Mamiette, embarquement Taxol

[Pitchounette]

Je suis très heureuse de lire ces nouvelles que nous souhaitons toutes entendre.
Garder l'espoir tout en gardant notre lucidité c'est un exercice difficile et épuisant
Mes CA 153 sont rendus à 150 mais toujours rien au scanner Moi aussi j'ai appris à prendre le recul nécessaire pour garder le plaisir de profiter de la vie
D'ailleurs comme Véronique je vais partir 2 mois faire le tour de l'Italie et de la Grèce en camping-car en avril et mai tant que ma maladie me laisse du répit
Je te souhaite encore un long parcours le plus paisible possible

[Mamiou]

Bonsoir Mamiette,
Tes mots sont plein de sagesse.
Le trampoline, c est cela. Les montagnes russes pour moi.
Ton parcours démontre le vivre avec.
Il démontre à nous toutes que vie, mestases sont des mots qui s entrechoquent mais qui cohabitent.
Cette lumière que tu envoies tu nous la donnes, avec Nicole et je pense souvent à marie Jeanne. Quand je vous ai trouvé il y a 4 ans, vous avez été mon salut. Si elles y arrivent, pourquoi pas moi ? Pourquoi les médecins ne nous partagent pas tous nos parcours ? Cela serait tellement source de lumière et d espoir.
A bientôt mamiette

[Mamiette]

Coucou Mamiou.
Merci pour ce gentil message.
Où en es-tu dans ton traitement ?
Tu avais remis en question beaucoup de choses dans ta vie personnelle, j'espère que tu as trouvé équilibre et bonheur.

Perso, je continue la pause.
Prise de sang à la fin du mois. Je saurai où j'en suis.
Stabilité, baisse, hausse des marqueurs ????
ce sera la surprise, car peu d'indices pour faire pencher la balance.
Les douleurs se sont un peu réveillées , mais rien de comparable avec ce que j'ai vécu.
La disparition des effets secondaires des traitements me permet de mener une vie quasi normale.
Les cheveux repoussent lentement mais je peux sortir sans bonnet ou perruque. Ouf!

[Nicole M-F]

Alors Mamiette vive la bise dans tes cheveux lors de tes promenades dans le beau décor qui est le tien!
Je pense à toi souvent, et me dis qu'un jour il faudrait que tu nous dises comment tu as construit cet "art de vivre", malgré et avec ce cancer du sein revenu après plusieurs années de tranquillité.
J'espère que mon phrasé, entre guillemets, ne te choque pas. Ta sagesse est une telle inspiration pour le Phare.

[Leyla2003]

Bonjour à toutes
Mamiette et toi aussi nicole , c est énorme le soutien que vous nous apporter à nous toutes au quotidien ;)merci.
Les cheveux repoussent sous taxols lentement contente que tu ne porte plus de perruque Mamiette ;)
Lorsque je l enleve à la maison c est un réel soulagement
Lol
Je vais essayer à l extérieur ;)
Bonne journée

[Momo74]

Coucou

Contente d’avoir de tes nouvelles
Une étape de passé
💪 Force à toi pour la suite

[ESPERANCE]

Cc Mamiette qu'elle force tu as mentalement.tu es un vrai petit moussaillon force et courage . malgré tes traitements et tes angoisses tu es toujours sur le pont a nous entouré de tes bras si réconfortants.tes cheveux repousse s super vives les bouclettes a Mamiette.
Je te fais de gros bisous 😘😘

[Mamiette]

Et non, Espérance...pas de bouclettes...
Ce qui est amusant, c'est qu'avec Ibrance, un peu de perte de cheveux et justement ceux-ci commencent à friser...ma coiffeuse qui connait ma tête depuis longtemps, me dit que mes cheveux ont vraiment changé... jusqu'au jour où elle me demande si j'ai changé de traitement...et oui, j'ai arrêté Ibrance et passé à Xeloda. ...
Les cheveux sont victimes de nos traitements.
Depuis l'alopécie provoquée par Taxol, je ne l'ai pas revue et j'ai confié la première coupe à une spécialiste .
Le mot coupe est exagéré, c'est plutôt une mise en forme de la nouvelle pousse qui était un champ de bataille indiscipliné où se côtoyaient quelques mèches longues et cette espèce de bourre qui me faisait penser au plumage des oisillons...
Toujours est-il que les cheveux sont actuellement très courts et pour l'instant raides...

Je ne suis pas plus courageuse que les autres.
Je relativise simplement ma situation actuelle car je côtoie des proches qui se battent contre des cancers autrement plus agressifs que le mien.
Alors, cette pause dont je ne connais pas encore la durée me permet d'être paisible actuellement. Et comme, il faut profiter de chaque petit bonheur que nous offre la vie, je le fais.
Pour celles qui apprennent leur cancer métastatique et qui pensent que tout est fichu...en février 2018, au moment où j'apprenais ma récidive, mon petit fils soufflait ses 14 bougies...
Jamais , je n'aurais pensé lui voir souffler les suivantes.
La semaine prochaine, il en souffle 20.

