Pas de bonnes nouvelles..

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

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Winnipeg
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Winnipeg »

Je sais que j’ai tendance à prendre tout mal depuis la maladie, encore plus qu’avant. Je sais que c’est délicat de trouver les mots et que moi même je ne serais peut pas à la hauteur si je devais le faire pour autrui, par peur d’être à côté de la plaque. Mais surtout je crois que je suis un peu triste d’avoir l’impression que mes parents me connaissent aussi mal. C’est peut être de la pudeur mais j’aimerais bien qu’ils expriment leurs sentiments des fois. Si c’est le moment de le faire, c’est bien maintenant. Oui, ils sont toujours partant pour traverser la France et aider mais un appui psychologique je n’en ai pas. Juste dire on sait que c’est dur, on pense fort à toi, on t’aime. Bref je sais pas
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Nicole M-F
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Nicole M-F »

Oui Winnipeg il y a de jolis mots qui trouvent leur place si facilement...:)
Nicole M-F

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Tanya
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Tanya »

Bonsoir Winnipeg , juste une petite pensée pour t'accompagner ce soir dans ton attente pour demain . J'espère de tout coeur que ce sera une fausse alerte .Même si ce n'est pas le cas , tu seras bien prise en charge . Pour ta maman ,, elle ne sait peut-être pas trop comment réagir face à la maladie .
Mais c'est vrai que des mots d'affection font toujours du bien . Je suis beaucoup plus âgée que toi :) J'ai 2 enfants adultes . Depuis l'annonce de mon cancer , mon opération , mes traitements ils ont réagi de façons complètement différentes : ma fille est aux petits soins , elle nous appelle régulièrement ,m'envoie beaucoup de messages d'encouragement et d'affection . Par contre mon fils fait comme si la maladie n'existait pas . C'est vrai que par moment , ça fait un petit pincement au coeur , mais c'est sa façon de se protéger , je pense .
Même si on ne se connaît pas , je t'envoie toute mon affection .

Karine75
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Karine75 »

Bonsoir Winnipeg,
Je lis les réponses des amies et me dis que leurs mots sont si censés, que je ne ferai pas de doublon aux leurs.
Mais peut-être que ta maman, utilise ces mots pour ne pas montrer son inquiétude.. Je sais que ma maman "fait genre" devant moi, (ou faisait) et dans ces mots aussi, mais qu'elle n'en mène pas toujours large.. Maman un jour, maman toujours !! Mais en dehors, elle se confie à l'une de ses soeurs, c'est sa soupape.. Je le sais.. Et j'aimais autant qu'elle fasse ainsi, car je n'avais pas envie d'apitoiement pour livrer bataille..
Les mots, les attentions sont parfois manquantes, maladroites ou de trop aussi, mais je me suis souvent trouvée ambivalente dans mes attentes. Pas facile pour eux, nos parents, comme pas facile pour nous.. Mais je conçois ce besoin que tu as, il nous est essentiel des personnes qui nous sont chères..
Essaye de ne pas focaliser sur cela, tant que tu peux, car d'ici quelques temps, tu ne le ressentiras peut-être plus ainsi.. Nous sommes à tes côtés Winnipeg, je t'embrasse si tu me permets.. J'espère que ta fille va bien ou mieux..

Winnipeg
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Winnipeg »

Merci à toutes, ça fait du bien de vous lire, c’est toujours très juste. Du coup j’ai repris contact avec ma mère hier par sms. Je pense qu’il y a beaucoup d’incompréhension et de maladresse. Beaucoup de non dit alors là j’ai dit, tant pis. J’ai dit que j’essayais de les préserver. Hier soir j’ai pleuré dans mon lit. Mon mari est extraordinaire, heureusement qu’il est là. Merci Karine de penser à ma fille. Depuis hier elle va nettement mieux mais elle a fait quelques crises de panique de grattage. C’est quand même pas cool la varicelle
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Winnipeg
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Winnipeg »

Bon, il n’y aura pas eu de miracle. Je crois que je n’y croyais plus donc je suis tombée de moins haut que la dernière fois mais c’est quand même très très rude. Il n’y a pas de cancer bronchique car les prélèvements des bronches n’ont rien révélé sauf un fragment de champignon qu’on peut avoir sans pour autant avoir un cancer. Donc on a pas la preuve mais en fait, ce que mon onco ne nous avait pas dit, c’est que sur le tep scan il y a aussi un truc sphérique dans mon poumon gauche et si ça n’est pas une métastase de mon cancer du sein on ne voit pas ce que ça peut être d’autre en gros.. Donc je vais devoir faire une biopsie sous scanner de cette masse pour qu’on ait la preuve et qu’on sache exactement ses caractéristiques. Et je risque le pneumothorax si j’ai pas de chance. Cool.. visiblement cette métastase était déjà là depuis le début voire même avant sauf que trop petite pour être détectable..On a déjà programmé la prochaine chimio ,le Trodelvy, le 20/03. Avec le droit de faire 15 j de pause car j’avais un voyage de programmé. On part aux États Unis voir l’éclipse totale avec mon mari début avril. Bref, je vais avoir besoin de vos lumières les filles pour savoir comment on retourne là dedans alors qu’on sait ce que c’est, comment on accepte de perdre à nouveau ses cheveux alors qu’ils viennent juste de retrouver une longueur acceptable, comment on vit en sachant que tous les 3 mois il y a le tep scan qui tombe comme un couperet. C’est un cauchemar éveillé
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Tanya
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Tanya »

