De l'entendement

[Aud]

Bonjour Mesdames,

Encore une nuit en intériorité où je me décide à aller vers vous pour celles qui voudront bien témoigner de leurs relations aux autres.
Votre entourage a-t-il compris/considéré/accueilli/respecté vos "nouvelles limites" si vous en avez rencontré? Pour ma part, je n'y arrive pas.
On s'étonne de ma fatigue, de mes nausées, de mes douleurs...Je suis dans une perpétuelle objectivation de mes "symptômes" pour essayer de créer du sens pour eux et cela m'épuise. Même dans la maladie avec trois cancers, je ne me sens pas "légitime".
On pourrait ne pas comprendre ce que je ressens mais du moins accepter. Parfois j'ai même des difficultés notables à tenir une conversation. Et si celle-ci s'avère tonique...impossible. Je demande aux autres de l'apaisement, du calme mais cela n'est pas compris. Mon corps est alors submergé, la moindre émotion le fragilise et le fait souffrir. Je mets des heures, parfois des jours à m'en remettre. Je n'encaisse plus rien sans note à payer derrière.
Je suis atérrée de ne pas réussir à me faire entendre de sorte que je vais finir par ne plus voir personne. Je n'ai plus une once d'énergie pour leur expliquer ce que je ressens et pourquoi je le ressens. Je suis même dubitative quant au fait qu''ils n'aient pas pris le temps de se renseigner par eux mêmes pour trouver écho.
Et vous, comment arrivez vous à vous positionner sans déclencher de vexation chez l'autre?

[Mamiette]

Bonjour Aud
Comment ne pas être ébranlée par ton parcours si difficile.
Le cancer fait peur, dérange....
Mais il n'est pas le seul...le handicap par exemple qui nous interdit souvent de regarder une personne bien en face et de ne pas oublier qu'elle est avant tout un être humain....qu'elle attend de nous respect, empathie et pas pitié, indifférence, méchanceté parfois....
Alors, autour de nous, chacun réagit à sa façon. Et cette façon est bien surprenante. Les amis qu'on pensait proche, le membre de la famille avec qui on pensait avoir le plus d'affinités... s'éloignent, ne prennent plus de nouvelles...
" J'avais peur de déranger"
" J'ai eu de tes nouvelles par X"
Comment X a pu donner de mes nouvelles, alors que je ne le/la vois jamais ?
Ah! Ces phrases qui font mal.
Eles font mal au malade, mais aussi souvent à la personne qui partage sa vie et qui se trouve elle aussi isolée.
Par contre on peut s'étonner de trouver en des personnes qui ne nous paraissaient pas proches, soutien, réconfort, aide....
Nous avons eu plusieurs témoignages de passagères du Phare ( et nous connaissons des personnes dans notre entourage) qui ont vu leur couple éclater et qui se sont retrouvées seules dans leur combat de la maladie.
Nous avons nous-mêmes toutes notre façon de réagir. Certaines foncent tête baissée dans ce combat, d'autres cachent leur tête sous l'oreiller, ne veulent rien voir, rien savoir.... J'en connais une actuellement, près de moi...
Ma fille à qui je confiais mes états d'âme actuels, qui oscillent entre la satisfaction d'une pause chimio et la crainte de voir la maladie amplifier, m'avouait qu'il était difficile de se mettre à ma place quand on ignorait tout de la maladie.
C'est l'avantage que nous avons entre crabettes du forum, pour nous comprendre, nous soutenir....
Alors dis-toi, Aud, que malheureusement ce que tu ressens n'est pas étranger, à divers degrés, à la plupart d'entre nous.
C'est sûr, que certaines bénéficient d'une garde rapprochée solide, bienveillante et fidèle....mais que passée cette frontière ça s'effrite pas mal !
Il y a encore du travail à faire pour améliorer les rapports humains et depuis le COVID, ceux-ci se sont compliqués encore....

[Nicole M-F]

