Normal ou pas ?

[Marijo]

Les marqueurs et le scanner sont faits depuis hier matin, je dois commencer le 17 aout.
Aujourd'hui vers les 17 h 30 coup de téléphone de l'ICR, le traitement de la radiothérapie change donc ils veulent me voir le 19 aout et le 25 aout pour m'apprendre à respirer et je commence la radiothérapie le 1er septembre.
Tout cela à cause de ma morphologie. Ils ont peur que les rayons fassent des dégâts au coeur et aux poumons.
Il faut que pendant les séances, j'arrête de respirer pour éviter les dégâts.
C'est vrai que je ne suis pas forte au niveau du buste mais quand même, ils auraient pas pu s'en apercevoir hier matin.
Finalement on se soigne d'un côté et on risque de se détraquer de l'autre côté.
Je les rappelle lundi (c'est mon mari qui a décroche).

Mais quel genre de dégâts ça peut causer ? poumon desséché ? coeur ?
ça fait peur tout ça. J'ai pas commencé et déjà envie de tout arrêté.
Et encore j'ai échappé à la chimio.

[Marjijane]

En fait les rayons, ça brûle, même si on ne s'en rend pas compte et si c'est progressif. Donc il faut vraiment que ça ne déborde pas de la zone malade.
Quand ils font les traçages, ils scannent en même temps pour pouvoir bien vérifier après sur les images. C'est pour ça qu'ils ne pouvaient pas te le dire immédiatement. C'est de la haute précision, tu sais, et heureusement.
C'est vrai que les traitements, pour n'importe quelle maladie, peuvent avoir des inconvénients, mais quelle chance quand même de pouvoir être aussi bien soignée. Ma meilleure amie est Burkinabée. Dans son pays, quand quelqu'un a un cancer, très souvent il n'a pas la possibilité d'avoir le traitement qu'il faudrait. Tu t'imagines le désespoir qu'il peut ressentir.
Ne te décourage pas : dis toi qu'on s'occupe de toi comme il le faut et que dans quelques semaines ce sera terminé.
Je t'envoie plein de bisous remplis de bonne ondes positives.
Marjijane

[Marijo]

Coucou Marijane,
C'est pas le fait de ne pas leur faire confiance, c'est parce que pour moi ils auraient pu me donner RDV la semaine prochaine pour m'apprendre à respirer et commencer le plus tôt possible et non attendre 3 semaines de plus. Je sais, je ne suis pas la seule malade. Mais bon. Depuis le début de la maladie on ne fait que attendre, attente des résultats, attente de l'op, attente du traitement, attendre, attendre, c'est long quand on veut s'en débarasser de cette s..... de c.....
Je vais les rappeler lundi pour essayer d'avancer ces RDV et pour plus d'explications.

Gros bisous ma Marijane

[patricia1966]

coucou Marijo,

Chaque jour suffit sa peine ..... Comme tu le dis avec beaucoup de clairvoyance nous sommes beaucoup de malades, mais surtout ce qu'il faut retenir de tout ça, c'est qu'ils prennent soin d'adapter un traitement en lien avec ta morphologie ... Ils ne font pas les choses à moitié, je trouve ça, très rassurant ....

Je ne connais pas encore les rayons, (je vais y passer aussi) mais n'oublie jamais une chose : fais leur confiance .... tu es sur le bon chemin ...

Effectivement, l'attente est notre "calvaire" presque au quotidien ... mais cette attente pour nous, reste un atout indispensable pour elle (l'équipe médicale) qui reste ton alliée dans ta démarche vers la rémission .....

Tu respires, tu ris, tu pleures parfois, TU VIS quoi !!! Pourquoi ne pas profiter de ce temps qui t'est "offert" pour profiter .... et tenter de faire un peu de vide dans ta tête ... même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais juste PROFITER ...;

Dans quelques semaines tout sera terminé .... nous sommes à tes côtés ...

Pensées et courage ...

Prends soin de toi

Patricia

[Marjijane]

Oui, Marijo, attendre, et attendre encore, c'est très pénible, c'est bien vrai. Ce n'est pas pour rien qu'on nous appelle "Les patientes" Je crois qu'ils font ce qu'ils peuvent et croulent sous le nombre dans les centres et hôpitaux, mais tente quand même ta chance pour essayer d'avancer tes rendez-vous : ça peut marcher.
Et puis viens papoter avec nous en attendant.
Je t'embrasse.
Marjijane

[Pepite]

Bonjour, pour ma part ce que j'ai trouvé de plus pénible dans la radiothérapie c'était de me rendre cinq jours sur sept au centre de radiothérapie et une fois par semaine d'attendre (quelquefois une heure enfermée dans le sas) pour la visite du radiothérapeute. Un point positif on se retrouve toujours avec les mêmes patientes et on en profite pour papoter. Dans la salle d'attente on plaisantait ça nous faisait du bien de nous détendre un peu. Chez moi allongée sur mon canapé mon casque d'ordi sur les oreilles je faisais quelques séances de relaxation prodiguées par David Servan Schreiber (http://www.guerir.org/.../relaxation... ... servan-sch... ). Bon courage et surtout comme dit Marjijane un peau uniquement lavée à l'eau et essuyée sans frotter.

