Mastectomie le 4 octobre

[planetelex]

Bonjour,

Ca ne va pas du tout aujourd'hui, je suis allée chez la kiné qui n'a même pas pu me masser tellement ça me fait un mal de chien à la prothèse dès qu'on applique une pression dessus. J'ai tenté de me mettre sur le ventre aussi et même topo, impossible, un calvaire. Est-ce que c'est normal ? Je la vis trop mal cette prothèse je veux qu'on me la retire. Je ne pourrai jamais attendre 9 mois après la radiothérapie pour qu'on agisse. Je suis en larmes depuis ce matin je craque complètement

[Ghislaine]

Comme je suis désolée Hortense, le ciel était si bleu.
As-tu appelé ton chirurgien ou ton médecin traitant? Qu’en a pensé la Kiné ?
Je n'ai pas eu de reconstruction, aussi je n’ai pas de réponse à t’apporter.
Je pense bien à toi et t'embrasse.
A bientôt de meilleures nouvelles et d’un sourire retrouvé.

[Nicole M-F]

Hortense, je suppose ta prothèse en rétropectotal.
Curieuse cette douleur presque 6 semaines après ton intervention.
Que tu sois gênée en étant à plat ventre sur une table de kiné un peu ferme n'est pas très étonnant.
Que ce soit si douloureux l'est un peu plus.
J'ai toujours été un peu réservée sur la reconstruction immédiate, qui moralement soulage des femmes mais n'est pas non plus si simple pour certains organismes à gérer.
Petite question: ta kiné masse ta prothèse sous prescription de ta chirurgienne ?
Je te pose la question parce que, à ma pose de prothèses initiales, comme à leur remplacement 11abs plus tard, ma chirurgienne, spécialiste de la reconstruction après cancer du sein, ne m'a jamais conseillé, ni prescrit de massage de ma double reconstruction.
Peux-tu te rapprocher de ta chirurgienne pour lui signaler ce que tu ressens?
Tiens nous au courant.

[Piou]

Bonjour Hortense,
Surprenant cette douleur dont tu témoigne...
Malgré les 2 reconstructions immédiates que j’ai eu, je n’ai jamais eu de douleurs à ce point. Mon chirurgien ne m'a également jamais prescrit de kiné sur la prothèse... Pour le coup, je comprends que ce soit douloureux à plat ventre sur une table de massage avec une prothèse en pleine cicatrisation 🤔 !
J’espère que tout cela va vite rentrer dans l’ordre
A bientôt de tes nouvelles

[planetelex]

Bonjour,

J'ai pris quelques jours pour me calmer et remettre les choses un peu à plat. Ce craquage a finalement été bénéfique puisque j'arrive enfin à formuler ce qui n'allait pas, et qui passait après, car j'étais encore en attente de résultats, mon protocole etc.

Cette prothèse je n'en veux, je doutais déjà beaucoup avant l'opération et le vivait déjà mal dans ma tête, mais j'ai suivi le mouvement tout simplement en me disant que tout le monde avait raison. Tout le monde, médecins, proches, me recommandait cette prothèse - qui n'est pas une réctropectorale et qui est définitive.
Pour te répondre Nicole la kiné ne masse bien évidemment pas la prothèse en elle-même, mais mon pec qui est dur comme de la pierre depuis l'intervention et n'arrive pas à se détendre. Et plus elle approche de la prothèse, plus ça me fait mal et me donne envie de pleurer. Je ne supporte pas ces sensations que je ne reconnais pas. Je ne supporte pas le toucher, même quand c'est moi, ça me glace le sang.
Je suis retournée voir mon chirurgien qui m'a dit que je n'avais aucun problème physiquement, tout est nickel. Mais voilà c'est dans ma tête, je fais un rejet. Des sortes de douleurs fantômes. Il m'a dit que bien entendu si je souhaitais la retirer il le ferait, mais ce serait sa première fois, lui et tout son staff ont insisté pour me dire de me faire suivre par un psy et qu'il fallait absolument que je l'accepte, que j'allais finir par le regretter.
Seule ma kiné que j'ai revue comprend ce que je dis. Elle m'a dit que bon nombre de femmes décident de ne jamais se faire reconstruire et de rester "à plat". Ce que personne d'autre ne dit, au contraire, pour les médecins c'est un traumatisme total de ne plus avoir de sein et ils sont incapables d'imaginer que pour certaines, ce soit l'inverse.
Même si c'est bien moi qui ai décidé, j'ai un peu de ressentiment quant à la manière dont le corps médical présente les choses et essaie coûte que coûte de vous persuader. En fait il n'y a pas qu'eux, c'est bien une injonction sociale inconsciente qu'une femme pour rester femme ait des seins. C'est forcément un calvaire de ne pas en avoir. Et forcément ça joue dans la prise de décision. Eh bien, pas pour moi et pour d'autres aussi, pas la majorité, donc qu'on entend pas, qu'on nie même puisque la réaction quasi unanime c'est "tu te trompes". Mon corps ne devrait pas avoir de prothèse, c'est un non sens, quelque chose qui ne m'appartient pas, que je ne reconnais pas. Je n'ai plus de sein depuis le 4 octobre, point.