Je vous remercie toutes pour vos gentils messages.
Je vous embrasse

[Leyla2003]

Merci à toi Mamiette , tes mots m'apaise , me font du bien ;)
Je retiens ta jolie phrase , profiter de chaque petits.bonheur que nous offre la vie au quotidien ;)
Bon dimanche Mamiette 😘

[Vero17]

Merci Mamiette pour tes messages de sagesse et d’optimisme. Ils aident énormément à relativiser, à avancer, à espérer.
Pleins de bonnes choses à ton petit fils pour ses 20 ans, et une longue pause tranquille pour toi.
Je t’embrasse

[Jadounette77]

Coucou les fées des que je reviens il y a d autres fees qui ont rejoint le phare que dire bienvenue heureusement pour nous que ce phare existe et grand merci à nico'e qui veille
Je suis une naufragé qui revient toujours au phare
Ma miette désolée pour tout ce que tu endure avec ses traite@ments mais ton courage et ta bonne humeur ta positivité sont un exemple que cette pose soit@ bénéfique qq pour toi
Pour les autres fées j espère que vos protocoles vous font du bien et que tout soi positif
Nous avons besoins pour avancer
Toujours fidèles au poste je vous envie
J ai du prendre un peu de recul pour mon moral et mon corps
Je suis venue vous faire un coucou et avoir de vos nouvelles
J ai lu un peu les posts et je ne trouve pas les mots justes pour atténuer vos souffrances
Mais nous avons une chance d avoir des protocoles pour continuer nos chemins
Dans d autres endroits ils n ont pas cette chance
Je vous envoie des ondes positives et des bisous de patiente et de bonheur à toutes

[Nicole M-F]

Et nous t'envoyons du positif aussi Jadounette...Comment vas-tu?

[Mamiette]

Contente de te lire Jadounette.
Comme Nicole, j'aimerais savoir où tu en es dans les traitements.
Je t'embrasse

[Piou]

Bonsoir Jadounette,
Heureuse de te lire... et toi ? Comment te sens tu ?

[Jadounette77]

Coucou les fees
Bienvenue aux nouvelles que je n ai pas croisée j espère que vos protocoles fonctionnent et que tout cela un jour ça va être derrière vous
Je n ai pas envie de plomber l ambiance avec mes histoires qui sont des series
J ai du prendre du recul je suis arrivée à bout de tout c était des moments difficiles et pénibles mais c est mon lot et tant que des traitements existent tout va bien
Malgré tout ses hauts et ses bas la vie pour être belle entouré de ses proches mérite tout sacrifice
Mes traitements
Depuis l arrêt de xeolda qui m en a fait voir de toutes les couleurs hospitalisation perte de poids de 15kgs et j en passe
Après c était dingue les oncologue n arrivaient pas à communiquer entre eux alors qu ils sont dans le même service j avais l. Impression qu ils se volaient les patients
donc métastases aux poumons après 12 ans de répit très bien controle
Depuis nouveau protocole orale 2 comprimés par jour jusque là ça a bien fonctionné un peu de perte de cheveux sinon pas d effets secondaires invalidant mais mon problème C est l information on m'a dit au départ que
C était un hématome après c était un cavernome il fallait surveiller c est tout et la depuis le mois de février trois métastases au cérébrale il y a une semaine qu ils sont arrivés à me dire ce mot métastases donc ils proposent radiothérapie cérébrale
Le hic il y a deux radiothérapeutes qui me programmes le me'e jour à des heures différents des irm pour commencer la radiothérapie alors que aucun des deux m'a appelle pour m explique
chacun veut faire le traitement moi je suis perdue et je n ai p'us confiance
Au début vu ce qui se passait j ai refusé les irms et la radiothérapie mais mes enfants lorsque ils 9 t eux les bonnes explications m ont demandé de la faire pour moi et pour eux
En p'us ces 3 métastases sont hallucinantes
Dans une IRM une grossit la deuxième stable et la troisième diminue
Lors d une autre irm c est le contraires celle qui a grossit reste stable celle qui était stable à diminué et celle qui diminue à grossit
Je compte changer de centre je suis entrain de faire les démarches
en recevant tous ses appels de curie sans aucune information mon fils a pris rendez vous avec l oncologue et un des radiothérapeute pour comprendre ce mic mac
Mon oncologue ma fortement conseillé de faire de la radiothérapie stereotxique qui n nécessite un masque thermoformee appliqué sur le visage et fixe à la table moi grande claustrophobe je ne vous raconte pas mon angoisse mon stress ma panique comment rester droite sur le dos avec un masque fixe sans bouger 20mn si vous avez des solutions je suis preneuse
Jeudi je suis allée pour le scanner de positionnement et la création du masque c était l enfer
Je n ai pas pu aller jusqu au bout le petit jeune thérapeute à été d une patiente 3xemplaire avec moi
J ai pu faire le masque les tatouages et pour le scanner c était impossible grosse panique dedans il a du arrêté donc demain je dois y retourne pour faire le scanner avec le masque pour commencer mes séances je ne sais pas comment faire je n arrive pas à contrôler tout ca
Au début c était 5 semaines mais vu ma claustrophobie le radiothérapeute a dit qu il allait m en faire que deux mais avec u dosage très fort
Nicole stp si tu a des renseignements sur tout ça je suis preneyse ou vous les fées si vous êtes passé par ça des conseils svp
Je ne sais pas si je vais arrivé à faire ses deux séances et d après vos expériences remplacé 5 semaines de radiothérapie par deux séances c est normal et bénéfique et l augmentation de la dose ce n est pas dangereux j ai perdu confiance
pas d effets secondaires d après les oncologue et radiothérapeute ce n est pas toujours mais cela peut arriver d avoir des mots de têtes vous en pensez quoi
Bon courage à vous toutes celles qui commencent leur traitements bon courage
Pour celle qui sont à mi chemin Dites vous que le bout du tunnel est juste la
Mamiette tu es ma force e Je me ressource en te lisant je te souhaite une bonne continuation avec réussite du traitement
Et bon courage à vous toutes ondes positives pour toutes et que vos protocoles vous apporte la guérison
Désolée moi c est toujours un journal