Aud bonjour,
Je dois être inconsciente pour tenter de réagir à ton message, en sachant en fait si peu sur toi .
Je crois avoir compris que ton parcours est différent de celui de beaucoup d'entre nous qui découvrons et nous approprions le mot "cancer" parce qu'il a squatté notre sein, souvent sans crier gare.
Tu as évoqué "une masse" dans tes poumons, sans, à moins que je ne me trompe, dire "j'ai été traitée pour un cancer du poumon"....J'ai compris que ton intervention avait eu ses suites compliquées et douloureuses, mais pas si tu avais ensuite reçu d'autres traitements pour cette atteinte pulmonaire. Tu as mentionné au début de tes témoignages et encore dans ce dernier message, que tu avais eu trois cancers ..Tu évoques pour les deux autres ton atteinte plurifocale des seins je suppose .
Il me semble que tu m'as répondu quelque part qu'il n'y avait pas de lien entre ton atteinte pulmonaire et celle des seins.
Si j'essaie de résumer ce que je crois avoir compris de ton parcours, c'est uniquement pour dire que je risque fort d'être mou aussi à côté de la plaque pour échanger avec toi sur la complexité des rapports et des liens avec ceux qui nous entourent et nous côtoient lors de nos maladies .
Sans aucun doute tes proches ont suivi et compris beaucoup plus ce que tu vis depuis des mois que nous qui te découvrons, par petites bribes, par petites touches, que tu as bien voulu déposer sur le Phare. Ce qui je l'avoue, m'a à plusieurs reprises dans une sorte d'embarras pour te répondre, ne sachant pas vraiment ce que tu espérais d'échanges aussi virtuels que ceux d'un forum, qui pourtant se veut une sorte de sororité de support et d'entraide🥺
Tu sembles attendre de ceux qui t'entourent... tantôt du plus ...,tantôt du moins...souvent du différent...de ce qu'il t'offre.
Bref, il semble, cet entourage, quasiment manquer d'empathie, de compréhension intuitive et profonde de tout ce qui t'accable physiquement, moralement, psychiquement...
N'est-ce pas beaucoup leur demander? Ont-ils les clefs permettant l'accès au registre émotionnel qui serait propice à une perception de ce que tu aimerais recevoir d'eux?
Au cours de mon parcours, certes beaucoup moins difficile et dense que le tien en termes de lourdeur chirurgicale et de douleurs, je ne voulais aucun apitoiement de qui que ce soit, aucune vigilance particulière, aucune indulgence non plus .
Cela m'aurait accablée, fragilisée, encombrée.
La tendresse, l'amitié, le petit SMS très bref, toutes les trois semaines, les veilles de chimio pour dire "pensées pour toi demain" de proches ou moins proches dont les vies étaient pourtant si denses et chargées de mille choses, m'émerveillaient. Si surprise qu'ils aient dans leur tête mon agenda de chimio....
Je n'aurais pas souhaité qu'ils me demandent deux ou trois jours plus tard si tout allait bien ! Cela aurait donné trop d'importance à ce cancer du sein .
En fait sans doute ne voulais- je pas qu'ils me perçoivent comme différente, affaiblie, vulnérable.
De la fierté mal placée...de l'orgueil sans doute.

En tentant de partager avec toi sur ce sujet, je réalise une fois encore, combien je reste convaincue que personne ne peut porter notre désarroi, notre peine, notre souffrance..
En nous seule réside sans doute la source de notre résilience...
En fait le monde continue à tourner, et peut-on lui demander de ralentir ou de stopper le manège pour nous?
Avant d'être nous-même effrayées, diminuées, ralenties, douloureuses, savions-nous deviner ce dont l'Autre accablé par la vie ou la maladie avait besoin?
Comprendre que les autres ne sont souvent que témoins impuissants peut peut-être aider à ne pas nourrir d'amertume ou de colère à leur égard.
Mon espoir est sans doute qu'en échangeant, en partageant comme nous tentons de le faire sur le Phare, chacune aille chercher et réveiller en elle ses propres ressources, ses forces, son endurance, pour faire face à l'obstacle que la vie, la génétique ont posé sur son chemin.

Je crains fort d'avoir été un peu hors sujet par rapport à ce que tu demandais...Désolée!
Que ta journée soit plus paisible que ta nuit,

[Lisabelle44]

Cc. Parler du cancer peut être compliqué.quand on me pose la question si ça va , je dire toujours oui alors que par moment c'est plus difficile.quand j'ai annoncé mon cancer à mon père, il m'a demandé ce que j 'avais fait pour attraper ça.heureusement, j'ai pu lui expliquer et c'était plus de la peur par rapport à la maladie.quand dans mon quotidien,mon conjoint n'est pas très présent et ma maladie ne l'intéresse pas donc je me débrouille seul.par contre, j'ai mes enfants.mes soeurs ,je me suis rapproché d'une personne qui avait eu le même cancer que moi et là on peut parler sans tabous de notre vécu.et d'autres sujets plus agréable aussi.la plupart des gens ne savent peut être pas comment évoquer le sujet du cancer mais ça ne veut pas dire qu'ils ne nous soutiennent pas.
Passes un bon wd

[Aud]

Bonjour Mamiette, Bonjour Nicole, Bonjour Lisabelle,

Merci d'avoir pris le temps de venir m'apporter votre témoignage, et selon, votre approche, votre regard, votre conception de cet aspect de la maladie.

