première chimio bientot

[alexandra]

bonsoir mes petites fées...
voilà jeudi 26 avril je vais faire ma premiere chimio :-(
aujourd'hui l'oncologue m'a parlé des désagréments de la chimio, les cheveux je savais, les ongles, le goût qui change néant d'après ce que j'ai compris j'aimerai de votre part des précision svp concerment la bouche?
et ces fameux globules blanc qui baissent après la chimio que dois je faire ?
il m'a dit que si je faisast de la fièvre c'esdt que je ferais sûrement une infection donc vite aller au médecin traitant pour avoir un antibiotique ?
est ce dangereux pour ma personne?
je me sens mieux avoir votre avis, l'oncologue m'a expliqué mais ne l'a pas vécu donc je m'en remets à vous mes ptites fées
demain une coiffeuse vient me montrer le catalogue pour les perruques, je sais que c'est cher et jai peu de moyens donc l'ssistante sociale va faire une demande d'aide à la ligue pour le cancer,je n'étais pas au courant de ça c'est plutot sympa je trouve
j'ai ma maman qui revient de l'essonne pour être a nouveau près de moi je suis bien entourée et mon chéri aussi malgré mon ablation me regarde toujours pareil et ça c'est énorme...
et sans vous oublier bien entendu toutes sans exception
je vous embrasse

[Marjijane]

C'est bien, Alexandra, tu vas partir à l'attaque du crabe et c'est mieux que d'être en attente.

Pour les cheveux, il faut que tu choisisses soigneusement ta perruque. Il y en a de toutes sortes et à tous les prix. Il faut qu'elle te plaise. Essaie d'aller les voir avec quelqu'un qui te connait bien.Tu peux aussi prendre un peu de temps pour réfléchir avant de te décider. En général on commence à perdre les cheveux environ 2 semaines après la première chimio. Si on te propose le casque glacé et que tu l'acceptes, ça peut retarder éventuellement la chute des cheveux.

Pour la bouche, ce n'est pas systématique. Moi je n'ai pas eu de gros problèmes de ce côté là. Tu peux toujours te procurer du bicarbonate de soude pour faire des bains de bouche. D'autres amies pourront t'en parler, et je me souviens que l'une d'entre elles avait une potion qui marchait bien.

Pour les globules blancs, tu ne peux pas empêcher leur chute, mais tu peux prendre des précautions pour éviter les problèmes. Il faut te protéger pour ne pas attraper de microbe parce-que quand les globules blancs sont bas notre corps se défend moins bien. Et si on tombe vraiment malade, avec de la température qui se prolonge plus de quelques heures, il faut appeler tout de suite le médecin. C'est très important, et si tu ne le fais pas, tu peux te mettre effectivement en danger. Quand on est en chimio, il faut être prudente, se reposer, observer ce qu'on ressent, éviter les contacts et surtout les bisous avec les personnes qui toussent, mouchent etc...y compris, bien sûr, les enfants.

Mais tu verras, c'est gérable. Les journées passent une par une, et on fait face au fur et à mesure de ce qui se présente. les réactions sont très différentes d'une personne à l'autre. Certaines sont vraiment mal fichues pendant quelques jours après chaque chimio, tandis que d'autres arrivent à continuer à travailler. Dis-toi que ça va aller et il y a de fortes chances qu'en effet ça ira.

Et n'hésite jamais à venir poser des questions sur le phare : tous les détails ont leur importance, et tu as bien compris, maintenant, que nous allons t'aider autant que tu le souhaiteras.

Je t'embrasse bien fort.

[Christine]

Alexandra, il y a une prise en charge de la perruque par la sécurité sociale, et un complémént plus ou moins important par la mutuelle.
Je crois me souvenir que cela ne m'avait presque rien coûté....
Ne t'imagine pas les effets secondaires, ils sont différents pour chacune..

Nous serons à tes cotés et nous t'aiderons à gerer ......je n'ai pas eu de problèmes dans la bouche, et pur éviter la chute des globules mon onco m'avait prescrit des piqûres que je pouvais me faire moi même .

