Angoisse de ne pas savoir

Toutes les étapes, de la première inquiétude au diagnostic confirmé éventuel.

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Nicole M-F
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Winnipeg bien normal ces vagues un peu houleuses ..Bientôt tu seras fixée et les choses seront claires. Tout devient plus simple alors...aussi étonnant que cela puisse sembler maintenant.
Nicole M-F

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Eilann
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Eilann »

Je confirme... il y a 10 jours j'etais dans l'attente du resultat, dans le même etat que toi...et bizarrement, lors de l'annonce de celui, un grand calme...et une determination surprenante...je pensais que je m'éffondrerai si les résultats n'etaient pas bon... et au final, je suis loin de l'éffondrement...très loin.
Ce qui est difficile c'est le doute, l'attente, l'ignorance. Une fois que l'on sait, on sait aussi ce que l'on a à faire et comme le dit Nicole, tout devient plus simple.
Occupe toi durant cette attente, prends soin de toi, fait les choses que tu aimes et qui te font du bien.

Winnipeg
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Bonjour,

Et bien voilà, ça y est, la radiologue m’a appelée ce matin et m’a dit qu’il y avait du cancer qui avait été détecté. Seulement elle a été très évasive, ne m’a rien expliqué. Quand j’ai posé la question pour savoir si elle pouvait m’en dire plus, elle m’a dit cancer classique. Elle m’a dit aussi que vu la difficulté du prélèvement ça avait été compliqué à analyser pour l’anapath. Tout ce qu’elle m’a dit c’est que j’allais devoir passer une irm compte tenu de mon âge et que j’allais devoir prendre rdv avec le chirurgien. Et c’est tout. J’ai rdv avec ma généraliste vendredi, je n’ai pas de gynéco. Je vais voir si le compte rendu de la biopsie est dispo sur internet ou pas. Je suis perdue. Je sens que mon mari panique plus que moi et je ne sais pas comment l’annoncer à mes parents
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Nicole M-F
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Winnipeg ..Tu sais maintenant qu'il va falloir t'entourer d'une bonne équipe spécialisée dans la prise en charge du cancer du sein.
Il ne s'agit pas de dramatiser les choses. Il n'a à pas lieu !
Mais dans un centre spécialisé l'3quipe décidera en collégialité des examens ou de l'approche la meilleure et la plus adaptée à ton cas.
Un simple gynéco obstétricien n'est pas un expert en chirurgie sérologique.
Excuse moi d'insister mais l'expertise fait la différence...
A nouveau ne vois pas dans mes propos une crainte particulière pour toi ..Je suis au contraire soulagée que ce squatter soit repéré et bientôt viré de ton organisme pour que ta vie continue sereinement.
Tes parents et ton mari doivent surtout te savoir prise en charge au bon endroit, là où tu trouveras des soins ciblés et adaptés, où tu seras en confiance.
On reste à tes côtés.
Nicole M-F

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Mamiette
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Mamiette »

C'est bien de voir ta généraliste car c'est elle qui va faire la déclaration de ton cancer à la sécu.
Normalement elle devrait recevoir les comptes rendus de tes différents examens. Si ce n'est pas le cas, fais en sorte de lui procurer les copies.
Sans doute, va-t-elle te conseiller vers quel centre tu dois t'adresser et comme le rappelle toujours Nicole, il est préférable d'aller dans un centre de cancérologie.
As-tu demandé à ce que le compte rendu soit adressé à ta généraliste ?
Pas sûr que tu trouves celui-ci sur internet . A moins d'un site sécurisé avec code donné par le laboratoire.
Quant à l'annonce à ta famille, il n'est peut-être pas nécessaire de te précipiter tant que tu n'as pas tous les éléments en main. Rassurée par ton médecin, tu seras davantage apte à rassurer tes parents.
Nous te tenons la main et sommes là pour t'accompagner dans ce moment difficile.
Mais sache que tu n'es parmi nous que pour un CDD et pas un CDI....
Je t'embrasse


