Le coin des métastases

[Opaline]

Bonsoir Mamiette. Difficile de lire tes propos .
On voudrait tellement que les nouvelles soient bonnes. Nouveau pour moi aussi ces fatigues intenses .et très irrégulières sans que je puisses expliquer le pourquoi.
Je guette pourtant que tu nous annonces du mieux, du positif . " Quand Mamiette va , tout va "
C est ce que je souhaite lire très vite . Le coach a besoin d être en forme pour tirer son équipe vers le haut.
Je t embrasse fort fort .
Opaline

[Nicole M-F]

Mamiette....je te lis avec tristesse....et presque de la culpabilité. Occupée très tard hier soir avec du monde à la maison, au moment d'aller me coucher j'ai pris mon téléphone pour jeter un coup d'œil sur le Phare , et puis l'ai reposé en me disant " si tu commences à cette heure-ci tu ne vas pas t'endormir après"....
Du coup je n'ai pas lu ton message, celui de Jonquillette ou celui d'Opaline.
Votre lassitude, vos douleurs, votre épuisement....comme on aimerait pouvoir mieux les "accompagner". Nos mots ne calment rien. Mais que notre affection et notre respect pour votre endurance et votre discrétion quand vous êtes "mal" vous entourent et vous portent ne serait-ce qu' un tout petit petit petit peu .
Je vous embrasse fort.

[Mamiette]

Merci à toutes. Je suis dans la salle d'attente de ma généraliste...
Je vous embrasse

[jonquillette]

Merci à toutes pour votre bienveillance, Mamiette et Opaline on croise les doigts pour que ça aille mieux. On dirait que le printemps nous amène pas le tonus pour le moment.
Sandrine

[Ghislaine]

Bonjour à toutes,
Que tous vos mots, vos maux, vos douleurs .....m’interpellent mais votre courage aussi.
Je vous serre fort dans mes bras et vous embrasse très chaleureusement.

[ESPERANCE]

Cc Mamiette
J'espère que tes soucis de fatigue vont vite s'estomper.
Que le printemps t'amène force et santé
Bise tout plein

[Mamiette]

Merci à toutes les amies ..
Oui, la pause commence à atténuer les effets secondaires.
J'attends les prochains bilans pour juger de l'efficacité de Xeloda.
Je vous embrasse

[Caramel]

Mamiette,
J'espère que ton RDV avec ta généraliste s'est déroulé comme tu l'espérais.
On attend avec toi les résultats de tes prochains bilans.
Repose- toi bien pour retrouver de la vitalité.

[Méline]

Bonjour
Je rentre dans ce cadre du coin des métastases.
Découvertes en décembre 2020,(primo cancer en 2008 ) aux vertèbres, minuscules foyers ,impossible à faire une biopsie tellement ils sont petits mais par contre, après pourtant des lectures normales du foie, un radiologue plus expérimenté ou ayant plus l'oeil, en a découvert à cet organe vital.
Ce fût un véritable tsunami que j'ai eu beaucoup de mal à encaisser, ayant perdu ma maman et ma meilleure amie dans ces mêmes conditions.
J'ai eu 6 séances de taxotère et depuis mai 2021, j'ai Ibrance 125 et Letrozole. Je supporte assez bien le traitement mais mon système immunitaire beaucoup moins. Les scanners que j'ai passés depuis 2 ans sont identiques au tout premier, pas de nouvelles métastases nul part.Mes marqueurs baissent régulièrement mais sont toujours quand même au dessus des normes . Je mène une vie très active, je suis enquêtrice à la SPA et j'ai une association de loisirs créatifs .Des fois je me dis même que je travaille plus que lorsque j'étais en activité..
Le mois dernier mon onco m'a dit que la moyenne d'efficacité de ce traitement était de 30 mois. Depuis je cogite beaucoup..j'arrive bientôt à 24.
Mes dernières analyses montrent que mes plaquettes baissent de plus en plus, j'en suis à 91, ce qui est peu.La moindre petite blessure ou coupure saigne beaucoup et peine à s'arrêter.
Mamiette sais tu si des aliments particuliers peuvent aider à les faire remonter stp? Mon onco ne me conseille jamais, elle dit toujours que c'est le traitement . Sur Google, j'ai trouvé pas mal d'aliments conseillés .Mais c'était déjà en grande partie mon régime alimentaire .Du coup, je suis démunie.J'ai même vu une naturopathe ( agrée par la ligue contre le cancer ) mais je ne sais pas si tout est bien compatible..
J'ai peur que mon onco change mon traitement à cause de la faiblesse de mon système immunitaire, alors que jusqu'à présent il fonctionne puisqu'il bloque l'évolution.
Prenez soin de vous et bonne journée à toutes