Courage Alexandra, et surtout le laisse pas ton imagination s'emballer .(plus facile à dire qu'à faire je le sais ;-)))

Gros bisous

[GIGI]

Alexandra
Je ne dis pas que la chimio est une chose facile,ce que je ne peux que rajouter aux conseils de Marjijane, c'est que pour certaines tout se passe bien, pour d'autres c'est un peu plus difficile.
Mais une choses est certaine, c'est gérable.
Pour la bouche, il y a la préparation de St Jean, pour ma part, je prenais un seul des éléments de cette préparation, le F...one, car je ne supporte pas le bicarbonate, ce qui peut aussi calmer si tu as des problèmes d'aphtes ou de mycoses, ce sont les bâtonnets glacés......apaisants.
Les globules blancs, te fais pas de soucis, en cas de fortes baisses, ton médecin saura quoi faire, le seul conseil que je te donnerai, c'est les jours de grandes fatigues ........REPOS, te faire dorloter par ta maman et ton mari.
N' anticipe pas des effets que tu n'auras peut être pas ( nous sommes toutes différentes) prends les jours comme ils viennent, et souviens toi que ces désagréments sont transitoires, et sont dus au traitement , pas à la maladie.
Pour les ongles, les produits ne sont pas remboursés,mais si tu le souhaites. je peux t'envoyer ( avec plaisir) le vernis foncé, l' Ev....., et la lotion pour les nettoyer, tu m'envoies ton adresse par MP.
Autre chose, tu peux voir avec ta mutuelle, pour des aides financière et même des heures de ménage.

Maintenant, lance-toi dans la bataille, fonce, on est en rangs serrés pour te soutenir et répondre à tes questions.
Je t'embrasse
Gigi

[Michele]

Bonjour Alexandra,

Te voilà au début de la bataille et tu vas voir tout va bien se passer.
Profite de la venue de ta Maman pour te conseiller pour la perruque ou de ton chéri, bien sûr!!
Le médecin te parle de tous les effets secondaires mais on ne les ressent pas tous et pas tous en même temps.
Après la première chimio, ton bilan sanguin montrera une perte de globules rouges et à chaque chimio ce sera pareil. Le médecin saura te donner des piqûres pour te remonter si nécessaire mais rien d'obligatoire et tout se fera petit à petit.
Après ma première chimio, je n'en revenais pas car j'avais bien supporté, à la deuxième chimio, j'étais un peu plus fatiguée et comme cela jusqu'à la dernière où on n'a vraiment envie de récupérer. A chaque chimio la fatigue s'intensifie et on a de moins en moins de temps pour récupérer. Mais quelle joie quand c'est fini, on fête toutes cela ensemble!!
N'hésite pas à nous poser tes questions au fur et à mesure, tu auras toujours une réponse.
Bon courage, nous sommes toutes près de toi.
Je t'embrasse

[nelly]

Coucou Alexandra,

Voilà j'ai eu ma première chimio mercredi, je suis assez nauséeuse mais je ne suis pas un bon exemple car je l'ai toujours été depuis toute petite (mal des transport, malade pendant trois mois pour mes trois grossesses....) A part cela un peu mal à la tête ,effet casque. Du coup je dors beaucoup, je mange peu , ce qui passe le mieux du riz à l'eau et des compotes fraiches. On est toutes différentes et tu n'auras peut-être pas ces effets secondaires . Il faut manger en petites quantités, fractionner tes repas et ne manger que ce qui te fais envie, en général le froid passe mieux (compotes, fruits au sirop, jambon). à chacune ses préférences. Il faut aussi essayer de boire pour éliminer le plus possible. J'ai aussi ajouté un deuxième oreiller dans mon lit pour me mettre semi assise. Concernant la bouche , je te conseille d'acheter une brosse à dent souple et un dentifrice pas agressif , pour moi l'oncologue m'a prescrit du Bi-------te pour faire des bains de bouches, c'est important de le faire pour éviter d'avoir des aphtes et une mucite (inflammation des gencives). Je le fais six fois par jour et j'essaie de faire un gargarisme avec le produit, c'est entièrement remboursé. Concernant la baisse des globules blancs (qui servent à lutter contre les infections) en général c'est plutôt huit à dix jours après que ça commence à baisser. Il faut prendre ta température si tu sens que tu as de la fièvre, des frissons et une température supérieure à 38, 38,5, il faut appeler ton médecin. Pendant cette période il faut éviter les endroits où il y a plein de monde, les enfants en bas âge. Voilà je vais arrêter mes conseils médicaux pour te parler d'un conseil d'amie, surtout ne choisit pas ta perruque seule, je l'ai fait et je me suis (plantée) elle ne me plait pas , heureusement ma coiffeuse qui me connais bien me l'a recoupée sur ma tête et ça va un peu mieux. C'est super si tu es bien entourée par ta maman et ton chéri , en plus le phare est un endroit magique où chaque message que l'on reçoit est un rayon de soleil qui réconforte.

