Damoclès… l’attente et la définition du patient

[Violette38]

Bonjour,
Je me présente rapidement : 45 ans bientôt, maman de 3 adorables enfants de 16/9 et 5 ans.
J’ai un lourd passif familial de cancers du sein. Ma maman est traitement actuellement pour son second, comme une de ses sœurs. S’ajoute aussi 2 autres tantes, 2 cousines germaines (tous côté maternel bien sûr) et ma grand mère paternelle…
Les recherches oncogenetiques ont été faites. Pas de gêne connu, un gène retrouvé chez ma mère mais plus en relation avec le cancer de l’ovaire. Malgré tout j’ai été acceptée dans le programme GENERA de suivi à haut risque.
Léon berard tardant un peu pour l’envoi des ordonnances, j’ai pris les choses en main avec mon gynécologue de ville : salpingectomie bilatérale en septembre ( avec pas mal de difficultés à m’en remettre et la perte d’une 10aines de kilos qui n’étaient de base pas superflus…) et le bilan d’imagerie récent : mammo ras / écho : 2 micronodules sous aréolaires - iRM : bingo : rehaussement intense T2 sans masse retrouvé… ACR 4 : biopsie.
Le verdict est tombé vendredi soir….
Je dois prendre mon rdv demain à la première heure. J’ai demandé par mail au CLB également….
Je sais que je vais devoir attendre, que ça va être long. Je sais aussi mes risques et j’attends cet intrus.
Je regrette la passivité relative du corps médical, je réclame depuis 2 ans une mastectomie totale mais on me prend pour une folle ….
Ma mère étant en chimio je ne peux évidemment pas partager avec elle, je ne peux évidemment pas en parler devant mes enfants qui voient déjà leur mamie se battre contre cette saloperie… alors je suis venue ici partager un peu avec vous en attendant de savoir si je vais devoir prendre les armes prochainement ou pas :-)

[Nicole M-F]

Violette bonsoir et bienvenue.
Tu es une personne avertie et énergique.Ton histoire familiale t'a rendue prudente. Si ce rehaussement se révèle être ce que tu redoutes, cela sera pris en charge rapidement.
La plupart des grands centres comme CLB ont des services de diagnostic et prise en charge extrêmement rapides .

Pour en revenir aux médecins refusant des mastectomies préventives sans mutation génétique avérée et connue, il me semble difficile de le leur reprocher sans prendre en considération les conséquences parfois improbables auxquels ils peuvent être confrontés.
Sais-tu qu'un nombre certain de chirurgiens qui au cours des années passées, avaient accédé à ces demandes de mastectomies prophylactiques,se sont retrouvés plus tard accusés et poursuivis en justice par des patientes, regrettant ensuite leurs décisions radicales.
L'éthique leur demande de "soigner", et non de retirer un organe qui pourrait devenir malade.

Lorsque j'ai demandé la mastectomie prophylactique de mon deuxième sein sain, après avoir eu un cancer lobulaire de grande taille non décelé à la mammo, et sachant que les lobulaires ont tendance à s'accompagner d'un controlatéral difficile à diagnostiquer, j'avais auparavant "traité" le sujet en analyse, évoqué mon souhait avec mon médecin, mon mari, mon oncologue et ma chirurgienne.....et signé un "consentement éclairé".Tout le monde avait entendu et respecté ma demande...par chance.
Mais mon onco me disait récemment que ce que nous avions décidé il y a vingt ans, ne pourrait plus se pratiquer de nos jours, sans de bien compliquées palabres qui auraient du mal à aboutir.
Une mutation génétique avérée ouvre toutes ces barrières beaucoup plus facilement.
La problématique que tu as rencontrée est sans doute que la possible mutation qui pourrait exister dans ta famille n'est pas "encore identifiée".
Je comprends ce que tu peux ressentir .
En tous cas si tu le souhaites nous cheminerons avec toi si tu devais entamer un parcours que nous connaissons bien sur le Phare. Si tout cela est une fausse alerte, nous nous réjouirons avec toi.

[Violette38]

Merci de ta réponse. Non je ne savais pas qu’on pouvait faire des procès à posteriori. C’est incompréhensible pour moi d’ailleurs….
Certes le gène n’est pas identifié enfin sauf le RHA je ne sais plus quoi mais il existe sans trop de doute.
Lors des premières études génétique au CLB seuls brca 1et 2 avaient été cherchés, aujourd’hui il y en a une dizaine sur le compte rendu je crois :)
Bien sûr que la décision n’est pas facile, mais quand on a vécu et côtoyé de près le cancer, on a pas envie de jouer à roulette russe.
Pas moi en tous cas, ma mère avait mon âge pour son premier…. Ma dernière a 5 ans … et je veux voir mes enfants grandir et profiter. Également cesser de trembler tous les 6 mois, à chaque contrôle….
J’espère bien arriver à faire entendre ma voix et ma décision, en attendant je vais avancer dans l’ordre et prendre mon rdv pour cette biopsie…. Je vais appeler Léon berard demain pour tenter le coup ! Sait on jamais :-) faut juste que j’évite d’y aller le même jour de chimio que ma mère :-)) on va attendre pour le co-voiturage !

