CE QUE J'AURAIS AIME SAVOIR......

[Loupette31]

Bonjour Nicole et à vous toutes,

Pour moi ca me paraît evident et ca ne surprendra personne, que ce que j'aurais aimé savoir c'est le risque de non repousse des cheveux. Personne ne m'avait parlé de cet effet secondaire possible et j'en veux beaucoup à mon ancienne oncologue de m'avoir abandonné dans mon desarroi.
Bref, j'aurais aimé que l'on me dise que ce risque existait. Merci à elle de le faire vivre un calvaire au quotidien et des traitements douloureux qui ne m'apportent rien sauf alléger mon porte feuille.
Il est clair que mon traitement aurait été différent si j'avais connu ce risque.
C'est toujours très douloureux pour moi d'en parler.

Je vous envoie de douces pensées Toulousaines

[Nicole M-F]

Loupette, comme on comprend ton ressenti!!!!Tu es dans nos pensées si souvent, vraiment....
Je connais ta lutte et ta souffrance..Je sais aussi que tu es habitée par une force hors du commun..
Je t'embrasse très fort.

[Piou]

Oh que oui, Loupette, ce que tu as traversé et ce que tu continues au quotidien à supporter est tellement difficile. Je sais aussi que tu es forte, courageuse, et je comprends que ce sois douloureux pour toi.
Je pense souvent à toi...
Je t'embrasse

[Aud]

Bonjour à toutes,

Des quantités de choses certainement. Sur des sujets avec parfois un fort enjeu et parfois sur des sujets "pratico-pratiques" ou "bassement administratifs". En fait j'ai été très étonnée que nous soyons cernés au long de notre parcours par des professionnels éclairés chacun sur différents aspects et que pourtant l'information nous soit rarement transmise ou délivrée. Moi je n'ai même pas eu ma consult d'annonce comme on dit en temps voulu. Beaucoup de sites de "vulgarisation" existent maintenant pour les questions d'ordre "général", là où nous pouvons toutes communément à peu près nous retrouver et pour autant, on est pas loin de se faire engueuler si on va sur Internet. Les médecins n'ont manifestement pas le temps et les gens ont besoin de créer du sens, de se sentir moins seul etc et en ce sens le partage peut être précieux alors voici ma "contribution": j'aurais aimé qu'on me dise à quoi s'attendre potentiellement visuellement en terme de poitrine reconstruite. Je n'ai pas été renseigné par l'équipe médicale qui m'a annoncé double mastectomie et reconstruction bilatérale au téléphone. J'ai appelé au moins 15 fois pour essayer de voir le chirurgien avant l'opération et j'ai pu le rencontrer 5 min dans une salle peu propice à l'échange. Bref. J'ai demandé à quoi m'attendre en terme de résultat esthétique et le chirurgien n'avait pas de photo à me présenter alors quand j'ai été opérée et que j'ai vu que le résultat ne ressemblait pas aux photos qu'on voit sur les sites de chirurgie plastique et que l'infirmière qui venait faire les pansements ne les trouvait pas jolis, tout carrés, etc cela m'a rendu tout à fait anxieuse et a compliqué grandement le processus d'acceptation car il faut en plus de l'aspect, aussi se confronter au changement sensoriel. Ca fait bcp de chocs à la fois. Alors Mesdames, il est certain que nos corps ne réagissent pas de la même manière mais ne vous inquiétez pas forcement si au départ la poitrine a une forme qui n'est pas...on ne voit pas beaucoup de photo de reconstruction et celles qui figurent sur les sites de chirurgie doivent être prises à distance de l'intervention. Bon...j'ai aussi vu une photo d'une "people" quelques jours après son intervention c'était beau alors je me suis dit qu'il y avait un pb pour moi. Quand j'ai revu le chirurgien et que je lui ai fait part de mon inquiétude ainsi que de celle de l'infirmière, il m'a répondu : parce qu'elle y connait qqchose en terme de reconstruction mammaire?! Alors ce n'était pas très diplomate mais...Enfin, ce que je veux dire c'est que cette intervention est éprouvante émotionnellement et il ne faut pas s'attendre à un resultat optimal tout de suite. Beaucoup de sites anglophones en parle, il s'agit du "drop and fluff". Cela induit, pour celles qui ont une reconstruction par prothèses, que celle ci ne prend pas sa place ni sa forme forcement tout de suite.