Je penserai très fort à toi le 26 avril comme nous toutes. Grosses bises Nelly

[aquarelle]

Coucou Alexandra,

Bientôt la première chimio, moi je vais te donner mon truc quand j'ai fait ma première chimio et je n'en menais pas large crois moi, surtout que j'avais eu droit a la liste phénoménale des effets secondaires, l'ordo pour la fameuse prothèse capillaire et certains conseils mais de ceux dont il faudrait mieux se passer... En plus j'ai une trouille panique lorsqu'il s'agit de me piquer...
Pour supporter les poches de produits, l'odeur de l'hopital, la perf, ne pas me laisser gagner par le stress, je me suis imaginé que les produits que l'on me perfusaient étaient des soldats qui se mettaient en rang pour partir a l'attaque tels les légionnaires des armées romaines et moi je dirigeais les opérations, eh bien en visualisant et pensant comme cela je me suis détendue et cela fut moins pénible que ce que j'avais imaginer....

Je te souhaite une bonne journée et profites en attendant essaie de relativiser

[Nicole M-F]

Alexandra bonjour,
Je rejoins le choeur qui m'a précédée.
Je sais que je me répète beacoup, mais les messages positifs méritent d'être répétés n'est-ce pas???:)
Il se peut aussi que tu n'aies ni nausées, ni baisse de globules rouges - en six Fec 100, les miens n'ont jamais baissé,- et une faible baisse des globules blancs, voire une baisse insignifiante. On a connu ici tous les cas de figure.
La baisse des globules blancs, j'ai eue; pas grave les fameuses piqûres commencées le plus souvent cinq jours après la chimio et continuées pendant cinq jours, -ou mieux encore une injection unique- font remonter les globules blancs en flèche. Par contre si effectivement tu as de la température, alors il faut impérativement appeler le médecin.
Fatigue possible,probable, mais pas obligatoire non plus. Il est possible pour certaines personnes de ne pas cesser de travailler, juste parce que cela n'est pas nécessaire pour elles (et je ne te parle pas de super women!!!LOL).
Prudence oui, mais pas non plus de crainte excessive. Je suis intimement convaincue que selon l'anticipation qu'on se fait de la chimio, les réactions peuvent varier.

Tu sais j'avais travaillé pendant des années avec une surveillante générale de gériatrie qui avait eu 2 ans avant moi un cancer du sein. Je la côtoyais une après-midi par semaine. A la fin de réunions de travail de trois heures, elle disait "ok le vsl m'attend, je pars à ma chimio"; la semaine d'après je la retrouvais fidèle au poste sans avoir manqué un jour de travail. Et "tout allait bien" me disait-elle.
Quand ce fut mon tour, je me suis souvenue d'elle. Elle m'a inspirée.
Ayant de plus un onco qui lorsque je lui avais dit "il n'est pas question de m'arrêter de travailler, que me proposez-vous?", m'avait répondu "mais si vous voulez continuer vos activités, ce n'est certainement pas moi qui vais vous dire de les arrêter, venez avec moi on va demander que vous veniez en chimio le vendredi soir, le lundi vous serez d'attaque", je suis partie à la première chimio confiante.
Effectivement j'étais d'attaque le lundi et le week-end se passait normalement.
De la chance peut-être...Beaucoup de chance sans doute...Mais je connais beaucoup de femmes qui ont pu continuer leur vie professionnelle et sociale.
Ceci pour dire que je pense que le mental joue un peu, beaucoup (?) dans tout cela. Bien sûr certains organismes sont plus réactifs à toutes ces drogues indispensables à notre maladie, et sont secoués malgré toute la bonne volonté et le courage de la perosnne en traitement, et si j'avais été malade j'aurais fait comme tout le monde, je me serais protégée et reposée.

Allez Alexandra, reste confiante. Et si ça ne va pas aussi bien que je te le souhaite, ton médecin a une batterie de molécules pour t'aider!
Bises.