Bonsoir Winnipeg
Je pense que d'autres filles sauront t'aider plus que moi pour cette nouvelle étape . Même si ça peut être une métastase , tant que tu n'as pas le résultat de la biopsie , rien n'est sûr . A mon ,niveau , je veux juste t'assurer de tout mon soutien .

Ghislaine
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Ghislaine »

Bonsoir Winnipeg
Comme Tanya, je ne saurais répondre à tes questions. Toute la journée, j’ai attendu de tes nouvelles.
Je ne sais que dire si ce n’est que je suis très triste de ces nouvelles, que je suis de tout cœur avec toi.
Je te serre dans mes bras très très fort et t’embrasse avec toute mon affection.
Plein de bisous à ta petite fille.

Looli
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Looli »

Oh winnipeg...
Je n'avais pas posté jusqu'à présent, me disant on ne sait jamais que...

Attend tout de même les résultats de la biopsie, afin que tout cela soit sur ?
Dis toi aussi que tu as bien fait de demander le petscan, sinon ça aurait pu rester encore longtemps sous silence...
Cela pose question de faire cet examen plus de manière automatique, tu n'avais pas de signe d'appel et pourtant...

Je te souhaite vraiment que les filles qui ont ce traitement puissent te rassurer sur la suite.
Je te souhaite de trouver l'apaisement.
Derrière chaque nuage se cache toujours le soleil

Winnipeg
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Winnipeg »

Merci 🙏 malheureusement l’onco a été relativement clair. Il ne peut pas y avoir d’autre explication. La biopsie est là pour savoir si c’est encore du triple négatif ou si il y a du her2 etc et séquencer le génome…
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Nicole M-F
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Nicole M-F »

Winnipeg, c'est un peu comme si tu savais avant qu'on ne te dise.
L'analyse de ce nodule permettra d'en voir les spécificités et d'éventuelles mutations par rapport aux données de ton cancer du sein.
Cela donnera des pistes supplémentaires d'attaque.
Bien sûr qu'on comprend combien il est difficile de reprendre son bâton de pélerin et la randonnée qu'on espérait terminée..
Je suis sûre que des amies sauront te répondre, nourries de leurs expériences.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Mamiette
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Mamiette »

Avec toi, Winnipeg...
La crainte de reperdre les cheveux, alors qu'ils commencent juste à repousser, je comprends. Comme l'oncologue m'a dit dès que les résultats ne sont pas bons, on reprend Taxol....et cela bloque un peu psychologiquement... C'est normal qu'on n'ait pas envie d'une nouvelle alopécie !.
J'espère que tout va se passer au mieux pour toi et surtout que tu vas pouvoir profiter pleinement de ton voyage en avril.
Je t'embrasse
Dernière modification par Mamiette le mar. 5 mars 2024 21:43, modifié 1 fois.
Mamiette
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Agathe
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Agathe »

Bonsoir Winnipeg, j'ai pensé à toi aussi aujourd'hui. Y a des chimios qui ne font Pas perdre les cheveux mais je ne veux pas dire de bêtises. J'espère aussi que tu vas pouvoir faire ton voyage aux États Unis. Ça va aller Winnipeg bises

Leyla2003
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par Leyla2003 »

Bonsoir winnipeg ,

Tu avais ce doute au fond de toi winnipeg , on t 'accompagnera pour la perte de cheveux t'inquiète j' en suis à 3 cm ..
J'espère que tout se passera bien winni😘
Je te serre fort fort ...dans mes bras pour te dire que tu vas y arriver ❤️
Mes enfants mon courage ❤️

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FroggyMummy
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Re: Pas de bonnes nouvelles..

Message par FroggyMummy »

Bonsoir Winnipeg,
Même chose ici, moi aussi j'ai pensé à toi aujourd'hui, merci de nous avoir tenues au courant dès ce soir... Je partage ta tristesse et ton désarroi... je ne peux pas te renseigner sur le Trodelvy, mais je lis qu'il est synonyme d'espoir pour beaucoup de monde. Tu vas trouver la force nécessaire pour aborder cette nouvelle étape de ton parcours, même si je comprends que tu t'en serais bien passée. Que la lumière du Phare puisse t'éclairer et te réchauffer pendant ces épreuves difficiles. Nous sommes toutes avec toi, derrière nos claviers de portables/d'ordinateurs, et on t'envoie plein d'ondes positives! Et quel beau projet de voyage aux USA, que je te souhaite de tout coeur.
Bien amicalement,

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