sur-diagnostic ?

[isa13]

Bonjour,
Je m'appelle Isabelle, j'ai 51 ans. J'ai subi une cure de ptôse mammaire le 6 mars (en clair, on remonte une poitrine qui pendouille!).Tout s'était bien passé d'après le chirurgien. 1 mois après, on se revoit et là il m'annonce qu'il a fait analyser un prélèvement de 40g sur le sein gauche et 70 g sur le sein droit . Résultat de l'anatamopath: "à droite, on retrouve au sein d'une dystrophie fibromicrokystique des foyers de carcinome canalaire in situ de bas grade en plusieurs territoires sur une étendue allant de 2mm à 12mm pour un des prélèvements." suit la description des foyers que je vous épargnerai. conclusion "foyers de carcinome in situ de bas grade observés de façon aléatoire, associée à une hyperplasie lobulaire atypique de type LN1/LN2."
Sein gauche normal.
Le chirurgien me rassure (vous verrez ça se soigne très bien): il me dirige vers un confrère cancéro-gynéco. Mon médecin traitant est nettement plus mesuré et me parle déjà radiothérapie et chimio. Le cancérologue me rassure et me dit: pas de panique, à ce stade, c'est juste à surveiller; on verra dans 6 mois. IRM et écho en septembre. Il me parle de sur-diagnostic.
Moi, je n'ai pas envie de faire les frais d'une nouvelle conception du dépistage avec comme mot d'ordre "wait and see". Demain, j'ai rv à Montpellier à Val d'Aurèle. Je ne sais plus trop comment l'aborder. Vrai cancer, pré-cancer, faux cancer ? quelles sont les bonnes questions à poser ?
J'ai besoin de savoir ce qui m'arrive afin d'être active dans les décisions à prendre. Merci de votre aide et courage à toutes celles qui traversent ce tsunami.

[catherine28]

Bienvenue Isa sur le forum!
Tu trouveras surement ici des réponses à tout ce que tu as écris car on a des "spécialistes" mais moi je suis nouvelle ici donc pas trop l'habitude de tous ces termes.Par contre ce qui me choque c'est que tous ces médecins ne soient pas d'accord pour dire les choses?Toi t'as envie de savoir en clair et en gros personne te dit rien....
courage et tiens nous au courant.
biz

[Marjijane]

Bonjour Isabelle, et bienvenue sur le phare.
Bien sur aucune de nous ne peut te donner un avis sur ce qu'il t'arrive exactement, mais, ce qui me rassure, c'est que tu vas, demain, en consultation dans un institut spécialisé en cancérologie. Là tu vas bénéficier d'une prise en charge globale adaptée à ton cas quel qu'il soit.
Note bien toutes les questions que tu te poses car, sur place, parfois, on a du mal à rassembler toutes ses idées.
Réfléchis aussi à ce que tu souhaites. D'après ce que je comprends, tu ne veux pas prendre le risque de perdre du temps en tergiversations et je trouve que tu as raison. Il faut qu'on puisse te donner un diagnostic clair, quitte à faire d'autres examens. N'hésite pas à le dire. Et s'il faut un temps d'attente, fais toi expliquer pourquoi.

C'est très positif de vouloir être active dans les décisions et, en général, les oncologues apprécient cette attitude.

Je penserai à toi demain et attends de tes nouvelles.
Je t'embrasse.

[sylvie]

Bonjour Isabelle,

lors de mon cancer in situ en 2008 on m'avait fait le coup de l'attente des 4 mois pour me reexaminer...avant de me rappeler pour faire une biopsie ! heureusement d'ailleurs.
Bonne chance pour ta consultation.

[isa13]

Merci à toutes pour vos réponses; c'est toujours réconfortant d'avoir une oreille attentive;
Sylvie, tu parles d'attente mais on t'a rappelée 4 mois après pour la biopsie ?

[Nicole M-F]

Rebonsoir Isa,
Les cancers in situ sont appelés parfois pré-cancer. C'est une zone dont les tissus sont en train de "virer" en quelque sorte.
Je trouve "chanceux" que cette zone d'in situ et d'hyperplasie lobulaire ait été identifié.
Les problèmes en tissus lobulaires sont souvent plus long à être identifiés car lorsqu'un cancer lobulaire se développe il ne forme pas nécessairement de nodule palpable.
Tu as pris une très sage décision en consultant dans un centre spécialisé où on s'intéressera à tout ton sein et pas seulement à la zone qui est passée chez l'anapathologiste grâce à la conscience professionnelle de ton chirugien plasticien.
A bientôt pour de bonnes nouvelles rassurantes de ta part.

[Coco94]

Moi j'étais dans ton cas mais moi ils m'ont opérée 2 semaines après la biopsie pour le premier sein et 4 jours après pour l'autre sein.
J'en suis très heureuse car je n'ai pas eu le temps de paniquer.

