L'opération se rapproche

[Nicole M-F]

Lalex, on évite parfois la chimio quand un seul ganglion est atteint, surtout si l'analyse génomique indique un faible risque de récidive.
Lorsque trois ganglions sont atteints, il est je crois très rare qu'il n'y ait pas de chimiothérapie.
Je comprends que l'idée de chimio que tu pensais pouvoir éviter soit un peu perturbante, mais vois la comme une alliée qui complète le nettoyage de l'organisme. Tu seras accompagnée par l'équipe qui va te prendre en charge pour contourner et éviter les possibles effets indésirables.
Quant aux massages après pose de prothèses par deux fois, ma chirurgienne ne les a jamais conseillés non plus.
Je ne pense pas avoir gardé la brassière la nuit plus de six semaines après la première double reconstruction, et plus de deux à trois semaines onze ans plus tard pour le changement de prothèses.
J'avais eu la radiothérapie, avant la reconstruction. Ma chirurgienne préférant cette option.

[Looli]

Je confirme les dires de Nicole, la chimio est quasi systématique dès que au moins 2 ganglions sont touchés. D'autant plus chez un sujet jeune, ou les précautions sont maximums.
Je discute avec beaucoup de femmes jeunes atteintes par le cancer (jeunes = moins de 50 ans pour le cancer du sein), et beaucoup ont de la chimio sans même avoir de ganglion atteint.

Personnellement, au moment de l'annonce de mon cancer, avant même de savoir si j'avais ou non des ganglions atteints, le chir m'avait dit d'office qu'il fallait se préparer à la chimio.

Dans mon centre, des l'instant où 3 ganglions sont atteints et que la femme a moins de 45 ans, une thérapie ciblee orale est prescrite après les traitements pour certains cancers hormono dependants...

Je ne dis pas tout cela pour te faire peur, je ne connais pas les caractéristiques de ton cancer avec précision et je ne suis pas médecin, mais seulement pour te dire les directives et précautions que j'entends et vois pour moi et les femmes qui m'entourent.

Je ne pense pas que tu trouveras de médecin te disant que la chimio n'est pas recommandé avec 3 ganglions atteints.

J'ajouterai que pour ma part, j'ai vu la chimio comme un allié, le bazooka certes, mais qui va aller nettoyer toutes les cellules jusqu'au bout, un vrai ménage de printemps.
Au même titre que l'hormonotherapie, faire la chimio, et donc aller au bout de tout ce que je pouvais faire pour combattre le cancer, m'a rassuré.

Se "lancer" dans la chimio peut faire peur, mais vraiment cela peut bien se vivre, les équipes soignantes sont au top.

[Lalex]

Merci pour vos infos. Je me demandais en effet si un test génomique aurait du être fait pour confirmer cette décision de chimio. Je ne pensais pas que 3 ganglions touchés étaient considérés comme un nombre important. Bon, je vais devoir me faire à cette idée, et à cette nouvelle contrainte nécessaire. J'espère ne pas avoir de thérapie ciblée en plus...Ce serait en même temps que la chimio?

Sinon Nicole, avais-tu fait de la kiné pour rééduquer ton bras et faire disparaitre les cordes. Ca avait été long ? Encore un point que je n'ai pas eu le temps d'aborder.

[Looli]

Je ne sais pas si les médecins considèrent cela comme un nombre important, la je ne peux pas dire...
Mais c'est un facteur déterminant pour la chimio ça c'est sur

Concernant la thérapie ciblee, celles que je connais qui prennent ça c'est après les rayons, en même temps que l'hormonotherapie.
Mais ne pense pas trop à cela, je citais cela comme exemple, les critères pour y avoir "droit" sont très précis et très protocolaires, si tu devais être concernée, ton onco te le dirait... et il est bien plus informé et qualifié que moi 😊

[Nicole M-F]

Lalex, oui quelques séances de kiné, peu, et tout a disparu.

[Lalex]

Merci Nicole,

Encore une question. Mon chirurgien m'a dit hier qu'il ne fallait mettre aucune crème sur la cicatrice sous la prothèse mais de ce fait, je me demande si c'est également déconseillé sur la peau qui recouvre la prothèse- posée en sous-cutané. Je commençais à mettre de la crème hydratante pour assouplir les tissus et je n'ose plus. Et je ne revois pas le chirurgien avant longtemps.