[jade]

coucou alexandra,
le conseil que moi je te donne, si tu as besoin de savoir viens sur le phare poser tes questions, moi j'allais glané des informations sur le net et crois moi, que c'était dur et pénible, mais une fois que j'ai suivi les conseils des dames du phare tout a changé, je ne vais pas te dire que tout a été facile, mais gérable, pour les aphtes aucune solution n'a fonctionné, alors j'ai utilisé le remède de grand mère des bains de bouche et gargarisme avec des feuilles de sauge et 12 clous de girofles, et j'étais bien après ,manger froid , suce des glaces, bois du coca
moi je ne me nourrissais pas j’avais une aversion pour la nourriture,j'ai perdu 20 kgs, que j'ai vite repris rire.

mais je mangeais beaucoup de fruits et j'ai trouvé un lait nous on le nomme lait battu et là je pouvais boire et aucune nausées ni vomissements, mange ce qui te fait plaisir
et je croise les doigts pour toi, pour la perruque je ne l'ai portée que rarement, comme c'était l'été, j'ai pris de petits bonnets en coton bien coloré de chez nous avec des jolies foulards en coton aussi, et tout le monde me trouvait jolie et personne ne s'est aperçu que je n'avais plus de cheveux
pour te dire une dame que je croisais souvent en chimio à Curie, m'a demande de lui acheter les mêmes foulards et bonnets qu'elle trouvait jolis et agréablesàa porter et en plus, on ne faisait pas malade avec
mais sinon si tu dois aller chercher ta perruque, faut y aller maintenant comme ça tu peux prendre dans la même couleur et coupe que tes cheveux, la mienne ressemble beaucoup à mes vrais cheveux même couleur et même coupe, la j'ai mes cheveux qui ont bien repoussé, mais je l'ai portée a mon rendez vous chez la gynéco et elle n'a rien remarque,
si tu sa une mutuelle, elle te rembourse la différence, la sécu donne 125 euros,
voila un peu de ma petite expérience, et l'essentiel c'est que tu sois confiante ,et le reste va passer si vite,je te répète ce que les amies du phare me disaient

[patricia1966]

Bonjour Alexandra,
Je viens de lire ton message et je vois que tu attaques de front le crabe !!
Ni conseil, ni rien du tout, je dis bien souvent que nous sommes toutes si différentes, que l'une ne réagira de toutes façons pas de la même façon qu'une autre ...
Alors des incontournables, ça c'est sur, enfin je pense, les cheveux ... comme le disent les amies, prends le temps de choisir une perruque qui te plait et fais toi accompagner de quelqu'un de proche pour que tu puisses avoir un avis complémentaire si tu n'es pas sure ....
A la différence de Jade, moi j'ai pris qq kilos, je te dirais pas le nombre c'est pas important, mais à chaque fin de chimio je mangeais comme 4 ... (je parviens à les perdre)
Comme beaucoup la première est peut être la plus difficile car c'est l'inconnu ... donc stress, angoisse en tous genres et ça on y peut rien et surtout ça dépend de chacune ....
Pour la bouche, me souviens que Marjijanne m'avait donné le précieux conseil du "glaçon" au cas ou ... et comme c'est arrivé ben j'ai fait et ça fonctionne plutôt pas mal ...
Selon la séance (6 FEC 100) j'étais prise d'une grosse fatigue, d'autres moins ... là encore ça dépend de chacune ....
Pour les globules, idem, une piqure "d'EPO" et ça rebooste, la chimio est une grande chance car elle tue les cellules cancéreuses, mais malheureusement touche également les cellules saines ... c'est le prix à payer ...
En parlant de prix, je pense que nous avons une grande chance en France, c'est que nos soins soient pris en charge par la sécurité sociale à 100% et ce, durant 5 ans ... Effectivement la perruque et prothèse, les remboursements sont moindres mais pas négligeables, avec une mutuelle on peut s'en sortir ...
Alors la chimio, c'est pas une partie de plaisir, mais une grande et vraie CHANCE de combattre cette satanée maladie ... et si tu le peux, lorsque tu verras l'infirmière te poser ta première perfusion, tente de te concentrer sur SES bienfaits plutôt que ces effets indésirables (facile à écrire, mais pas évident à mettre en pratique c'est pour ça que je me garde de conseiller ) ....
ha !! si un conseil : LE PHARE est un "médicament" hors du commun concernant les bleus à l'âme dans ces moments difficiles ....
En tous les cas je serai, comme toutes les amies du phare, à tes côtés .....
Je t'embrasse ...

