Deuxième Round Lalex

[Nicole M-F]

Lalex je viens de poster mes excuses envers toi sur le fil de Phoedora....J'ai commis l'erreur de ne pas vérifier l'auteure du post mentionnant ganglions et rupture.
Ton équipe ne s'est pas attardée sur cette partie du compte-rendu d'anapathologie parce que me semble-t-il, l'atteinte ganglionnaire, qui a son importance certes, est moins "dramatisée" qu'à une certaine époque, où les traitements étaient moins ciblés et les études génomiques des tumeurs pas encore d'actualité.

[Lalex]

Pas de souci Nicole, merci de ton retour.
En fait, j'ai l'impression que les différents interlocuteurs que j'ai eus, chirurgien et oncologue, ne m'ont pas précisé grand chose, sur la gravité de mon cas. Par exemple, les tumeurs détectées sont de l'ordre du mm- la plus grosse (6mm) étant de grade 2- alors que les 2 métastases ganglionnaires avec effraction capsulaire font plus d'un cm. C'est beaucoup, non.
En tout cas, j'ai lu des pourcentages de récidive ds le cas d'atteinte ganglionnaire-et encore qui ne précisent pas s'l y a effraction capsulaire, mais qui me paraissent extrêmement importants. Je ne m'y attendais pas. Ds ce cas, on n'est plus du tout ds les 90% de guérison, me semble-t-il.

[Lalex]

Moral bas. Je devais enfin partir qq jours m’aérer entre deux chimios. Mais mon bras droit ds lequel est implanté le PaC me préoccupait: un peu rouge et douleurs.
J’ai appelé Curie et y suis allée pour qu’ils contrôlent: début de thrombose. Anticoagulants à injecter pdt un mois et ils me donneront d’autres précisions demain.
Ça m’inquiète et me déprime. Une thrombose alors que je commence la chimio, ça me parait un mauvais signe.

[Soi]

Coucou,

C'est en effet embêtant mais c'est pris à temps et soigné.
C'est embêtant pour ton départ... Mais n'y vois aucun mauvais signe...
Regarde mon PAC n'a tenu que 2 chimio! Il est ressorti et depuis j'ai un piccline et ça se passe bien

C'est un énième coup dur à encaisser mais je suis sûre que tu vas rebondir sur le trampoline de Mamiette 🥰

[Mamiette]

Avec toi, Lalex...
Bien ennuyeux ce problème.... j'espère que tout sera vite résolu.

[Nicole M-F]

Lalex je comprends ta déception devant cet incident. Les anti-coagulants vont résoudre le problème...garde confiance...

[Lalex]

Mon bras droit a bien gonflé. Moi qui craignais un lymphoedeme au bras gauche, je me retrouve avec un œdème au bras droit. Cela m’angoisse beaucoup. J’ai peur que ça reste ainsi ou que cela évolue mal.
Et puis désormais j’ai aussi le risque d’embolie au dessus de la tête. Quel cauchemar. Ça m’a vidé. Aucun courage pour envisager la prochain chimio mercredi prochain. Ça fait trop de choses. Sans compter les cheveux qui tombent .

[Soi]

N'hésite pas à consulter si tu angoisses trop.

Je comprends que tout te semble dur à encaisser. Tout tombe d'un coup... Sans mauvais jeu de mot pour les cheveux.

Mais envisage ça comme une course de haies, ce que je fais.
Je cours en passant chaque haie, chaque obstacle, sans regarder derrière, tjs devant. C'est une image qu'on m'a donnée et j'ai de suite adhéré.
Je ne dis pas que c'est tjs simple. C'est faux. Mais il faut mettre un cap devant, pour t'aider à viser.

Tu n'es pas seule! ❤️

[Tanya]

Bonjour Lalex , une pensée pour toi pendant cette période compliquée que tu traverses . Oui, ça fait beaucoup de choses en même temps mais avec un bon suivi , ça s'améliorera . Plein de courage et d'ondes positives .