Aujourd'hui, j'ai du mal à réaliser tout ce qui m'attend...Et j'ai l'impression d'être livrée à moi-même dans ce parcours, abandonnée par le chirurgien et sans savoir si les médecins suivants seront attentifs.

[Nicole M-F]

Lalex, si ton chirurgien t'a recommandé d'éviter toute crème sur la cicatrice, il me semble que j'éviterai toute crème et tout massage pendant quelque temps sur tout le sein.
Utilise peut-être des gels douche très doux qui préservent l'hydratation de la peau?
Quant à ce qui va suivre en termes de traitement, bien sûr que cela sera déterminé et accompagné par des médecins qui l'adapteront à ton cas particulier et qui y seront attentifs.
La thérapie ciblée ne s'adresse pas systématiquement à tout le monde mais repose sur des critères précis. N'anticipe rien. Les choses te seront expliquées par l'oncologue qui supervisera ta chimiothérapie.

[Lalex]

Merci Nicole, pour ton conseil. Ce rdv d'hier me donne l'impression que la prothèse est fragile alors que j'aurais préféré me dire qu'elle était résistante.
Sinon, je ne pensais même pas à la thérapie ciblée. La perspective de la chimio suffit à me préoccuper. Il se trouve que j'ai rencontré à Noel un jeune interne oncologue qui ne m'avait pas du tout convaincu. De ce fait, j'espère que le médecin que je rencontrerai cette fois, sera plus expérimenté.

[Lalex]

Gros contre-coup...J'avais réussi à me persuader que les traitements ne seraient pas pour moi. Donc, dur.

Du coup, j'ai mal au bras, impression de main lourde...

En plus, je rumine un point évoqué hier par mon chirurgien. Il a jugé la reconstruction très bien mais a juste remarqué un petit décalage vers l'extérieur. Je lui ai demandé si cela pouvait être lié aux fameux exercices de rééducation du bras que j'avais faits. Il m'a rassuré mais je crains malgré tout que ce soit de ma faute. Je n'aurai pas du les faire durant les premières semaines.

[Nicole M-F]

Lalex, il faudrait vraiment que tu aies fait des mouvements intenses et forcés pour que ta prothèse ait fortement bougé, même si les prothèses sous-cutanées sont moins "ancrées" que celles placées sous le pectoral. Laisse le temps faire son oeuvre...ta prothèse doit encore être en train de se "fixer".
Pour ta désillusion, que je comprends, Je trouve dommage qu'on ne t'ait peut-être pas dit qu'il fallait attendre les résultats de l' anapathologiste qui examinerait les tissus retirés, après la chirurgie, pour véritablement savoir ce qu'il en était, entre autres au niveau des ganglions.
Car c'est là que tout se "joue".
J'avoue être toujours agacée qu'on ne dise pas clairement que l'on sera définitivement capable de dire ce que sera le traitement qu'après la chirurgie.

[Lou75]

Bonsoir Lalex,

Je comprends ta déception.
La période qui précède les traitements est souvent celle des montagnes russes. Et comme le dit Nicole, seul l’anapath détermine les traitements adéquats..
Et encore, en ce qui me concerne on m’a assuré par deux fois que je n’aurai pas de chimio. Une première fois à la consultation pré opératoire, une seconde fois aux résultats Anapath..j’étais tellement soulagée. Et puis un test génomique a ete décidé (vu mon âge) et une chimio a finalement été préconisée..

Tout ça pour dire que la période de flottement que tu vis est difficile. Mais tu verras, quand ton traitement exact sera annoncé par ton oncologue, avec l’échéancier, le type de traitement etc, tu te sentiras comme sur des rails.
Je ne dis pas que la chimio est simple à encaisser, mais si cela peut te rassurer, nous sommes nombreuses à l’avoir bien tolérée. (Tu le vérifieras par toi même en parcourant les divers témoignages ).

Quant à ta cicatrice , ton chirurgien t’a t il expliqué pourquoi il déconseillait la pommade cicatrisante ? Je suis étonnée car nous avons toutes les deux été opérées presque en même temps et on m’a demandé d’appliquer une crème matin et soir pendant deux mois sur mes deux cicatrices (celle oblique sur mon sein reconstruit et celle au niveau du sillon sur le sein symetrisé), mais ton chirurgien doit avoir une bonne raison, je serais curieuse de la connaître ! Peut être aussi parce que ma prothèse est placée au dessous du muscle pectoral, contrairement à la tienne visiblement.