[Nicole M-F]

Marijo....
Tu es victime du progrès de la science!!!!! LOL
Figure-toi que des appareils de radiothérapie - pas encore répandus partout bien sûr- ont même été conçus pour pouvoir s'adapter au mouvement respiratoire des patients. Tout simplement parce que lors des mouvements d'inspiration et d'expiration le tissus ne se trouvent pas à la même distance de la source des rayons.
Selon les morphologies, les zones précises à irradier, les radiothérapeutes s'efforcent de préserver les organes qui doivent être épargnés par les rayons.

Les rayons sont puissants mais mesurés de manière à atteindre les tissus qui doivent être "nettoyés"? Cela n'empêche que parfois les tissus sous-jacents prennent un peu de l'irradiation;
Après ma radiothérapie, la radio pulmonaire a montré une "fibrosE post radique" visible sous la forme d'un léger "nuage blanc" sur le poumon côté irradié.
Un scanner a bien confirmé que c'était ce dont il s'agissait. Cette fibrose n'était plus visisble un an après; les tissus s'étaient donc régénérés comme d'ailleurs annoncé par l'oncologue.

Ne t'inquiète pas Marjijo....même si je comprends combien tu as envie que tout s'enchaîne et se termine rapidement, autant de la vigilance du corps médical vaut mieux que de la légèreté!!!
Bisous à toi.

[Marijo]

Merci à vous toutes les filles du Phare de tous vos messages de conseils, de réconfort.
Je vous adore !!!!

[Marijo]

Bonjour à vous toutes,
J'ai appelé hier matin l'ICR pour que l'on m'explique et pour essayé d'avancer les RDV.
Effectivement j'ai une morphologie qui n'est pas adapté à l'appareil utilisé.
Pour mes RDV rien à faire, trop de malades et appareil non dispo avant le 1er septembre.
J'ai demandé les délais maximum entre la chirurgie et le commencement des rayons, on m'a répondu, qu'ils en avaient discuté et qu'ils étaient dans les temps.
J'ai été opérée le 29 juin et début le 1er septembre. 2 mois, ça fait long ?
Sur le net j'ai vu 3 semaines, 1 mois, 2 mois, 3 mois maximum. Qui croire ?

Bisous et bonne journée à toutes.
Je vais reprendre de quoi tenir le coup (petit cachet bleu).

[GIGI]

Marijo,
Pourquoi nre demandes -tu pas de faire les rayons ailleurs ?`Tu sais, je suis suivie à l' ICR depuis 23 ans, mais la tradithérapie, j'avais demandé à la faire à Car......nne.
Regardes Loupette, sa dernière chimio, elle l'a je crois faite dans une autre clinique.
Si tu n'es pas tranquille, insiste.;;
Bisous
Gigi

[Marijo]

Ce matin j'ai rappelé l'ICR, pour pouvoir parler à ma radiothérapeute référent. Ils lui ont laissé un message car elle était en congés.
15 minutes après mon appel, elle m'a rappelée.

Elle m'a enfin tout expliqué, car hier et vendredi mati au téléphone, nous avons eu droit à l'interne qui m'a très mal expliqué.

Donc, le problème ce n'est pas le gabarit de la personne mais la position du coeur.
En principe le coeur est situé au milieu de la poitrine vers la gauche et bien le mien est complètement à gauche sous les côtes donc c'est pour cela qu'ils vont changer de traitement.
J'aurais 8 jours d'irridiation pour le sein complet avec la machine standard et ensuite le relais avec l'autre machine pour les irradiations des cicatrices. Tout cela pour éviter des problèmes au coeur dans 10 ans.

Elle pensait que l'interne nous avait tout expliqué, elle regrette de lui avoir fait confiance.
Mon dossier a été validé vendredi soir.
Je lui ai posé quelques questions supplémentaires et j'ai eu des explications.
Elle m'a dit que si j'avais d'autres questions, il fallait l'appeler directement et non avoir un intermédiaire.

Gigi, j'y ai pensé de changer d'endroit pour la radiothérapie mais, ce matin, on m'a rassuré.
Il y a plus qu'à attendre maintenant.

Bisous à toutes

[Nicole M-F]

Très bonne nouvelle!!! Te voilà rassurée! Bises à toi.

[Marjijane]

Tu as bien fait de l'appeler, et elle a l'air chouette ta radiothérapeute. Maintenant, au moins tu sais que tu peux la joindre directement, si besoin, et c'est rassurant.
Profite de ce répit pour te détendre sans arrière pensée, car tu es entre bonnes mains et tu vas avoir un traitement vraiment sur mesure, "aux petits oignons", comme on dit.
Je t'embrasse.
Marjijane

[Loupette31]

Contente que tu aies pu obtenir des explications claires.
Te voilà rassurée et sereine.
Personnellement, j'envisageais de faire les rayons à ICR mais l'oncologue qui m'a fait la chimio hier à Montauban m'a tellement bien pris en charge que je vais aller à Pasteur, en effet il travaille en radiothérapie à Pasteur et m'a dit qu'il s'occuperait de moi.
Tout ça pour dire qu'il est important d'avoir confiance et un bon feeling avec nos différents médecins, tout de suite on se sent bien mieux.

Je t'embrasse bien fort.

[GIGI]

Te voilà soulagée, tu vas pouvoir profiter sereinement en attendant la radiothérapie
Je t'embrasse
Gigi