Mamiette, j'ai effectivement également fait l'expérience de désertions inattendues. Et quelques soutiens, effectivement eux aussi inenvisagés, mais plus rares, sont aussi venus contenir le choc, pour ainsi dire cette blessure d'abandon.
J'ai beaucoup de difficultés à composer avec cette violence supplémentaire. Autant en troisième personne que pour moi-même.
Avant d'y être moi-même confrontée, je me demandais déjà comment cela pouvait être possible, comment pouvait-on surnager, ressortir autrement qu'amère de tout ça.
Je suis d'accord avec toi Mamiette, aux limites déjà potentiellement inhérentes, viennent s'ajouter ces derniers temps une surexpression du quant à soi, une urgence, une agressivité latente.
Quand on éprouve déjà les limites des interactions humaines, cela finit de rendre artistique la communication efficiente!
Et oui comme il est difficile de se mettre à la place de...et comme ceux qui pensent parfois savoir le faire peuvent aussi s'équivoquer, moi la première. Mais si on veut bien écouter, on peut apprendre des choses, observer des réactions communes chez les personnes malades et à défaut de les comprendre, les intégrer à sa représentation. Alors moi aussi, j'ai rencontré un certain confort dans la relation quand j'ai croisé l'"élève" dont je vous avais déjà parlé. Nous n'étions à l'époque pas soignées pour le même cancer et donc par extension ne vivions pas vraiment la même expérience des traitements mais nous avons échangés quelques phrases, quelques mots qui sont entrés directement en résonnance comme cela n'était jamais arrivé jusqu'alors lorsque j'essayais de témoigner sur ce que je ressentais. En quelque sorte il y a se regarder, se voir et se reconnaitre. Une réciprocité. La sororité pour toi Nicole peut être. Peu de tabous comme tu l'évoques Lisabelle.
Et je sais comme les gens qui nous aiment n'apprécient guère également de se sentir "profanes".
Je fais un effort pour rester dans ton monde, tu fais un effort pour comprendre le mien mais la chose n'est pas aisée...
Oui, Nicole j'ai eu un traitement néo adjuvant pour ce que le chef de service appelait "masse pulmonaire". Elle était énorme alors l'oncologue m'avait dit qu'on me délivrerait le protocole le plus redoutable (à l'exception d'un autre en hémato parait-il bien costaud aussi...). Je n'ai pas pour ma part pu rencontrer d'autres personnes car j'étais seule dans une chambre pendant 15 jours pour ces traitements. Cependant, une fois, on n'a commencé mon traitement dans la salle de ceux qui viennent et repartent dans la journée. J'ai retrouvé ce sentiment d'acceptation. Les gens étaient d'âges, de sexes, de milieux différents et pourtant, à cet instant, il y avait une sorte d"osmose" (bon le terme est un peu fort).
J'aurais voulu pendant mon parcours croiser des gens. Les derniers jours, quand j'arrivais enfin à me lever et marcher, j'allais trainailler dans les couloirs pour trouver un/e camarade de parcours mais sans succès...alors voilà Nicole, je suis venue rompre une forme de solitude même si l'un de mes médecins m'avait assuré que je ne me retrouverai pas sur les forums cancers du sein. Ce que je recherche ne se cantonne pas à une spécificité "sénologique" alors ma foi... Pas besoin d'être calquées pour essayer de trouver, avec les autres, la colonne en soi. Je crois. Peut être.

Nicole, je n'arrive pas à connaitre la gratitude du SMS. Je le vis même parfois comme un espèce de procédé qui permettrait aux gens de s'acquitter d'un truc un peu ingrat. J'ai même envie de brailler que j'en ai marre de recevoir le même panda qui fait des bisous depuis six mois. Envie de dire mais fichez moi donc la paix avec votre panda, foulez-vous d'un mot, d'une parole, d'un appel, d'une visite, d'une invitation, d'un aller retour à la pharmacie, chez le médecin, pour un examen. D'une certaine façon, j'ai fait en sorte de gérer toute seule et quand tout le monde voulait me voir dans un lit médicalisé, cernée par les aides à domicile, je n'ai pas accepté. Moi je voulais juste de l'amour. Alors tu as raison Nicole, moins de ceci, plus de cela. Moins de panda, plus de présence. Moins de logistique, plus de relationnel. Certaines personnes savent ça très bien. Pour mon papi, l'assistante de vie préférée c'était la moins axée sur les taches pratiques mais celle qui créait le plus de lien avec lui. Ce qu'on veut, c'est discuter, rire, partager, aimer, pleurer pas des injonctions logistiques. Voilà Nicole, j'ai l'impression cette fois de ne pas avoir été dans la retenue. Même assez impudique. Merci de m'avoir lue.

[Nicole M-F]

Le Phare accueille des ressentis tellement différents, des attentes et des espoirs parfois tellement aux opposés.
Sans jamais oublier que ce qui convient à l'une comme forme d'interaction sera insupportable à l'autre...
Sur le Phare cette recherche d'écoute et de partage dans le respect des ressentis de chacune reste un objectif que nous partageons..

[Ghislaine]

Aud, je te serre dans mes bras et t’embrasse en toute sincérité et très chaleureusement.
Puisses-tu trouver un peu de sérénité et de réconfort en toi-même.

[Aud]

Merci beaucoup Ghislaine