PS ..je vois que Nicole m'a devancée dans l'envoi de la réponse....
Mamiette
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Winnipeg
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Je m’oriente vers le centre Leon Berard donc je pense que c’est un bon point. Je parlais de gynéco car ça fait 10 fois que la radiologue me pose la question et ça a l’air de la déranger que je n’en ai pas. Est-ce normal qu’elle ne m’ai pas communiqué plus d’infos et que je ne trouve pas le compte rendu de la biopsie sur leur site ?
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Winnipeg
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Merci pour vos réponses Nicole et Mamiette. Avoir du soutien fait du bien
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Nicole M-F
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Léon Bérard, un excellent centre Winnipeg!
Rapproche-toi d'eux pour la suite de la prise en charge.
Ton médecin g3neraliste peut te faire un courrier pour rendre le contact plus efficace
Tu as le droit à tous tes résultats, mais d'habitude ils sont adressés au médecin qui a demandé les biopsies. Celui-ci doit ensuite te contacter et t'expliquer les résultats.
Mais tu peux insister pour avoir tes résultats !!!
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Ça va vite maintenant. Rdv jeudi matin avec le chirurgien et potentiellement le radiologue. Et le labo doit m’envoyer les résultats de la biopsie par mail normalement. C’est assez vertigineux tout ça.
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Winnipeg, chirurgien où à Bérard?
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Oui, chirurgienne à Bérard. C’est la radiologue du centre d’imagerie qui a fait la démarche pour moi et j’ai confirmé.
Y a t’il une liste de questions à poser ? J’ai déjà peur que compte tenu de mon jeune âge on veuille m’entraîner dans un protocole ++
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Que veux tu dire par t'entraîner dans un protocole?
En principe à Bérard toute décision est prise en concertation pluridisciplinaire..Oncologue, radiothérapeute et chirurgien considèrent ton dossier et propose une approche, un protocole de soins.

On doit t'expliquer pourquoi tu as besoin de tel ou tel protocole .
Ton accord est nécessaire. Mais le protocole n'est pas décidé arbitrairement....Il doit être expliqué..
Tiens nous au courant Winnipeg.
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

J’ai bien conscience que ça ne se fait pas à la légère. J’ai trouvé des arbres de causes conséquences sur internet sur Gustave Roussy et je comprends bien que tout ça est très cadré, si on coche telle case + telle case, pouf automatiquement il en découle tel examen etc.. Ce que j’essaye de dire c’est que j’ai peur que le fait d’avoir moins de 40 ans me classe automatiquement dans la case warning, zéro prise de risque, quelle que soit la classification du nodule. Je ne sais pas si c’est clair ? Par exemple, pour faire un parallèle avec la grossesse, plus de 35 ans = dépistage automatique du diabète gestationnel, point.
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Nicole M-F »

Winnipeg....tu peux exprimer ton désir de comprendre et d'adhérer et non d'être une simple "patiente qui accepte et subit".
Le fait que tu sois jeune , bien sûr a son importance mais la nature du nodule prime.
Quelles sont ses spécificités ? Lorsque tu le sauras tu pourras mieux anticiper et questionner l'oncologue qui te prendra en charge
S'il y a une historique de cancers du sein ou de l'ovaire dans ta famille proche on proposera peut-être une analyse génétique pour mieux cerner ce dont il s'agit .
Je suis sûre que tu sauras faire comprendre tes craintes ou tes ressentis.
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Re: Angoisse de ne pas savoir

Message par Winnipeg »

Je viens de recevoir le CR :

Adénocarcinome infiltrant NOS de score SBR 2
RO -
RP -
HER score 0, absence de surexpression d’Her2
A noter que ces résultats sont à interpréter sous réserve d’importants artefacts d’écrasement de la biopsie et du peu de matériel analysable
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