Groupe discussion her2+++

[Flo]

Bonjour,
Je suis en train de monter un groupe WhatsApp pour les femmes qui ont comme moi un cancer du sein classé her2+
Dans le but d'échanger, se soutenir et parler de tout et rien en toute bienveillance. Si celles qui souhaitent se joindre à moi envoyez moi votre numéro afin que je vous y rajoute.
Bien à vous,
Flora

[Mamiette]

Bonjour Flo
Nous avons la chance sur ce forum de bénéficier des précieux conseils de Nicole qui grâce à son expérience de 22 (23?) ans de post cancer du sein, des énormes connaissances acquises au cours de toutes ces années par des recherches personnelles et le milieu médical dans lequel elle vit, peut nous informer de façon précise et surtout insuffler cet esprit de la possibilité de guérir, de supporter mieux qu'on ne le pense les traitements.
Son rôle de modératrice et c'est bien nécessaire dans un groupe .
Un groupe WhatsApp familial, de copines, de travail..c'est sympa ou nécessaire.
Si un groupe WhatsApp est formé de personnes qui viennent d'apprendre leur cancer et ne partagent que doutes, anxiétés, aigreurs pour certaines..
Quel résultat positif en tirerez vous ?
Cela ne sera t il pas plus anxiogène que réconfortant ?
J'ai partagé mes données personnelles au départ avec quelques personnes. Cela est devenu bien vite envahissant. On se doit de garder un peu de distances avec les amies virtuelles du forum.
Dorénavant, je n'accepte que les M.P du forum.
Je ne suis pas trop sur les raisons sociaux, mais on voit bien combien on peut gâcher la vie d'une personne par des réflexions ou de fausses informations.
Ton intention est sans doute sympathique, il ne faudrait pas la regretter ensuite

[Leyla2003]

Bonjour flo ,

Je suis de l avis de mamiette , tu sais c est important d avoir un avis rassurant , si on a une question sur certaines techniques qui nous font un peu peur et qu on ne connaît pas ,nicole est la pour nous expliquer avec ses mots pour nous rassurer avec son expérience . ( médicale ou pas ).
Ça part certainement d un bon sentiment...🙂 flo..
Mais je ne me vois pas créer un groupe " lobulaire " ou " hormonodependant "...
Parcequ on a toute au final la même chose un cancer du sein...et je suis la pour soutenir tous les cancers du sein avec mon peu d expérience certes mais j essais de d apporter ma positivité et mon soutien à toutes les femmes avec leurs histoires, leurs vecues .
Flo je t embrasse ma belle 😘

[Piou]

Bonjour Flo,
Je rejoins Marmiette et Leyla dans leurs réponses.
Ton intention est très certainement généreuse, mais je pense qu'il ne faut pas tout mélanger..
Echanger sur WhatsApp ou autres entre copines, c'est un fait mais partager sur des sujets si pointus demandent une modération qui n'est pas permise à tout le monde...
Le Phare nous apporte ces échanges que nous recherchons, et les connaissances de Nicole en ce domaine permettent un "recadrage" parfois nécessaire.
Donc, je ne saurais que te conseiller de la prudence dans ce type d'initiative.
Belle journée, ensoleillée ici en Normandie ! Ouf

[Nicole M-F]

Flo, j'ai beaucoup hésité à commenter ton post .
Les amies ont exprimé des ressentis qui soulignent simplement comme il est compliqué de créer un "fil d'échange" basé sur un critère de diagnostic du cancer du sein, qui lui-même revêt tellement de formes. Au passage Her2 positif se rencontre dans beaucoup.
d'autres cancers autres que le sein!
Mais chacune est libre de ses choix et de ses options dans son aspiration à communiquer.
J'invite simplement à ce que toute communication en réponse à ton post, se passe hors échanges publics sur le forum.
Merci à toi .

[Karine75]

Bonjour Flo,
Il existe peut-être déjà, j'ai encore tant à parcourir.. Mais pourquoi ne pas créer ce "groupe" sur le phare, profitant ainsi de la modération de Nicole, l'expérience et/ou le vécus de toutes.. D'autant que les informations sur le Her2 nous concernent toutes: exprimé ou non, 1+, 2+ ou 3+, cela peut profiter à toutes je dirais. Les messages privés peuvent vous permettre plus d'intimité dès que vous le souhaiterez. Ce que je souhaite exprimer par ces quelques lignes, en tout respect, c'est que vos échanges peuvent contribuer à toutes, aux inscrites, et à toutes celles qui les lisent en anonyme.

[ESPERANCE]

Oui Flo je rejoins les filles en tout cas dans mon cas
J'avais et ai toujours besoin de conseils avisés et réaliste de Nicole qui connait le sujet et qui sais nous rediriger vers une paix intérieure quand il le faut grâce à des fait qu'elle connait
Et je crois que pour elle aussi ce n'est pas toujours évident de nous gérer toutes au même moment chaque jours chaques année
Et surtout de faire très attention a toutes ses réponses" qui peuvent soulager une personne et en tresser une autre " a bien formuler chaques phrase car on est toutes a l'affût du moindre mots qui pourraient nous rassurer ou le contraire.
Cen'est pas évident et pour cela pour tout son engagement 🎩
Alors oui en privé pourquoi pas
Ou comme le dit Karine sur le phare

[Mamiette]

Pour répondre à ton interrogation Karine...Nous avions créé le post " le club des Palbettes" pour les crabettes qui étaient sous Ibrance ( palbociclib).
En 2018, ce protocole venait juste d'être autorisé à la vente en pharmacie.
Nous avons pu discuter sur les effets secondaires...pas tous les mêmes pour toutes, échanger quelques conseils, rassurer les nouvelles sur son efficacité, puisque certaines continuent ce protocole depuis 2018. Alors leur exemple ne peut qu'encourager les nouvelles et l'accepter et à croire en lui, même si l'on sait que certaines ont du l'abandonner plus ou moins rapidement.
Mais là encore , c'est la possibilité qu'un traitement puisse agir efficacement, qu'il faut retenir.
Alors, il est possible de proposer un groupe, mais en se limitant toujours à l'esprit du forum...

[Nicole M-F]

Flo je reviens vers toi... .J'ai cru comprendre que tu "recrutes" sur d'autres forums des adhérentes à ton fil WhatsApp.
Je te serais reconnaissante, si des passagères du Phare adhérent à ton projet, de préserver l'anonymat et la confidentialité des données auxquelles tu pourrais avoir accès à titre privé, données que nous nous efforçons de respecter et d'assurer depuis tant d'années.
A la moindre entorse à cette obligation, nous serions dans l'obligation de désactiver ton compte .
Merci de ta compréhension.

[Agathe]

Flo moi pareil je rejoins toutes celles qui ont répondu. Je suis moi même HER+++ et ce forum a su me réconforter, répondre à mes interrogations. Au début y a plus d un an de mon pronostic j'ai cherché un forum, il y a que celui là qui m'a correspondu car je le trouve bienveillant, ça ne part pas dans tous les sens, il est bien structuré et tout et tu vois moi je ne voudrai pas faire parti de ton groupe , non pas que je critique ton idée mais ça ne servira pas dans mon cas. Ici ce sont toujours les mêmes personnes qui font part de leur ressenti, bien sûr y a des nouvelles mais c'est un forum pas comme les autres

[Méline]

Je rejoins également l'avis de celles qui ont répondu.
Le phare est également le seul forum dans lequel j'ai eu envie de venir. Comme dit Agathe , il est bienveillant , dans une ambiance ouatée, douce qui apaise