaient pour thèmes:
-Le rationnel du choix d'une hormonothérapie
-Les effets ostéo articulaires des hormonothérapies
-Les résultats des hormonothérapies

Comment choisir l'hormonothérapie pour des femmes ayant eu des cancers RH+ (hormonodépendant), en sachant que désormais on accorde aux anti-aromatases une efficacité reconnue comme supérieure à celle du Tamoxifène, si toutefois la femme est ménopausée, ou plutôt l'était avant l'apparition de son cancer.
Il est à noter que les cancers HR+ sont considérés comme d'un pronostic favorable parce que la cynétique d'évolution des cellules est dans ce cas ralentie, et que même en cas de grade 3, les récidives précoces traitées , n'engendrent pas un risque de décès accru.
Après 5 à 10 ans, les taux se stabilisent quel que soit le traitement choisi.

Les anti-aromatases ne sont pas efficaces sur une fausse ménopause.
La question que se pose alors l'oncologue, à la fin des traitements de chirurgie, de chimothérapie et de radiothérapie, est de savoir si l'aménorrhée -absence de règles- chimio-induite est une vraie ménopause ou pas? les bilans sanguins habituels à l'évaluation d'une ménopause, ne sont pas dans ce cas pertinents.
Il est alors extrêmement difficile d'assurer que ces "ménopauses "sont définitives: une chance sur deux de se tromper, surtout pour les femmes jeunes où en l'absence d'ovarectomie, les ovaires peuvent recommencer à fonctionner des mois, voire des années après la chimio.
Le Tamoxifène est donc en cas de doute l'approche choisie pour une durée de 3 à 5 ans, et si l'absence de règles se confirme, une bascule vers un anti-aromatase est proposée au bout des 2 à 3 premières années d'hormonothérapie.
Pour une femme ménopausée, les anti-aromatases d'emblée sont maintenant l'approche choisie.
Les inconvénients des anti-aromatases (Fémara, Arimidex, Aromasine) sont les problèmes articulaires et l'ostéoporose qu'ils induisent.
Le Tamoxifène lui s'accompagnerait assez souvent de bouffées de chaleur, qui serait une bonne indication de son efficacité, mais préserverait le capital!!!

Un consensus semble avait été récemment atteint: en cas de Ki67 élevé (nombre de mitoses) et en cas d'atteinte ganglionnaire, les anti-aromatases seraient particulièrement utiles et efficaces.
De même en cas de surexpression de HER2 (+++) d'un cancer RH+, le traitement par anti-aromatase "fonctionne" bien.

Une question perdure et reste sans réelle réponse: Que fait-on au bout des cinq ans d'hormonothérapie?
Il semblerait qu'en cas de cancers HR+ avec atteinte ganglionnaire, la poursuite du Tamoxifène ou des anti-aromatses au-delà des 5 ans, serait une sorte de sécurité contre les récidives tardives. Mais
pour quelle durée maximale???On ne le sait pas à l'heure actuelle.

Effets ostéo-articulaires de l'hormonothérapie: (à venir!)

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Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Bref compte-rendu de la deuxième intervention concernant l'hormonothérapie adjuvante.

Effets ostéoarticulaires des hormonothérapies: ostéoporose et rhumatologie (Dr Khelifa) et analyse des résultats chiffrés de ces traitements (Dr Espié)

Si comme cela a été démontré le Tamoxifène se révèle effectivement moins nocif pour la perte osseuse que les anti-aromatases et que son effet bénéfique semble se prolonger même après l'arrêt du traitement- tout en sachant toutefois qu'on semble considérer que la prolongation de la prise de Tamoxifène au-delà des 5 ans en cas de tumeuurs HR+N+ (hormonodépendance plus ganglions atteints) pourrait éviter des récidives tardives - les anti-aromatses seraient néanmoins en passe de le détrôner.

Le Tamoxifène nécessite une vigilance particulière au niveau des thromboses (caillots), et de l'épaississement de l'endomètre qu'il est sage de contrôler s'il y a des pertes de sang par voie vaginale.