[Mamiette]

Pour te rassurer j'ai eu Ibrance...oh! Que je le regrette...durant quatre ans. Véro l'a toujours depuis avril 2018. L'objectif de mon oncologue était de le garder le plus longtemps possible car elle voulait garder les autres traitements sous le coude et elle savait bien que ceux-ci avaient plus d'effets secondaires.
J'ai toujours eu des leucocytes et des neutrophiles très bas.... limite de la zone 0.5 Giga/l en dessous de laquelle ça devient vraiment problématique ...mais je devais être vigilante en cas de fièvre...ce qui ne s'est jamais produit...et cela ne perturbait nullement mon oncologue. Elle m'a dit que sous Ibrance on n'avait remarqué très peu d'infection...ce qui toujours d'après elle est différent avec Xeloda. Je n'ai jamais eu de consigne concernant la nourriture et on ne m'a jamais prescrit de remède pour améliorer ma numération sanguine.
Peut être parce que tous les autres résultats de l'analyse très approfondie réalisée mensuellement, le permettait !
Perso, j'ai composé au fil du temps avec ce que mon corps acceptait comme nourriture et avec Femara, c'était extrêmement limité...mais je digère beaucoup mieux actuellement et j'ai pu retrouver le plaisir de certains mets....de toute façon, depuis toujours j'ai eu une alimentation très équilibrée.
Concernant les aliments interdits...le pamplemousse bien sûr, la mélisse...
Avec Ibrance, l'oncologue m'avait dit d'éviter le complément alimentaire curcuma poivré (cela avait été évoqué lors d'une conférence à laquelle elle avait participé).
Le mieux est d'éviter les compléments alimentaires qui peuvent nous être prescrits hors oncologie....
Avant ma récidive je voyais souvent une naturopathe...mais maintenant je me contente des indications de mes médecins.
Je ne sais si j'ai répondu à tes questions. N'hésite pas à me demander d'autres précisions si nécessaire...
Je t'embrasse

[virgin.85]

Bonjour a toutes ,sans surprise au vu de mes marqueurs qui ne cessaient leur hausse,mes examens de semaine dernière ont montré que navelbine n a eu aucun effet et que les metas en ont bien profité pour continuer à se dispersées aux os et foie. Je suis douloureuse au dos,plusieurs mini fractures des rayons vont pouvoir être fait j' ai rendez vous lundi. Et je suis en ce moment même branchée a ma première perf d enhertu ,je ne sais si je dois trop y croire,j enchaine les traitements sans répit depuis 1an ,je change tous les 4mois environ et mon onco me dit bien que mon foie devient préoccupant. Voilà le moral est fluctuant l envie encore et toujours d être là pour mes garçons et pour eux je ferai tout ce que je peux mais le ras le bol aussi des mois a voir les autres vivrent et moi coincée entre rendez vous médicaux et maison ,et les recommandations de me reposer ...je ne fais que ça me reposer ...bref vous le comprenez c'est une sale période. Je vous embrasse toutes ,Virginie

[Nicole M-F]

Oui une sale période Virgin. Et tu fais face et te bats. Enhertu semble vraiment prometteur. Alors on va y croire à cette molécule avec toi🙏 .
Je t'embrasse.

[mona]

Comme je te comprend Virgin.......mais , même si c'est très difficile, il faut y croire, c'est important le moral....comme tu dis , il y tes garçons qui sont là !

[Mamiette]

Il faut vivre ces fluctuations, ces espoirs de réussite d'un traitement, ses déceptions que représentent des résultats décevants, tous les effets secondaires qui épuisent...pour comprendre à quel point on peut en avoir ras le bol par moments.... Je te reçois 5/5 !!!
Alors ....
Tes garçons te donnent la force et la motivation nécessaires pour poursuivre encore et encore !!!
Accroche toi à cette branche...
Je t'embrasse

[Caramel]

Virginie,
J'ose te dire que je comprends ta lassitude, ton ras le bol mais malgré tout ton envie de vivre et d'être là près de tes garçons.
La douleur, c'est fatigant.
Osciller entre espoir et déception, c'est éprouvant aussi.
On t'aide à ne pas lâcher cette branche
Je t'embrasse