De retour et oui ! Qui connaît Verzenios et Faslodex

[Lilasf]

Lilasf

Me voilà de retour, l'oncologue a arrêté verzenios, il va me donner le kisqali, j'espère que je supporterai celui-là. Je le commence demain, j'ai vu qu'il était de la même famille que verzenios et quand on lit les effets secondaires, ils sont les mêmes que Verzenios, peut être à des degrés différents, bon il faut voir à l'usage. Par contre, verzenios a bien enflammé l'intestin, c'est ce qui cause l'inflammation du muscle psoas, avez vous de petits trucs pour gérer ce genre d'effets secondaire très désagréable. Merci à Nicole qui comme je le constate fait beaucoup de recherches, moi aussi, j'aime savoir où je vais quand on me propose des traitements. Je ne sais pas si vous avez le même problème avec vos therapeutes mais je constate qu'en matière d'effets secondaires on doit souvent se débrouiller seules. Donc, les échanges d'expériences sont souvent intéressants pour gérer la situation. Merci à vous toutes.

[Mamiette]

Durant une période ce fameux psoas m'a bien fait souffrir...la kiné m'a conseillé de prendre rendez-vous avec l'ostéopathe. Cela s'est révélé très efficace.
Bien sûr, trouver un ostéopathe qui travaille en douceur ...

J'espère que tu supporteras Kisqali.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Lilasf, je crois que nos thérapeutes sont toujours pris entre deux feux. Annoncer des effets indésirables "possibles" et en ce faisant, contribuer à leur déclenchement parce que les humains sont très "doués en psychosomatique", ou ne rien dire en préambule à un traitement, parce que d'une part les réactions sont individuelles et imprévisibles, et qu'ils ont toujours espoir qu'une nouvelle molécule sera mieux supportée, alors que la précédente, pourtant d'une famille identique ou très proche ne l'a pas été.
J'ai souvent évoqué ici cette amie proche qui sous Verzenios et Faslodex a vraiment cru ne jamais pouvoir le poursuivre en raison de troubles intestinaux insupportables, et qui finalement avec un dosage a minima (75) le supporte désormais bien depuis plusieurs années avec une efficacité réelle vérifiée par des petscans réguliers. Son oncologue doutait qu'un tel dosage puisse fonctionner et pourtant c'est le cas. Patiente et oncologue s'en réjouissent .
Il y a donc possibilité de faire le choix de prescrire avec des tentatives d'ajustements de posologie, en fonction de ces effets secondaires, qui ouvrent des fenêtres sur l'espoir de pouvoir poursuivre un traitement par ailleurs efficace .
Cela demande je pense un bon dialogue et de la confiance entre médecin et patiente. Dans le cas de cette amie, son onco est joignable par mail à tout moment, ce qui évite aussi cette impression de devoir gérer seule des ressentis ou des questions.qui peuvent survenir .
Je souhaite Lilasf que Kisqali s'avère plus tolérable que Verzenios, et que surtout tu sois accompagnée par l'équipe qui te suit, pour éventuellement tenter d'ajuster le traitement pour le maintenir efficace et supportable en même temps.
Merci à toi et à Mamiette d'avoir évoqué le psoas irrité par ces troubles intestinaux aigus.... Très intéressant!

[Kiria]

Bonjour Lilasf, juste un retour d'expérience de ma part, j'ai pris le Kiskali pendant 1 mois et demi et je n'ai eu aucun problème intestinaux avec ce traitement. J'ai dû l'arrêter en raison d'une allergie cutanée ( je fais facilement des allergies aux traitements).
En espérant que le Kiskali te convienne et fasse son effet.
Bonne journée

[Lilasf]

Lilasf

Je vous fais mon petit retour d'expérience de kisquali, trois semaines après l'arrêt de Verzenios, je l'ai commencé, la réaction ne s'est pas attendre, une semaine plus tard, j'ai eu comme un véritable empoisonnement, pendant trois jours j'ai vomi tous les comprimés avec des douleurs absolument épouvantables au niveau digestif et des spasmes musculaires des pieds à la tête, je n'en suis pas encore remise maintenant, on l'a arrêté sur le champs . Les anti CDK 4/6 ne sont pas pour moi. Le 1er décembre j'ai vu l'oncologue avec appreantion car je n'ai que les piqûres de faslodex et là, bonne surprise les marqueurs ont commencé à baisser. Pour rappel sous verzenios je suis montée à 3700, ma gentille petite infirmière qui a travaillé en oncologie m'a dit qu'au cours de sa profession elle avait vu plusieurs patientes dans mon cas et qu'il ne fallait pas s'inquiéter. Cela peut rassurer plus d'une. Je suis pour le moment à 3500, bon ce n'est pas la chute vertigineuse mais c'est quand même encourageant. En février on fait toute une série d'examens pour savoir si faslodex fait son job, il semble que malgré ces effets secondaires pas très sympa non plus il fait du très bon travail (voir efficacité de faslodex sur pubmed) il agit même sur des cancers Her2 low. Pour les effets secondaires chez moi c'est douleurs articulaires et musculaires et ballonnements digestifs importants. Si on constate une amélioration on continuera uniquement avec faslodex 500mg

[Nicole M-F]

Merci d'avoir partagé Lilasf ..On attendra de tes nouvelles en continuant avec toi à faire confiance à Faslodex.
Que ce début d'année te permette de récupérer des bousculades violentes de Kisqali.

[L1coiffeuse]

Bonjour les filles!moi je suis sous verzenios et femara x gvas une fois par mois et decapeptil une fois par mois (menaupose artificielle j'ai 42 ans)je mange de tt et surtout je suis mes envies...ça fait un an que j'ai le traitement avec 100mg le matin et 100mg le soir...un anti vomitif le matin et deux immodium...pour la fatigue acide folique une fois par jour (car c l'académie en b9 qui me fatigue)je viens de m'inscrire dans une association de reprise à la vie ordinaire !! Et tt vas bien