[Mamiette]

Damoclès.... sacrée épée que tu as sur la tête Violette..
Mon oncologue évoque souvent cette crainte des médecins des risques de procès...
Quelle situation difficile tu vis alors que ta maman est en chimio actuellement. Sans doute ses craintes concernant ton avenir au niveau cancéreux sont-elles grandes, même si elle ne te les exprime pas. En tant que maman, je pense souvent à mes deux filles en me disant, pourvu qu'elles soient épargnées (pas de souci génétique pour moi).
A ta maman, je souhaite la pleine réussite de sa chimio et pour toi, je 🤞🤞🤞 les doigts très fort.
La situation que Nicole a vécue et cet engagement qu'elle a pris par rapport au monde médical, pourrait éventuellement t'inspirer pour tes prochains entretiens.

[Lisabelle44]

Cc. C est sur ça doit pas être évident quand on a plusieurs cas dans la famille et de rester sereine.on est avec toi

[Winnipeg]

Bonjour Violette,
Je suis soignée au CLB. Ils sont très réactifs normalement.
Avec toi dans cette attente pas facile

[Violette38]

Merci j’ai fait une demande de rdv rapide par mail au clb et j’ai envoyé un mail aussi à genera.
En attendant, ne voulant pas mettre tous les œufs dans le même panier j’ai fait le tour des centres de ma ville. Première place lundi prochain…
À suivre …

[Violette38]

Bon rebondissement
Consultation en senologie au CLB jeudi matin
C’est à la fois rassurant
A la fois flippant
(Bien sûr ma mère est en chimio le même jour…. J’en parle ? J’en parle pas ?) sans compter ma semaine ultra chargée au bureau et le fait que je n’ai pas de congés à poser …
Question bête d’ailleurs ? Un avis de passage ça peut compter comme un arrêt ? Qql heures ?

[Winnipeg]

C’est le délai que j’avais eu moi aussi. Annonce le lundi, rdv le jeudi même. Prends le comme une bonne nouvelle. Ils ont plus de matériel que dans les cabinets de radiologie, donc ça se passera au mieux et tu t’épargneras une 2 eme biopsie, si tant est que celle ci s’avère positive (ce que je ne te souhaite pas). (Pour moi, biopsie positive en cabinet de radiologie mais un poil compliquée puis 2 eme biopsie quand j’ai été prise en charge au CLB).
Pour ta maman, c’est compliqué forcément. Toi seule sais si elle préférerait que tu lui en parles dès à présent ou pas.
Pour le travail, ça dépend ce que tu fais et comment tu t’entends avec ta hiérarchie. Je pense que le CLB doit pouvoir te faire une feuille pour 1 journée d’arrêt maladie si besoin.

[Violette38]

Merci
Ils n’ont pas envoyé d’ordonnance pour anesthésie…. Ni demande de prise de sang
Du coup je me demande s’ils vont faire la biopsie ou pas ….

[Ghislaine]

Bonjour Violette
Une situation bien compliquée que la tienne.
Toi seule connais ta Maman et sais ce qu'elle est capable d'entendre.
Je serai avec toi jeudi à Léon Berard.
Je croise fort les doigts et à bientôt.

[Winnipeg]

Merci
Ils n’ont pas envoyé d’ordonnance pour anesthésie…. Ni demande de prise de sang
Du coup je me demande s’ils vont faire la biopsie ou pas ….

Prise de sang a priori pas besoin pour la biopsie. (Juste pour les examens avec produit de contraste).
Ordonnance pour le produit anesthésiant, je ne m’en souviens plus à vrai dire, mais sinon ils en ont en stock sur place et tu leur rapportes plus tard pour remplacer.

[Violette38]

Merci bcp !!!

[Lisabelle44]

En attente de tes nouvelles jeudi

[Violette38]

Bon c’est demain !
J’adore déjà les remarques soit maladroites des qql amis dans la confidence (bof on y passera tous …(heu oui mais 44 ans ?), tu rêvais d’une nouvelle poitrine c’est l’occasion, t’as choisi la taille du bonnet (heu c’était de l’autodérision à la base ….) soit compatissante de la personne du labo: oh ?!?!? C’est pas trop grave ?!? Ils vous ont dit quoi ?? ( ben rien, on doute donc biopsie).
Peut être, sûrement même, que je ne suis pas objective…
La seule réaction que j'ai trouvé adéquate venait d’une amie ayant connu le cancer (à qui on vient d’enlever le PAC !!!) qui m’a dit : oh merde ! Puis c’est pas une partie de plaisir mais bon tu as accouché 3 fois donc t’as connu pire et puis t’as pas le choix :-)
Voilà, c’est demain !