[Nicole M-F]

Aud merci de ton témoignage.
J'ai eu double reconstruction par prothèses rétropectorales il y a presque vingt et un an, puis changement des deux prothèses onze ans plus tard .
Dans mon cas ai eu la chance que l'aspect soit d'emblée ce qu'il est resté ensuite. Certes "poitrine de Barbie", un peu surprenante après quatre maternités et quatre allaitements, mais tout à fait vivable..
J'étais préparée à cet aspect. Seule la raideur du muscle pectoral côté irradié a un peu surpris tout le monde au moment de la chirurgie et perdure jusqu'à ce jour.
Mais tu as raison les échanges préalables et en post-op avec le plasticien ou la plasticienne en charge de la reconstruction sont essentiels.

[Aud]

Et tu t'es faite à la sensation Nicole? J'ai l'impression qu'à volume égal, les prothèses sont plus lourdes que les seins naturels...As-tu retrouvé une sensibilité de la peau à mesure? As-tu par ailleurs remarqué une modification de ton odeur? Pour moi, ils ont positionné devant
J'espère que ces questions ne te sont pas trop intrusives.

[GigiM]

J'aurais aimé savoir que la radiothérapie pouvait aussi impacter le poumon avec fragilité auc bronchites ( heureusement une seule qq mois après ) , l'épaule et ses tendons . .

[Nicole M-F]

Aud, oui complètement habituée...Je n'y pense pas dans ma vie quotidienne. Pas de sensation de poids pour moi.
La peau reste plutôt insensible côté irradié même si je n'ai eu aucune brûlure, elle est plus sensible au toucher côté non irradié.
Je pense que la sensibilité est d'autant plus altérée 😉 en raison des deux reconstructions, puisque changement des deux prothèses après onze ans de bons et loyaux services des premières posées un an et demi après la mastectomie ( obligatoire🙂,) pour cancer lobulaire plurifocal.
Pour autant je n'ai jamais regretté d'avoir demandé la deuxième mastectomie prophylactique et ce type de double reconstruction🙂

[Aud]

Merci de ton retour Nicole. Je n'ai pu échanger qu'une fois précédemment à ce sujet, peu de temps avant mon intervention car je n'avais aucune info. Cette femme ne regrettait pas non plus son choix. Tellement distanciée qu'elle ne savait même plus comment avaient été positionnées ses prothèses.
Tu auras compris que je ne le suis pas autant. De plus, pour ma part, je sens littéralement l'odeur des implants (sur mon linge de corps et pardon pour le coté trivial mais à la transpiration également). Je ressens également de petites boules dures qui apparaissent deci delà. Peut être que la différence de positionnement des prothèses occasionnent des expériences et assurément des ressentis différents. Enfin, le port d'une brassière un peu contenante soulage les inconforts que je peux aussi ressentir. Pas facile à cet égard de trouver des soutiens gorges non plus mais peut être que tu ne rencontres pas davantage de difficultés sur ce point. D'ailleurs Nicole a t-on le droit de demander des noms de marque sur le forum?

[Nicole M-F]

Aud, pour répondre à ta question, pour les noms de marques, en message privé car nous évitons toute forme de publicité.🙂

[Piou]

Bonjour Aud,
Pour ma part, double mastectomie sans RT. Tout comme Nicole, j’ai complètement oublié ces prothèses qui font partie intégrante de mon corps. J’ai tout de suite adhérer à ces interventions qui m’avaient été proposées et n’ai jamais eu de regret quant à la mise en places de ces prothèses retropectorales. Suivie à l’IGR, j'avais eu la chance d’avoir un chirurgien sénologue très professionnel et compétent et qui avait pris le temps de m’expliquer oralement mais aussi par des schémas. Malheureusement, ce Grand Monsieur est aujourd'hui disparu.
Voici donc mon expérience qui, je l’espère pourra t’aider
Bien à toi

[Aud]

Bonjour Piou
Merci pour ton temoignage. Je me sens du fait un peu seule car je ne trouve pas écho dans mes ressentis. Et à part la brassiere qu'on m'a donné à l'hopital je n'arrive pas à trouver de soutiens gorges que j'arrive à supporter. Le chirurgien lui meme m'a invité à enlever celui qu'il m'avait prescrit à la sortie car à l'examen il ne semblait pas très adapté et blessait la poitrine. Ta reconstruction était immédiate?

[GigiM]

Bonjour Aud
Essaie d'aller voir sur le site A ....
Si tu as un magasin de matériel médical près de chez toi , demande leur si ils sont revendeurs . Peut-être que tu pourras avoir la réponse sur le site A... .
Il vendent de la lingerie adaptée . Une conseillère ancienne malade te prend en charge .
A Cholet j'ai ce magasin .
Je pense aussi que tu peux commander , mais ce serait mieux de te faire conseiller et prendre tes mesures .
Bon courage .
Bon week-end ensoleillé .

[Aud]

Merci Gisèle

[Nicole M-F]

GigiM il me semble avoir précisé que les noms de marque ne s'affichent pas sur le forum! Merci d'en tenir compte à l'avenir.