Quant à ta prothèse ne t’en fais pas. Tes mouvements de rééducation ne doivent y être pour rien. Et tu auras aussi peut être une seconde opération après tes traitements, comme celle que j ai eue en février dernier, ou ma prothèse a été changée.

Tache d’éviter de trop anticiper. Je sais que ce n’est pas simple. Dis toi surtout que quelle que soit la décision prise, elle ira dans le sens de ta guérison à long terme et c’est l’essentiel.

Donne nous des nouvelles !
Louise

[Lalex]

Merci Nicole et Louise de me rassurer. Le problème c'est qu'on a toujours l'impression de mal faire. Comme j'ai eu un doute dans les premières semaines en plus. Du coup, je ne sais plus si je dois continuer la kiné...

Louise, je serai curieuse de savoir quelles consignes t'a donné ton chirurgien suite à ton rdv? Il te conseille de conserver ta brassière? Et les exercices/kiné sont autorisés? Le sport? Pour la cicatrice, mon chirurgien estime important de laisser respirer les tissus d'où l'interdiction de la crème. Est-ce en lien avec le positionnement sous-cutané de la prothèse, je ne sais pas. En tout cas , il explique qu'à ce stade, la reconstruction est encore très fragile.

Du coup, je n'ai même pas pu parler symétrie ou plutôt dissymétrie. L'annonce de la chimio a orienté la discussion directement. Sur ces questions, j'ai écouté hier un podcast de chirurgiens d'un institut privé parisien qui disaient qu'il valait mieux commencer à symétriser le sein controlatéral directement. Ce qu'on ne m'a pas fait. Est-ce à cause du risque lié à la radiothérapie...

[Lou75]

Lalex,

Pour les conseils que l’on m’a donnés, j’ai dû porter nuit et jour la brassière pendant un mois. Maintenant je mets des soutiens gorges normaux mais sans armature.
Je peux reprendre le sport au bout de 6 semaines, soit dans une petite semaine (mais j’ai déjà commencé le vélo d’appartement)..
Quant aux massages, il m’a permis de les commencer à partir de début avril , soit deux mois après l’opération. Mais uniquement si je juge nécessaire et si ma prothèse me gêne. Mais je ne pense pas cette fois y avoir recours (alors que j’en avais eu besoin après ma première reconstruction..)
Encore une fois, ma prothèse est en sus pectorale donc les recommandations sont peut être différentes des tiennes !

Je pense que tu as écouté le podcast de l’institut de mon chirurgien justement. Il vient de sortir et je l’ai également écouté ;)
La symetrisation du sein controlatéral a été faite en deux fois. Il a d’abord retiré un peu de masse la première fois (et travaillé la ptose), puis il m’a mis une petite prothèse en février dernier pour un décolleté équilibré.

Ça me semble tout à fait normal que l’on ne te parle pas encore de ta reconstruction (ou deuxième etape de chirurgie re constructrice). Il s’agit maintenant de te proposer un protocole de soin et éliminer un maximum les risques de rechute. Priorité à cela, et étape par étape!

[Nicole M-F]

Lalex, je rejoins Lou, laisse du temps aux traitements et si reprise chirurgicale pour améliorer l'esthétisme est souhaitable, cela se fera sans problème un peu plus tard.
Toutes nos expériences ne sont que les nôtres et ne peuvent s'appliquer à quelqu'un d'autre. Nous les partageons mais savons que chaque patiente reste un cas unique;)
Chaque chirurgien a sa méthode, son approche, sa technique, ce qu'évoque souvent ma chirurgienne dans les congrès ou les podcasts.

[Lalex]

Oui, tout à fait, j'appliquerai bien sûr en priorité les infos fournies par mon chirurgien. Mais j'essayais juste de combler les lacunes et je trouve toujours intéressant de comparer les infos. Ce qui est étonnant, ce sont les différences entre les conseils/pratiques de l'un ou de l'autre.

Louise, alors c'est ton chirurgien qui parlait dans le podcast? Si c'est bien lui, je le connais puisque je l'ai consulté pour confirmer le diagnostic opératoire.
J'ai bien conscience qu'il y aura de prochaines étapeéventuelles pour la reconstruction. C'est juste que je suis étonnée que la symétrisation de l'autre sein n'ait même pas été évoquée alors que certains considèrent que cela doit être intégré dès la première opération, comme cela a été le cas pour toi. Mais si je suis honnête, je dirai que cela ne me dérangeait pas de tenter de garder un sein d'origine. On verra donc par la suite.