Mimi91-protocole 8- Endoxan

[Mamiette]

Heureuse de te lire Mimi91, car je me disais que cela faisait longtemps que tu n'avais donné de tes nouvelles... Mais pas heureuse de lire ces nouvelles.
J'espère que ta Grande S....... va te trouver le traitement adéquat.
Je t'embrasse

[Marjijane]

Oh oui, Mimi 91, j’imagine bien ton stress et ton désespoir. A chaque fois qu’un traitement montre ses limites on a très peur qu’il n’y ait plus de solution. Heureusement, il y a en a toujours encore, jusqu’à présent, et de nouvelles molécules arrivent pour bientôt. Il faut donc tenir, tenir, tenir. Tu as raison de tenter l’essai. Et puis tu as une très bonne oncologue qui va trouver ce qu’il te faut à toi.
Les ASAT et ALAT qui atteignent des sommets en cours de traitements, ça m’est arrivé plusieurs fois. Et puis, au bout d’un moment, ça rentre dans l’ordre. J’espère que c’est ce qu'il va se passer pour toi.

Je bien fort.

[MAMIE 6]

Que c'est compliqué tout ça ! J'espère aussi qu'on va te trouver le traitement efficace et supportable !

[Nicole M-F]

Mimi .. ton oncologue t'accompagne avec un arsenal qui se renouvelle selon les impératifs que dicte l'intrus.
Elle va avec toi choisir une nouvelle voie....Mais comme nos cœurs s'alignent sur le tien...et combien on va y croire avec toi membre du club des lutteuses endurantes depuis si longtemps.
Je t'embrasse.

[Piou]

Oh oui Mimi, nous pouvons comprendre ton stress et ton angoisse
Mais la grande Suzette va te trouver un traitement qui va très certainement stabiliser tout cela...
Gardes confiance et pense à nous toutes qui t'entourons et t'apportons notre soutien
Je t'embrasse

[Mimi91]

Bonsoir à toutes
Le mois d’octobre fut éprouvant..
Je suis rentrée dans un essai thérapeutique précoce le 7 octobre en étant le première à essayer cet essai à IGR gérer par des américains
Il s est agi de bloquer mes glandes surrénales pour arrêter au maxi toutes hormones et de supplémenter avec de hydrocortisone et prendre un cachet hormono ciblé justement en essai...
J ai été hospitalisée 2 fois 3 jours pour mettre ce protocole en place
Les 2 premières semaines, on peut dire que tout s est bien passé au vu des actes à mettre en place
Fatigue, nausées et douleurs abdominales mais rien d’insupportables
Puis semaine 3, 1 ere crise d’insuffisance surrénales donc urgences et 1 semaine d’hospitalisation, on réajuste le traitement, pas facile mais je m accroche
Mais tout décline .. la crise a fait décompensé mon foie, potassium à 1 donc coeur souffre
Il est décidé que l’essai est trop toxique et je dois arrêter l’essai
Ils ont reconnu que peut-être pas assez de recul et d expérience et qu ils ne pouvaient pas gérer mieux les doses car encore sous la main des américains et des labos

Bilan: me voici avec un foie qui a décompensé et qui a mis du liquide dans mon abdomen, sans traitement depuis fin septembre, plié de douleurs et un sevrage à faire pour arrêter l’essai thérapeutique...
Il fallait essayer mais j espère juste que cela n a pas trop abîmé mon foie déjà malade ou accélérer la maladie
Mes marqueurs continuent de monter je suis à 1200 ca 15.3
Il va falloir 3 semaines pour faire le sevrage et puis revoir la situation avec Dr Delaloge
Jsuis perdue
Je n ai même pas d’autre contrôle rapide de mon foie, je crois que le liquide va partir seul,
J ai de plus en plus peur que tout s’active très vite, il y a un mois je travaillais je tenais et là je suis alitée 24/24 sans plus pouvoir rien faire ...
A bientôt
Je vous embrasse
Mimi

[cwoman54]

Bonsoir Mimi,

Décidément, ton parcours est bien compliqué. Pas facile à vivre tout ce qui t'arrive. Vite ! Que ces 3 semaines passent pour que tu vois ton oncologue qui j'espère pourra te rassurer.

Je pense bien à toi et je t'embrasse. Reviens vite nous donner des nouvelles et en attendant repose toi.

[Nicole M-F]

Mimi91...quelle endurance, quel courage pour endurer tout ça, y compris cet essai thérapeutique.
Laisse-nous rester là dans l'ombre mais si près de toi par le cœur et la pensée en attendant ce sevrage, cette désintoxication..
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Mimi91, Je suis bien triste en lisant l'épreuve que tu endures. Je te serre très fort dans mes bras et reste en pensées près de toi.
Je t'embrasse

[Piou]

Bonjour Mimi,
Que c'est dur tout cela et ces épreuves qui s'accumulent..
Je reste à tes côtés pour te soutenir par la pensée
Je t'embrasse

[Vero17]

Dur que tout cela. Je reste moi aussi dans l’ombre mais par la pensée avec toi.
Je t’embrasse

[Marjijane]

Mimi, repose toi et accroche toi pendant ce temps de sevrage. Après, tu devrais te sentir beaucoup mieux. Je l’espère de tout cœur car c’est ce qu’il s’est passé pour moi.
Il y a 2 ans j’ai connu une période terrible, me sentant vraiment mourir, alitée, incapable même de m’asseoir ... Il s’est avéré que je faisais une intolérance à l’Afinitor après quelques mois pourtant efficaces. Hospitalisée sous oxygène, perfusions, etc...l’amélioration n’est arrivée qu’au bout de 12 jours. Mais, 2 jours plus tard j’étais revenue à mon état normal et pouvais rentrer chez moi. Les effets de l’Afinitor étaient complètement passés.

Alors Mimi, une fois encore il te faut patienter pour passer ce cap. Je t’accompagne et t’embrasse bien fort.

[Mimi37]

Courageuse Mimi91!!
Cet essai thérapeutique t’a mise complètement KO, mais avec du repos tu vas reprendre des forces et tu y verras plus clair....
Je comprends bien ton angoisse, reviens vers le phare dès que tu en éprouves le besoin.
Je t’embrasse
Mimi37.

[Mimi91]

Merci à toutes
Je crois très fort que je vais me remettre mais j ai peur de la suite
J aimerais qu ils entendent que j ai besoin de quelques
Semaines mais la maladie va t elle me permettre cela? Mon oncologue ?
Je ne sais même plus reconnaître une seule de mes douleurs tellement il y en a alors enchaîner sur un autre traitement
Il faut que je me raisonne effectivement je ne peux pas
Me remettre en 1 semaine de 3 semaines d’intenses intrusions physiques et il fait qu il l entende
Merci merci
Mimi

[Mamiette]

Oh, Mimi, j'ai relu un peu ton parcours et on peut comprendre qu'après tant d'épreuves tu puisses en avoir marre et te poser plein de questions.
Mais ce qui transparaît dans tes messages c'est l'envie de te battre pour voir grandir tes deux garçons. Alors, la maman battante va encore sortir toute la panoplie de forces dont elle est capable, pour surmonter encore une fois ce délicat et douloureux moment.
Je souhaite que ton amie Suzy trouve le bon cocktail et toi la force de ce nouveau combat.
Et nous t'entourons de toute notre affection qui n'est nullement virtuelle, mais bien sincère.