Bon courage et surtout tiens nous au courant des résultats de ton rendez-vous

Bises

[isa13]

Alors de retour de Val d'Aurelle , qui soit dit en passant vous prend en charge de A à Z: en 2 heures, j'ai vu 2 fois le professeur chef de service, j'ai fait une mammographie, une échographie, et vu la radiologue et l'infirmière. Je dois dire que la tête de 6 pieds de long que faisait le professeur en lisant mes résultats d'anat m'ont un peu stressée; pratiquement d'emblée il m'a proposé l'ablation car malheureusement, on ne peut connaître l'étendue des lésions vu que le cancer (j'ai lâché le mot) a été détecté fortuitement lors de l'opération de ptôse. Comme je cachais ma joie, il m'a également proposé une solution moins radicale, à savoir une surveillance active. Il m'a quand même dit que actuellement, on pouvait pratiquement pas espérer voir une image fiable , pas avant 6 mois. Je passe quand même une IRM dans 3 semaines et il refait analyser les prélèvements que le laboratoire a conservés.
D'ici là je dois réfléchir et prendre une décision:
1ère solution 0 risque = ablation et reconstruction (moi qui rêvais de petits seins, pour le coup, je serais servie...)
2ème on attend, on surveille tous les 6mois (sans garantie donc).
Choisir la peste ou le choléra ?
Mon mari préfèrerait no risk mais c'est quand même pas évident. Une fois retiré, ça va pas repousser ... si?!
Les filles, donnez-moi vos avis ou témoignages.
bises à toutes

[Nicole M-F]

Bonsoir Isa..
Cela rejoint ce que j'avais cru comprendre de ta situation de découverte fortuite....Ce qui a été enlevé est malin, mais tout a t-il été enlevé???
Personnellement je choisirais la prudence..(Ce que j'ai fait en allant même jusqu'à une mastectomie prophylactique du deuxième sein avec une double reconstruction!)
Solution radicale il est vrai à laquelle il faut bien réfléchir, car effectivement "cela ne repousse pas"!
Mais la reconstruction peut être très satisfaisante et "belle".
Par contre la sensibilité érogène du sein disparaît, il faut le savoir.
Mon mari souhaitait lui aussi le "minimum risk", nous étions donc sur la même longueur d'ondes. :) Ce qui est important.

Prends le temps de réfléchir pour faire le choix qui est le bon pour toi.
Bises à toi.

[cleo90]

Coucou Isa,

Te sens tu prête à vivre avec une épée de Damoclès au dessus de ta tête en permanence ? Attendre chaque radio de contrôle avec le stress qui monte ?

C'est vrai qu'à la limite, il est presque plus facile de s'entendre dire qu'il n'y a qu'une seule solution, l'opération. Ainsi, pas de choix donc pas de doute.

Prends le temps d'y réfléchir et de toute façon, quelque soit ta décision, ce sera la bonne puisque ce sera la tienne.

Je t'embrasse

Cléo

PS : On vit très bien avec un sein en moins.

[catherine28]

Coucou Isa!
J'avoue que ton message m'a laissée sans voix!!!y'a encore quelques jours tu étais dans l'interrogation et là tu te prends un coup de poignard dans le dos alors quoi te dire???je pense que toi seule peux décider mème si moi j'aurais mon idée.Surtout garde le moral et prends la décision que tu sens!En tout cas nous on sera toujours là!
biz

[isa13]

les filles,
Je vous entends mais j'ai l'impression qu'on parle d'une autre personne ...
A vrai dire, pour le moment, je ne sens ni ne ressens rien du tout ! Confusément, je me dis que le raisonnable serait la solution ultra-radicale,cependant ,je n'arrive pas pour le moment à anticiper.Dans 3 semaines, je ne sais pas si j'aurai réussi à passer ce cap et me décider. C'est compliqué de se savoir malade alors qu'on a aucun symptôme (un peu de fatigue peut-être). C'est compliqué aussi de se dire qu'on peut se faire retirer un sein pour rien. Après l'IRM et l'analyse des prélèvements par le centre, j'en saurai peut-être plus.
Bises à toutes
Isa

[catherine28]

coucou Isa,
Je comprends tout à fait que tu sois larguée,on le serait toutes !moi non plus j'avais aucun symptôme mais le fait est là et vaut mieux que tout soit pris à temps.Pour l'ablation ton onco doit te soutenir et te conseiller...
biz

[Piou]

Bonsoir Isa,
Il est des choix bien difficiles à faire... mais pour ma part, je n'ai pas hésité longtemps à décider de l'ablation du 2ème sein après avis de mon médecin oncologue, de mon mari également.
J'ai préféré jouer la sécurité et bénéficier d'une reconstruction immédiate tout comme la 1ere ablation.
Certes, on ne retrouve pas le sein "perdu", mais je ne regrette pas ce choix. De plus, tu peux tout à fait garder le volume que tu avais avant....
Maintenant, la décision t'appartient. Il te faut prendre le temps de la reflexion, ne pas précipiter les choses..
Tu feras de toute façon le meilleur choix pour toi
Bonne continuation
Bises

[isa13]

Bonsoir à toutes,
Catherine, mon onco ne veut pas se mouiller, il a d'emblée proposé l'ablation puis ensuite m'a proposé la surveillance active:le grand écart quoi.
piou, quand je lis les témoignages des filles qui ont opté pour l'ablation, j'ai l'impression que leur cancer était nettement plus avancé. Ce qui me fait hésiter, c'est le "in situ" et en même temps, il y a le doute sur l'étendue.
Ha, la, la ! difficile tout ça. Si j'opte pour l'ablation, je me demande si je ne vais pas demander la double ablation (pour être tranquille, je ne tiens pas à y retourner dans quelques années) et une reconstruction qui sera un coup plus harmonieuse ? Vraiment, je dis peut-être n'importe quoi, n'hésitez pas à me le dire...
Maintenant, je pense que malgré tout, il serait malvenu que je me plaigne au regard de toutes les filles qui sont bien plus mal loties que moi.
bises et merci de m'encourager
Isa