Les anti-aromatases, recommandés désormais quand la ménopause est certaine, en première ligne de traitement adjuvant, sont pour certaines femmes très bien supportés, alors que pour d'autres, ils le seront beaucoup moins.
Parmi leurs inconvénients:
- les complications articulaires, musculaires et tendineuses
- les raideurs, matinales surtout, s'accompagnant parfois de douleurs, dans les hanches, rachis, épaules, genoux, dans les mains, avec des doigts à ressaut, et des problèmes de canal carpien, qui touchent de 12 à 36% des femmes sous traitement.

On observe une sorte de rhumatisme ménopausique, dû à la chute d'oestradiol qui en augmantant la sensibilité à la douleur, pourrait expliquer 60% des manifestations articulaires, ressenties comme aigues par certaines femmes.
Il semblerait d'ailleurs que d'après certaines études,les anti-aromatases aient un impact direct sur les fibres sensorielles de la douleur.

A propos des problèmes de doigts et de mains, les tendosynovites sont fréquentes, avec des épanchements entrainant un épaississement des tendons fléchisseurs (constatés à l'IRM), ceci générant une inflammation des gaines de ces tendons des doigts tout particulièrement.
Les femmes évoqueraient les doigts gonflés, des bagues qui passent difficilement, des maladresses dans leurs gestes, dus à l'impact des anti-aromatases.
On a retrouvé dans les études des arthrites et polyarthrites, ainsi qu'un très rare syndrôme d'atteinte muqueuse, qui pourraient, sans qu'on en ait la certitude, avoir été induits par ces traitements IA (inhibiteur de l'anti-aromatase) dont pourtant l'efficacité dans la lutte contre des récidives ou métastases ne peut être contestée, et n'est plus à démontrer.

A noter que l'exemestane (Aromasine) entraînerait un peu moins de perte osseuse, mais que l'on a aussi constaté qu'une femme non ostéoropotique au début du traitement, n'aurait pas de risque plus élevé d'ostéoporose, en raison d'un traitement hormonal adjuvant par anti-aromatase.
Les mesures préventives, utiles à toutes les femmes quels que soient leurs traitements:
- Marche prolongée au moins 5 heures par semaine ( en plusieurs fois!!!) +prise de calcium +vitamine D

En cas de problématiques avec les anti-aromatases, les gynécologues ou les généralistes peuvent assurer les prises en charge:
-en traitant la problématique comme une arthrose
-en utilisant des antalgiques puissants si nécessaire
-en prescrivant des anti-inflammatoires si nécessaire
- en changeant d'anti-aromatase ( assez efficace statistiquement parlant)
- le soja et l'avocat ont été considérés comme une aide possible, mais pas de consensus à l'heure actuelle sur ce type de phyto-estrogènes, donc la prudence demeure.

L'arrêt du traitement est observé dans 5% des cas.

Des chiffres nous ont ensuite été donnés tendant à prouver que:
- les traitements prolongés d'hormonothérapie, pourraient éviter les récidives tardives, mais difficile encore, faute d'assez de recul d'en définir les conséquences délétères éventuelles à long terme
- que les hormonothérapies séquentielles Tamo, pendant 3 à 5 ans, suivies d'anti-aromatases pendant une durée similaire, sembleraient être très prometteuses
- que le Tamoxifène reste pour l'instant l'option majeure avant la ménopause
- que les anti-aromatases le sont en première intention si la ménopause est avérée, sauf si intolérance majeure.
-que ces traitements d'IA, peuvent être prolongés si le diagnostic de départ indiquait une sévérité de la tumeur hormonodépendante combinant( à la fois grande taille, ganglions ++, HER+++ par exemple)


Suite à venir: Mode de vie après cs:Soulager les effets climatériques

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Nicole M-F

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Mode de vie après un cancer du sein:
Compte-rendu de l'intervention du Dr Elia(gynécologue):

Comment soulager les syndromes climatériques spontanés ou induits par les traitements

La carence estrogénique induite par les traitements engendre 5 à 6 fois plus de "chances" de vivre des symptômes gênants: suées, bouffées de chaleur, arthralgies, pertes vaginales, sécheresse vaginale, baisse de la libido, déplétion osseuse..