Alors voilà, maintenant que je suis sûre de moi, d'autres questions se posent, pour une décision très importante. Et une décision à prendre vite en plus.
- Attendre les résultats des tests oncogénétiques, que je ferai la semaine prochaine, pour savoir si une ablation du 2e sein est à envisager, alors je retirerai la prothèse en même temps. Ce qui repousse la radiothérapie.
- Me la faire retirer maintenant sans attendre les résultats. Mais alors cela repousserait aussi la radio. Et ça reste une chirurgie plutôt lourde, et comme pour toute opération eh bien c'est "j'y vais mais j'ai peur". Surtout si c'est pour me refaire opérer de l'autre sein dans quelques mois, si l'enlever devient une option en cas de brca1/2.
- Le faire après la radiothérapie, mais cela veut attendre l'été voire la rentrée prochaine, et là supporterais-je psychologiquement la chose aussi longtemps, pas besoin de sombrer en dépression en plus de tout ça...
- Me battre pour l'ablation du 2e sein quoi qu'il arrive, même sans aucune indication médicale, cela est possible mais est le parcours du combattant apparemment. Et là encore une attente compliquée.

En plus mon chirurgien m'ayant dit que ce serait son tout premier retrait de prothèse, je n'ai pas hyper confiance en le résultat. J'ai vu que l'on pouvait avoir un rendu très bien, un plat total, mais aussi des horreurs, avec des lambeaux de peau qui pendent et là c'est vraiment pas jojo.

Je ne sais pas si vous avez déjà eu ce type de témoignage auparavant ici, cela aura le mérite d'apporter un autre point de vue, qui reste aussi valable que les autres, même si l'on nous dit le contraire.

[Nicole M-F]

Hortense..vrai dilemme.
J'ai toujours pensé que passer par la case "à plat" était la meilleure approche.
Ensuite après les traitements et avec le temps on prend une décision. Reconstruction ou pas? Et quel type de reconstruction? Il n'y a pas que les prothèses
Les reconstructions par grand dorsal, DIEP ou TRAM ne nécessitent le plus souvent pas de prothèses.
Mais la réflexion et l'analyse de tout ça se fait lentement, et l'essentiel est ce qu'on ressent sou, profondément.
Au moment de ma chirurgie initiale je ne voulais pas entendre parler de reconstruction.
1 an et demi plus tard j'ai exprimé ce que je souhaitais. Mais il m'a fallu ce temps là sans pression de qui que ce soit, même si mon onco me disait souvent "rappelez vous que la reconstruction est une option".
J'espère que tu trouveras ton chemin en toute liberté.
Tu as droit à tous tes ressentis.
Retirer une prothèse prépectorale n'est pas très compliqué et s'accompagne probablement d'une reprise cutanée qui doit pouvoir être harmonieuse.
Savoir si c'est ce que tu veux profondément est sans doute compliqué et en parler avec un psy peut être une bonne idée.
J'ai connu des femmes qui n'avaient jamais été reconstruites par choix et s'en portaient fort bien.
J'en ai connu beaucoup dont l'obsession était plutôt de surtout ne pas se réveiller de leur chirurgie avec un "à plat".
Tout est "ok". Seul compte ton besoin profond dans ce parcours obligé et non choisi.

[Piou]

Tellement personnel cette décision...
Il ’y a pas de directive à donner dans ce domaine et le choix appartient entièrement au patient.
Il faut se laisser le temps de la réflexion nécessaire à chacune et nul ne peut juger si tel ou tel choix est le meilleur.
J’ai l’exemple d’une dame qui fait de l’aquagym avec moi et qui a subit une double mastectomie il y a un an environ. Elle a fait le choix de ne pas etre reconstruite et assume complètement ce choix sans aucun problème. Je sais, par contre que pour moi, sut été très compliqué...
Alors, tu as raison... écoute ton corp et ton coeur et fais au mieux pour vivre cette étape de ta vie le plus sereinement possible et sans regret.
Bien à toi

[Ghislaine]

Je ne me sens pas légitime pour répondre Hortense n’ayant pas été concernée. Je connais, cependant, une personne qui n’a accepté la reconstruction que vingt années après son cancer. Elle était enfin prête et aujourd'hui ravie. Trop tôt aurait été une véritable souffrance pour elle.
Chacune a ses propres ressentis physiques et psychologiques, ses propres choix qui doivent être respectés sans jugement aucun, que ce soit sociétal, médical ou autre....
Fais ce que tu sens être bien pour toi Hortense en accord avec tes propres ressentis.
A bientôt de tes nouvelles.
Très chaleureusement,

[Mamiette]

Tu écris ...
"Attendre les résultats des tests oncogénétiques, que je ferai la semaine prochaine, pour savoir si une ablation du 2e sein est à envisager..."

Ma question :
Y a t'il beaucoup de temps à attendre entre ce test et les résultats ?

[Lisabelle44]

Cc. Je vois que tu as une décision personnelle à prendre. Laisses toi le temps de réfléchir et de prendre la décision qui te ressemble le plus.

[Angemar]

Merci pour ces nombreux témoignages.
Je suis dans le même cas : triple négatif sans atteinte ganglionnaire et localisé. Je viens de terminer les deux protocoles de chimio et dans trois semaines bloc pour mastectomie avec au choix reconstruction immediate ou tardive car radiothérapie.
J opté pour la tardive et mon chirurgien aussi.
Moi je voulais qu il le retire les deux car je préfère l'idée d être plate des deux côté et de porter une brassière plutôt que de n avoir qu un sein.
Je me dit a la maison ,en vacances je serai une femme a la poitrine plate plutôt qu une mutilée avec un seul sein . Enfin c'est ma vision bien évidemment.
Mais mon chirurgien n'est pas d'accord. Il dit que les femmes a qui il l'a fait l ont très mal vécu psychologiquement après.
Qu en pensez vous ?

[Nicole M-F]

Angemar...vaste et complexe sujet. J'ai fait le choix de l'ablation du deuxième sein lorsque j'ai finalement opté pour la reconstruction du premier sein, mais ai choisi de demander dans la même intervention la double reconstruction par prothèses rétropectorales.
Je ne l'ai jamais regretté, mais j'avais vraiment préparé tout cela dans ma tête et en analyse.