Espoir et inquiétudes

[Lily28]

Bonjour à toutes !

J'ai reçu un appel de l'institut Curie aujourd'hui et j'ai rendez-vous jeudi prochain. Je suis soulagée et espère avoir enfin une vraie prise en charge et commencer rapidement un traitement pour éradiquer ce crabe !
Je suis partie récupérer quelques résultats d'examens et je ne sais pas si c'est normal de n'avoir que le compte rendu papier du tepscan sans imagerie et ai appris oralement que mon HER2 est finalement négatif. Donc c'est un cancer triple négatif car mon RP positif à 15% est trop faible pour être pris en compte, paraît-il. Dommage ! Je suis un peu désespérée car apparemment il est plus difficile à soigner et de mauvais pronostic d'après mes recherches. Je vais d'ailleurs arrêter de chercher ailleurs car c'est anxiogène et rester me poser ici où il y a tant de bienveillance et attendre "sagement" jeudi.

[Mamiette]

En ce qui concerne le compte rendu du petscan, il n'y a pas de clichés comme pour une radio.
Donc on n'imprime que le compte rendu du radiologue. Mais, là où je passe le petscan, on me donne les coordonnées de leur site avec un code pour accéder aux clichés sur l'ordinateur. L'avantage c'est que j'enregistre cela sur mon compte "espace santé" ce qui permettra éventuellement à un médecin d'y avoir accès, et de voir les clichés, si cela s'impose.

[Lily28]

Merci pour les informations. Je récupère les pièces de mon dossier afin de les donner à l'institut Curie. Grâce à toi, je saurai quoi réclamer la semaine prochaine.

[Nicole M-F]

Attends Lily avant de te classer dans les "triple négative" qui provoque tant d'anxiété !
Mets toi sur Off jusqu'à ton RV à Curie.

[Lily28]

Ma fille m’a dit la même chose et nous a organisé un petit week-end surprise entre filles à Londres malgré ses révisions universitaires.
Tu as raison, Nicole, je vais attendre mon rendez-vous à l’institut Curie, ce n’est plus si loin!
Que ce forum fait du bien!
Merci d’être simplement là!

[Lisabelle44]

Cc. J espère que tu as eu les réponses à tes questions lors de ton rendez-vous.. courage

[Lily28]

Bonjour Lisabelle
J'aurais les réponses vendredi prochain car à Curie, ils m'ont refait les examens. Au moins je me suis sentie prise correctement en charge.
Bon dimanche

[Lisabelle44]

Cc . Tant mieux, j espère que ce vendredi tu auras tes réponses. Courage jusque là.

[Lily28]

Bonjour à toutes !
Je viens donner des nouvelles. Les résultats de ma nouvelle biopsie étant arrivés et après avoir vu la chirurgienne vendredi dernier et l'oncologue hier, je débuterai par de la chimio car ma tumeur est hétérogène.Je suis déçue car souhaitais faire d'emblée la mastectomie qui m'aurait permis de me sentir mieux surtout psychologiquement mais l'oncologue a de manière méthodique explicité ses arguments. Je lui fais confiance.
Par contre, la nouvelle biopsie faite à Curie diffère de celle faite ailleurs précédemment donc les molécules de chimio ainsi que celles d'après intervention chirurgicale sont différentes. J'étais ER-PR+ HER2- et avec cette nouvelle biopsie suis devenue uniquement HER2+ sur une majorité de cellules et triple négative sur le reste. Je ne comprends pas! Il en est de même pour les résultats du prélèvement sanguin, alors que j'espérais échapper au taxotère et à ses effets nocifs avec mes phosphatases alcalines habituellement élevées (un foie un peu fibreux) et bien non, elles sont dans les normes ! Il est vrai que depuis la découverte de cette tumeur, je mange moins et plus équilibré.
Belle journée !

[Nicole M-F]

Lily28 bonjour.
Un peu de mal à suivre je l'avoue. Finalement ce Her2 est-il faiblement positif et l'hormonodépendanxe à la progestérone inexistante?
Que te propose-t-on comme traitement ? Taxotère d'emblée avec quoi d'autre? Herceptine?
Quant aux phosphatases alcalines dans la norm c'est une bonne nouvelle, n'est-ce pas?😉
En tous cas on chemine avec toi si tu le souhaites.

[Lisabelle44]

Ça a l air compliqué.couragr

[Lily28]

Désolée Nicole, je n'ai pas été très claire. Mon traitement sera 4 cycles d'Epirubicine Cyclophosphamide et 4 cycles de Docetaxel Trastuzumab. J'espérais éviter Docetaxel mais l'oncologue a insisté sur les possibles neuropathies périphériques engendrées par le Taxol.
Le premier centre spécialisé proposait de me traiter comme triple négatif avec 4 cycles de Carboplatine Paclitaxel et 4 cycles d'Epirubicine Cyclophosphamide et en parallèle Pembrolizumab mais après avoir demandé une ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) d'où ma perplexité !

Oui Lisabelle c'est compliqué mais je mesure ma chance d'être portée par une équipe médicale compétente.
Je vous embrasse

[Nicole M-F]

Lily28 bonjour.
Beaucoup plus clair et plus classique le protocole que tu précises.
Tu auras donc EC pendant 4 cures et Taxotère avec Herceptine pendant quatre cures aussi
En effet Herceptine peut être associé à une taxane mais pas au EC, pour éviter toute toxicité cardiaquecumulée.
Le Keytruda ( pembrolizumab) est depuis mars 2022 une option, autorisée par l'HAS, de traitement précoce pour certains cancers du sein, entre autres triple négatifs ou inflammatoires.
Mais L'Herceptine est en principe prescrite sur 6 mois à un an.
Bien rassurant pour toi de te sentir portée par une équipe en qui tu as confiance.