Ces inconvenients, semblables à ce que certaines femmes ménopausées éprouvent, ne peuvent être soulagés par les traitements hormonaux substitutifs (sauf extrêmement rares exceptions).
On noterait moins de suées et de pertes vaginales , mais plus de sécheresse vaginale et de baisse de libido avec la prise d'anti-aromatases qu'avec la prise de Tamoxifène.

Les gynécologues vont donc tenter de proposer, pour soulager ces femmes dont on ne peut, pour beaucoup, prendre le risque de stimuler leur système hormonal, une thérapeutique symptomatique, mais dont l'efficacité est inconstante.

Pour soulager les arthralgies et améliorer le mieux être physique et la réappropriation du corps, seront conseillés:
- séances de massages, stretching
- approche psychologique (faire mettre des mots sur les maux)
- corticoïdes, avec prudence

Pour les bouffées de chaleur:
- Abufène (effet placebo, disent pourtant certains!)
- antidépresseurs si les bouffées de chaleur nuisent à la qualité de vie et au relationnel dans la vie sociale.

Pour la sécheresse vaginale:
-lubrifiants +++
- Replens

A suivre: psycho-oncologie

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L'Après: PSYCHO-ONCOLOGIE: Nicole Pélissier psycho-oncologue et Michèle Lackoxsky gynécologue

Ont été abordés les phrases types entendues si souvent, de la bouche de femmes ayant été traitées pour un cancer du sein, par ces deux soignantes:
- "jamais plus tranquille"
- "passer sa vie à attendre"
- "une vie passée à attendre la rechute".

- "je ne peux plus me toucher au niveau du sein manquant ou abimé"
- "il ne veut plus me toucher"
-" absence de désir, car non désirable, et devenant donc de moins en moins désirante"
- "la solitude, un vrai refuge"
- "tout plutôt que le rejet, la peur, le dégoût dans le regard de l'autre"

Les soignants sont conscients de la difficulté après les traitements qui occupent pendant des mois les patientes, de se réapproprier ensuite, quand tout le monde semble s'en désintéresser, ce corps qui les a trahies.


Devant ce corps devenu "étranger", le toucher du médecin devient capital. Le regard du médecin l'est aussi.

Il a été souligné combien la crainte de la rechute, de la mort peut paralyser la vie, combien il est nécessaire que ces peurs, ces craintes, ces obsessions puissent être déposées, et entendues avec empathie et bienveillance.

Il semble difficile aux équipes médicales d'oncologie de trouver le temps de cette écoute qui les met souvent mal à l'aise, faute de certitudes à offrir aux patientes, et faute à leur propre angoisse existentielle.

Une offre de suivi psychologique ponctuel existe déjà dans certains centres, mais en nombre insuffisant. On pourrait imaginer des infirmières formées à cet accompagnement de l'après...Mais tout dans ce domaine reste à faire.

C'est souvent auprès du médecin généraliste ou du gynécologue que ces ressentis douloureux s'expriment..Faut-il là aussi que le temps permette cette prise de parole et que le médecin soit en mesure de recevoir ce qui est dit...et d'y répondre.

Le cancer du sein est aussi une affaire et une histoire de couple.Il y a d'après ces professionnels autant de manières de gérer un cancer du sein, au sein du couple, qu'il y a de modes de communication propres à chaque couple.

Poser les mots semblent la voie...faut-il savoir où, quand, auprès de qui et comment les poser.....Et il ne semble pas y avoir de recette miracle;;

( à venir reconstruction et grossesse après cancer du sein)
Ayez la gentillesse de ne rien poster à la suite de ces posts, de façon à ce que nous puissions avoir une suite dans les comptes-rendus! MERCI

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Nicole M-F

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Mode de vie après un cancer du sein:La reconstruction: pour qui, quand, comment?
Intervention du Dr Muriel Perrault de Jotemps

On ne parle pas ici de chirugie esthétique, mais de chirurgie[b] réparatrice.

