Mamiette, embarquement Taxol

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Nicole M-F
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Nicole M-F »

Véro, le club des Palbettes gardant toujours sa porte ouverte, j'y glisse un pied pour te dire que je reste discrètement auprès de toi aussi🙂
Nicole M-F

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Mamiette
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Mamiette »

Bonjour les amies
J'ai hésité à faire le point sur ma situation actuelle, mais réflexion faite, je me suis dit que tout parcours peut être source de réponses à certains questionnements, apaiser certaines craintes...et bien sûr permettre de garder l'espoir. Je m'adresse évidemment aux copines des métastases.
Ce n'est pas un exemple, puisque nous sommes toutes des cas uniques et que chaque oncologue réagit et prend des décisions en fonction de chaque patient.
Après donc 4ans et demi de traitement ciblé (Ibrance et hormonothérapie), une pause de trois mois, six mois de Xeloda avec une nouvelle pause de trois mois, j'ai commencé Taxol. Arrêté à l'issue de 9 chimios.
Je fais partie des personnes qui réagissent de façon XXXXL à tous les médicaments.
Je ne me contente pas de la liste connue des effets secondaires, j'en rajoute toujours un peu plus.
Et puis, j'ai un problème qui déconcerte les oncologues, j'ai un taux de CA15.3 qui restent toujours très élevés même si les PETSCANS indiquent une amélioration.
Peut-être qu'un autre oncologue aurait décidé de ne plus les vérifier, mais mon oncologue considère que c'est grâce à eux que ma récidive a pu être détectée, alors elle continue à les prescrire.
Durant les séances de Taxol, les marqueurs qui étaient déjà élevés ont fait un bon de 200 points et me voilà au delà de 600....et peu de baisse dans un premier temps.
Vu ma fatigue, l'oncologue décide de faire une nouvelle pause. Nous sommes le 12 août.
Je continue juste Xgeva. On prévoit petscan fin janvier.
Trois prises de sang durant ce laps de temps avec le plaisir de constater que chaque fois les marqueurs baissent de 50 points.
Petscan : tout va bien, les métastases hibernent tranquillement (c'est normal à cette époque), les deux encore actives ont diminué et surtout aucune nouvelle à déplorer. Je suis au dix-septième petscan, c'est la première fois qu'on ne m'annonce pas une ou plusieurs nouvelles métastases !
Alors, évidemment l'oncologue est aussi ravie que surprise. Surprise d'une aussi bonne réponse après juste 9 séances de Taxol, qui continue d'après elle à faire effet....Donc, on continue la pause en surveillant les marqueurs et si ceux-ci ne font pas un bond extraordinaire on refera le point fin mai.
Alors, première constatation...ne pas craindre les pauses proposées par les oncologues.
Alors, sachez déjà qu'à l'heure actuelle mes CA15.3 sont encore au-delà de 300...donc, pas de panique à bord pour celles qui ont de petites augmentations.
Alors, le trampoline est de sortie.
Des bonds et des rebonds dans les résultats.
Des bonds et des rebonds dans la tête.
Voilà six ans que ma récidive a été décelée.
Il y a eu des moments difficiles pour l'accepter, pour se faire à l'idée que dorénavant c'était une maladie incurable et que les protocoles proposés avaient pour but de nous prolonger et pas ne nous guérir.
Il y a eu de bons moments pendant le traitement ciblé qui ont permis de sortir, de partir en vacances.
Et il y a eu des moments très difficiles avec beaucoup de douleurs, de fatigue, de faiblesse...
Et du coup, dans notre tête, on prépare le pire.
Et tout à coup, rebond du trampoline, on vous dit qu'actuellement tout est dans les clous, que si ça recommence on reprendra Taxol qui vous réussit bien...
Alors, un peu désemparée, déconcertée...c'est mon état d'esprit actuel. Réjouis-toi, me direz-vous...bien sûr, mais il me faut le temps de me remettre sur les rails, celles de l'Espoir et Vie....
Mamiette
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Soi
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Soi »

Mamiette, en lisant ton témoignage déjà j'ai envie juste de te prendre dans mes bras... Tu es tellement une épaule ici que, pour une fois, c'est à nous de faire une jolie ronde autour de toi et de t'entourer de notre amour.

Ensuite, j'ai les lames aux yeux. Car je sais la résilience dont il faut faire preuve pour avancer, combien tu rebondis sur ton trampoline, combien ça te coûte de témoigner aussi. Ces larmes sont mélangées à la colère car j'aimerais tellement que personne n'ait à vivre tout ça...