[janou]

Bonjour Alexandra,
Surtout, ne panique pas avec cette première chimio, tu vis l'instant présent au maximum!
L'oncologue t'a brossé le tableau noir de la chimio, il a raison quelque part de t'avertir, mais, tu vas peut-être réagir tout à fait différemment
Pour la baisse des Globules blancs, une de mes amies IDE comme moi, m'avait conseillé de prendre de la Propolis (j'en ai parlé au pharmacien et il m'a conseillé des pastilles à sucer, la propolis a des vertus anti-infectieuses, renforce les défenses immunitaires) je l'ai fait, je n'ai jamais été refoulée pour la baisse des blancs.
Je te conseille d'aller voir sur le site:
propolis-propolis.net/

Tu vas sur l'onglet les bienfaits de la propolis, et dans cette page, il y a quelques mots de couleur propolis et cancer tu cliques dessus et tu verras une vidéo qui n'est pas mal faite! et explique trés bien les choses
(c'est de la phytothérapie donc pas dangereux,) un été j'ai visité un rucher dans le Tarn et le propriétaire était passionné par la Propolis et il m'a convaincu, par des exemples bien précis!

Pour la perruque et la prothèse mammaire: SS et mutuelle couvrent quasi la totalité (renseigne-toi)
tu peux essayer d'avoir une aide financière à la ligue contre le cancer, mais, chez nous..... elle n'est pas trés généreuse! voire rien parfois! (cela n'est pas facile à supporter!)
Bon courage Alexandra

Je t'embrasse
Marie-Jehanne

[Loupette31]

Bonjour Alexandra,

Comme il est normal que tu te poses toutes ces questions. J'étais pareille.
Je ne me souviens plus de ton protocole, moi c'était 3 FEC 100 et 3 TAXOTERE.
J'ai préféré de loin le FEC mais chaque cas est particulier.
Les cheveux ont commencé à tomber le 13ème jours qui a suivi ma première chimio.
Le FEC m'a fatigué, donné la nausée mais rien d'insurmontable.
En revanche le TAXOTERE a eu chez moi des effets ravageurs et j'en paye encore le prix.
Pour la bouche il y a la préparation SANT LOUIS qui chez moi a été assez efficace même si j'avais des bobos dans la bouche, les deux dernières injections avec la préparation SAINT LOUIS m'ont bien soulagées.
Pour la chute des globules blancs ou rouges. J'ai eu les deux dès ma première injection, on te fais une prise de sang, on contrôle, et on te fera certainement si le cas ce présente une injection d'EPO sur place et le lendemain, à la maison une injection pour les blancs.
Une infirmière venait après chaque séance, le lendemain.
Une seule fois on a hésité à me faire la chimio mais on l'a faite quand même.
Choisi bien ta perruque, tu dois te setir belle. Nous l'avons choisi à 3. La sécu participe à heuteur de 125€. Ta mutuelle peut t'en prendre une partie aussi, tout dépend de ta couverture.
Je ne vais pas te mentir, tu peux avoir des moments difficiles mais prends bien tous tes anti nauséeux, ta cortisone et les séances vont passer une à une et de toute façon, il faut y passer.
Nous serons toutes là avec toi.
Et surtout ne te rends pas malade en attendant, tu auras peut être pas de mauvaises réactions, nous avons toutes des réactions différentes.
Sois forte, nous sommes là !!!

Je t'embrasse

[coco]

coucou alexandra

Je ne serai pas sur le phare pendant cette semaine car je n'aurai pas internet, je penserai fort à toi pour jeudi, reste confiante tout va bien se passer.

Courage ma belle, à bientôt

[alexandra]

coucou gigi,
merci tes conseils me reboustent encore plus ainsi que ton aide,jai un bon morale car je suis assez forte et bien entourée ma maman vient de Paris elle m'aidera dans les moments ou je serai fatiguée et pour mes enfants, je vais suivre tes conseils à la lettre, et oui j'aimerais ton vernis si tu n'en as plu l'utilité
voiçi mon adresse: (adresse retirée par la modération, peut être envoyée par mp)
tu es adorable et je t'embrasse très fort en espérant que tu te portes bien aussi gigi,et encore merci de ta génorisité je fais des fautes désolée :-)

[alexandra]

Merci à vous toutes mes petites fées
toujours là pour m'aider et c'est grâce à vous toutes que je me sens bien
je vous embrasse toutes très fort