On doit expliquer à la patiente mastectomisée que l'on ne peut lui redonner un sein, mais que l'on peut lui redonner un volume similaire à un sein, qui rééquilibrera sa silhouette féminine et facilitera son maintien corporel.
A noter que la reconstrcuction n'aggrave en rien le risque de récidive ou de métastase.
La reconstrcuction fait partie intégrante du traitement du cancer du sein et doit être présentée à la patiente dès qu'on lui parle de chirurgie sénologique curatrice d'un cancer du sein.

Trois questions:

- Reconstrucion pour qui?
- Pour toutes celles qui le souhaitent, quel que soit l'âge de la patiente.

- Reconstruire quand?
-Immédiatement dans certains cas, différée le plus souvent, après les traitements, et éloignée de la radiothérapie. Parfois des années après la mastectomie;

- Reconstruire comment?
- par prothèses, le plus simple et le moins lourd, en rétro-pectoral le plus souvent, pose directe si les tissus sont assez souples pour le permettre ou expansion progressive.
- par lambeau musculo-cutané du grand dorsal, pas aussi douloureux qu'on le prétend trop souvent, avec une cicatrice horizontale dans le dos, sous le bord inférieur du soutien-gorge.
- par lambeau musculo-cutané abdominal /grand droit, type DIEP, chirurgie lourde et longue (8h), avec risque de tromboses. Cicatrice abdominale importante, encerclant l'abdomen, mais fait office de plastie abdominale.

Les lambeaux permettent de restituer un volume souple et mobile, très naturel, moins rigide et figé qu'une prothèse.
Une intervention sur le deuxième sein finira d'harmoniser le buste (réduction du volume ou de la ptose ou ajout d'une petite prothèse.

Une greffe, quelques semaines après la reconstruction initiale, à partir du mamelon restant, ou d'un prélèvement de peau à l'intérieur de l'aine, avec éventuellement l'ajout d'un tatouage, permet de recréer un mamelon, le plus souvent dépourvu de sensibilité, mais qui visuellement est indispensable à l'identification de ce volume en tant que sein de substitution "la cerise sur le gâteau!".

Les souhaits de la patiente doivent être écoutés, l'intervention expliquée, les risques évoqués par écrit, un consentement éclairé recueilli après un délai de réflexion de 8 jours.

Mise en garde: Il a été souligné qu'en cas de diminution du sein par tumorectomie, le remodelage du sein par de la graisse prélevée ailleurs sur le corps, l'utilisation de facteurs de croissance et les interventions répétitives que cela engendre, pourraient à long terme engendrer des effets néfastes à ce jour non évalués.

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Compte-rendu des interventions de:
Dr Larguillier, Jamin, Israël Nisand et de la psychanalyste Sophie Marinopoulos: Grossesses après un cancer du sein

La grossesse, désir de créer la vie, tout particulièrement après une atteinte par le cancer, est parfaitement compréhensible aux yeux des psychologues, psychanalystes et gynécologues mobilisés autour de ce thème de réflexion, évoquant implicitement ou explicitement le fait qu'Eros est la meilleur antidote contre Thanathos!!

Les données ssuivantes, pas toujours faciles à analyser d'après les intervenants eux-mêmes (!), ont été présentées:

- 1/4 des cs se produisent chez des femmes non ménopausées
- 15% chez des femmes de moins de 45 ans, dont 3% auront ensuite une grossesse.
- 2% des cs se produisent sur des femmes de moins de 35 ans, dont 8% auront une grossesse

La fertilité va varier ensuite selon les traitements adjuvants. Plus la femme est âgée, plus il y a de chance que la ménopause soit définitive.