Enfin, J'ai envie de te remercier. ENCORE. D'être Mamiette trampoline, Mamiette qui remet sur les rails, Mamiette toujours là avec humour et bienveillance, Mamiette généreuse...Mamiette coup de pied aux fesses mérités ;)

Tu as besoin de temps pour cheminer dans les péripéties de ce parcours. Mais tu es entourée..par une super équipe médicale, une famille, et aussi des soeurs de cœur ❤️

Saute sur le trampoline Mamiette! Rebondis et laisse toi porter par ces nouvelles !
Pour moi, SOI, c'est nous 👨‍👩‍👧

Mamiette
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Mamiette »

Merci Soi...
Je t'embrasse
Mamiette
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Nicole M-F
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Nicole M-F »

Mamiette....
Tes témoignages nourrissent le Phare et j'espère que le fait de partager ici galères et "victoires" - et je sais que tu sais ce que je mets dans ce dernier mot! - te nourrit aussi de la joie que procurent la reconnaissance et le respect que tant d'entre nous ont pour toi, ta manière de ne jamais dramatiser les cornières rencontrées sur ton chemin de soins, et d'ouvrir en permanence les portes de l'Espoir.
Que tes journées soient bientôt fleuries de la douceur printanière, synonyme de la Vie qui continue son cycle de renaissance...
Nicole M-F

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Biglouche
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Biglouche »

Très bonne nouvelle. Profitez bien. Gros bisous.

Ghislaine
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Ghislaine »

Je suis émue aux larmes Mamiette. Si heureuse pour toi.
Les mots me manquent. Tant de respect et de gratitude pour la personne bienveillante et généreuse que tu es.
Je te serre dans mes bras et t'embrasse très très fort.

Kiria
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Kiria »

Merci Mamiette pour ce beau message d'espoir, riche d'enseignements pour moi. Tu es en quelque sorte mon mentor car je suis le même parcours que toi mais en accéléré (thérapie ciblée par Ibrance puis chimio par Taxol et Cisplatine).Demain cela fera tout juste 1 an que l'on m'a diagnostiquée des métastases et ce jour-là je dois dire que je n'en menais pas large. Grâce à tes messages, j'ai laissé de côté tout ce qui s'apparente à des statistiques d'espérance de vie et d'évolution de marqueurs et je me suis dit: si Mamiette y arrive, alors pourquoi pas moi....oui tes messages me remplissent d'espoir et je te remercie pour tous les encouragements et expériences que tu partages sur ce site.
Kiria
"La maladie nous projette dans l’instant présent. Elle nous fait prendre conscience que demain n’arrivera peut-être jamais… C’est donc maintenant ou jamais !" (Les 7 Clés de la Guérison //LOUIS-FERNAND, Amédée )

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Piou
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Piou »

Merci, Mamiette de ton témoignage si fort et tellement important pour toutes nos amies qui gèrent aujourd'hui ce type de cancer chronique. Tellement difficile d’accepter, de pouvoir continuer avec tous ces moments emplis d’incertitudes. L’Espoir et la Vie sont de réels moteurs qu’il ne faut pas perdre de vue...
Je suis heureuse de voir qu’aujourd'hui tout est dans les clous et bien maîtrisé. Une jolie "Victoire" !
Je t’embrasse
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Mamiette
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Mamiette »

Merci les amies...
Vos messages me touchent.
Mamiette
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Karine75
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Karine75 »

Merci Mamiette pour ce partage. Ton hésitation aura pour sûr d'apaiser qui pourrait se retrouver dans tes mots. Mais aussi les amies qui (comme moi) craignent de devoir le vivre. Je me souviens de ce jour où l'oncologue m'a donné les résultats de l'anapath et du moment où elle a dit "micro métastases".. Élément forcément péjoratif dans ma tête, un coup de massue de plus d'une maman qui ne verra pas ses enfants grandir, quitter la maison, tomber amoureux...
Même si mon oncologue m'assurait que cela n'était pas à lui seul péjoratif, parcourir le phare a été une mine
d'infos qui a petit à petit apaisé cette frousse. Alors lire encore ce soir ton message Mamiette soulève encore un peu plus cette peur viscérale des " métastases". C'est un beau message d'espoir, de résilience et de vie que tu nous offres, Mamiette, et moi cela m'apaise vraiment de le voir ainsi, grâce à tes partages, vos partages..
Merci, vraiment, que cela soit ainsi, plus paisible et plus doux pour toi et toutes les amies qui le vivent ..

Lisabelle44
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Lisabelle44 »

Cc.beau message d'espoir et de combativité.

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Vero17
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Vero17 »

Chère Mamiette,
Outre Atlantique où je suis en ce moment je profite d’avoir un peu de wifi pour faire un petit tour sur le phare et je vois cette bonne nouvelle. Je suis tellement heureuse pour toi. Merci mille fois de ce partage qui nous donne tant d’espoirs à nous toutes . Je t’embrasse 😘 😘

Mamiette
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Mamiette »

Encore Merci à vous toutes les amies ..

Véro, j'espère que ton voyage se passe bien.
Profite, profite, profite....
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Leyla2003
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Re: Mamiette, embarquement Taxol

Message par Leyla2003 »

Mamiette toujours présente pour nous toutes , un grand merci ;) toujours la pour nous apaiser, nous rassurer ;)
Je me permet de te prendre dans mes bras et de te faire un gros câlin, je suis madame câlin Lol .
Quand je te lis ça me fait du bien tout simplement ;)
Et dans nos traitements à nous toutes ;) c est important .
;)
Dernière modification par Leyla2003 le sam. 27 janv. 2024 13:45, modifié 1 fois.
Mes enfants mon courage ❤️

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