[Mamiette]

Lalex, jai relu ton post du mois d'avril où tu écrivais :
"Quelques nouvelles. Ce matin, j'étais à Curie pour la pose du port à cathéter. Et oh surprise, il m'a été posé dans l'avant-bras. Le médecin m'a expliqué que c'était une nouvelle localisation qu'ils mettaient en oeuvre depuis quelques mois à Curie. Plus acceptable, plus de trace de cicatrice dans le décolleté. Franchement j'étais surprise. Je n'avais pas entendu parler de variante sur l'endroit d'implantation du Pac. Peut-être que certaines d'entre vous ont déjà vu ça..."
Ce choix nous avait plus que surpris ....
La solution idéale ne reste-t-elle pas le PAC.?
Évidemment, il peut arriver un problème comme pour SOI, ce qui reste rarissime

[Soi]

Oui. C'est rarissime heureusement !
Aux usa la pratique tend à aller vers le piccline de plus en plus.
Plus rapide à poser et une infirmière peut le déposer.

Ils vont te trouver pleins de solutions !❤️

[Lalex]

Merci pour vos messages et votre soutien,

Juste pour vous repréciser, on m'a bien posé un PAC. C'est exactement le même dispositif que le classique PAC posé sous la clavicule mais le mien a été introduit dans mon avant-bras. Evidemment, je peux me demander si cette localisation n'a pas favorisé la thrombose...Pour le moment, ils ont décidé de laisser en place. En tout cas, j'avais une appréhension après la pose en me disant que si souci, j'aurais les deux bras fragilisés. Et c'est ce qui se passe.
Pour le moment mon bras reste gonflé, douloureux et rouge...Entre les injections d'anticoagulants quotidiennes et les 6 injections de boost de globules blancs après chaque chimio, j'en ai vraiment assez d'être piquée dans le ventre.

[Lalex]

Hello,

De mon côté, la 3ème AC a été différente des deux première où j'étais mal les premiers jours. J'avais plus ou moins souligné à la médecin de l'hôpital de jour que le dosage de cortisone me provoquait trois nuit d'insomnie. Il a donc été baissé. Pendant une petite semaine après la chimio, j'ai ainsi été à peu près en forme. J'étais juste plus nauséeuse. Je me suis dit que j'encaissais mieux. Et puis mardi, je me suis tout pris dans la figure. Enorme fatigue, nausées, migraine insupportable. au lit pdt presque 24H. Et deux jours à m'en remettre. Et la semaine prochaine, 4ème AC. J'en ai assez-sans jeu de mots. Je suis fatiguée et de ce fait, j'ai l'impression de ne plus sentir ma prothèse, qu'elle durcit.
Je ne sais pas si vous avez aussi des injections de boost de globules blancs mais moi, six jours à chaque cure c'est interminable. Est-ce que ça continue avec le taxol? Pas possible. Ca voudrait dire que je serait tout le temps sous injection...
Sinon, j'ai fait un écho-doppler et plus de trace du thrombus. Bon. J'espère que le médecin était fiable. Et j'espère arrêter les injections d'anticoagulants à la fin du mois. J'ai des bleus partout sur les cuisses et le ventre.
Sinon, une petite question. Pour le Pac, l'oncologue m'avait parlé de le garder un an me semble-t-il. Mais vu ce qui m'est arrivé avec la thrombose, j'aimerai le faire enlever assez vite, juste après la chimio. Avez-vous du insister pour celles qui se le font enlever rapidement ou est-ce le protocole de vos centres?

[Phoedora]

Bonjour lalex
J'ai une piqure pour les globules le lendemain de la chimio. Personnellement je préfère qu'on me pique la cuisse, le ventre j'ai fait une fois j'aime pas du tout.
Personnellement on m'enleve le pac là après ma dernière chimio le 21 mai j'ai de la chance car avec les vacances autrement c'était septembre mais il me fait mal alors ils ont accepter.
Peut être ton protocole est il différent pour devoir le garder ? Herceptine ?
Bon courage on finit par en sortir...

[Nicole M-F]

Lalex bonjour j'imagine facilement que piqûres d'anticoagulant et piqûres de facteurs de croissances de GB, cela fasse beaucoup et laisse des bleus un peu partout.
Pour les boosters de GB que j'avais reçus après 5 de mes FEC100 j'avais choisi la cuisse aussi.
Il y a plusieurs écoles pour le retrait du PAC me semble-t-il. Certains oncos conseillent de le garder quelques mois ( un an souvent) après la fin des chimios programmées. D'autres suggèrent de le retirer dès la fin de ces dernières.
Personnellement mon onco avait souhaité s'assurer d'abord que mon traitement avait fait du bon travail ( pour rappel ,tumeur de grande taille et ganglions atteints, pour moi suivis tous les quatre mois pendant deux ans) avant de me suggérer de le faire retirer après les deux premières années à peu près.