La question posée est la suivante: La grossesse risque-t-elle de stimuler des micrométastases?
La tendance statistiquement parlant serait à l'heure actuelle de dire que le pronostic de vie sans rechute mettant la vie en danger, serait meilleur s'il y avait une grossesse après le cancer du sein. Mais les intervenants ont signalé un biais épidémiologique dans le peu d'études faites sur le sujet: les femmes ayant eu des grossesses étaient sans doute en bonne santé au démarrage de la grossesse, et très suivies ensuite, ce qui a permis de réagir très vite avec des traitements en cas de soucis.

A l'heure actuelle, il semble raisonnable de donner aux jeunes femmes, en désir de grossesse après un cs, les informations suivantes:

- Il n'y a pas d'étude à l'heure actuelle prouvant un effet délétère, mais pas non plus prouvant formellement un non-risque sur le plan santé, malgré les analyses qui ont été faites sur une cohotre de 900 femmes
- l'âge moyen des femmes sur lesquels on s'est penché était de 35 ans
- La plupart des femmes considérées avaient déjà eu une grossesse avant le diagnostic de cs
- si une grossesse a été commencée moins de deux ans après le diagnostic, dans la plupart des cas, il y a eu arrêt thérapeutique de la grossesse
- si la grossesse commençait plus de deux ans après le diagnostic, 2/3 des grossesses ont été menées à terme
- Avec un suivi médian de 87 mois, on note un taux moindre de rechutes après une grossesse menée à terme, mais 20% de ces femmes, ayant accouché à terme, ont fait des métastases quelques mois ou années après avoir accouché.

Les médecins ont conseillé l'approche suivante, pour maximiser la sécurité et réduire ainsi les risques de récidives liées à la grossesse
- Attendre 3 ans minimum, si la tumeur était très petite, sans ganglion atteint et de bas grade, et la tumeur étant HR- (non hormonodépendant)
- Attendre 5 ans si le diagnostic initial donnait un panorama un peu plus sévère, en taille, en grade ou ganglions atteints et la tumeur étant HR+(hormonodépendant), nécessitant donc 5 ans de prise de Tamoxifène;
- Après 10 ans, les risques seraient identiques quel que soit le diagnostic de départ.

Les éventuelles micro-métastases de cancers hormonodépendants présenteraient un plus grand risque que celles des cancers non hormonodépendants, d'être stimulées par une grossesse et un accouchement.

Il a été souligné l'importance pour le corps médical d'accueillir la parole des femmes souhaitant avoir un enfant après un cs, en respectant l'expression de ce désir, sans jamais le juger.

Enquête "Donner la vie après un cancer du sein"

Le Docteur Jamin (gnécologue/obstétricien, à l'origine de cette enquête, après avoir constaté le manque d'études concernant cet aspect de l'après cancer du sein, a reçu 100 témoignages de femmes ayant vécu une grossesse, menée à terme ou pas, interrompue volontairement ou spontanément, y compris une grossesse extra-utérine , après ou pendant un cancer du sein.
Il souhaiterait en obtenir 1000 pour que cette étude soit significative.
Il propose un questionnaire de 12 pages (que je tiens à votre disposition si vous souhaitez participer à cette étude anonyme), permettant de connaître votre parcours avant la maladie, au moment du diagnostic, pendant et après les traitements, au début et pendant votre grossesse, quelle qu'en soit l'issue.
Les questions sont claires, la présentation simple, le chemin "bien balisé" pour faciliter vos réponses.

Note de la modératrice!!
Merci à vous toutes de m'avoir lue.
J'ai essayé ici de vous rendre objectivement les informations données par les intervenants, ou les conlusions des échanges qu'ils avaient entre eux devant les participants à ce congrès de l'AFACS, dont il faut le rappeler, l'immense majorité était des gynécologues et des médecins, ce qui explique l'approche plutôt statistique des questions posées.
J'ai observé comme toujours dans ce genre d'événement, une très grande prudence des uns et des autres, si des études à grande échelle n'avaient pas encore conforté leurs ressentis ou leurs approches personnels.
Il est évident que seul votre oncologue, votre gynécologue ou votre généraliste pourra utilement vous conseiller lors de votre suivi post cancer du sein, que vous envisagiez ou non une grossesse après vos traitements.

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Nicole M-F

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