Rdv oncologue semaine prochaine

[AmélieMélo]

Hello les filles !

J'ai rdv la semaine prochaine chez l'oncologue, je ne me fais pas de grosse illusion à mon avis je ne passerai pas à côté de la chimio...

Ce qui m'emmerde vraiment c'est qu'actuellement je ne me sens pas du tout malade et encore moins "cancéreuse" mais je sais qu'à partir du moment où je serai sous chimio, il y aura la fatigue et tous les effets secondaires... Et surtout aux yeux des autres je serai malade... Alors que pour moi à partir du moment où l'opération est passé il n'y a plus vraiment de cancer....

Je n'arrive vraiment pas à voir la chimio comme quelque chose de positif mais uniquement comme quelque chose qui va m'empoisonner, m'affaiblir et potentiellement me faire choper toutes les merdes qui traînent... Alors que je ne suis jamais malade, ma dernière gastro j'avais 19ans... Jamais de grippe, ni d'angine...

A part cette grosse merde, j'ai une santé au top, et malgré un travail physique jamais de douleurs dorsales... Donc c'est dur pour moi de savoir que le traitement va me "diminuer" j'ai du mal à l'accepter...

Voilà, j'avais besoin de poser tout ça... Si certaines avaient ce même sentiment avant de commencer le traitement, quel est votre ressenti aujourd'hui ?

Belle soirée, Amélie

[Soi]

Hello,

Ben écoute j'aurais ou écrire ce message...
Je disais tout a l'heure que je ne me sentais pas malade.
Suis remise de l'opération, même mon aisselle va mieux depuis hier....
Et j'ai rdv le 15 avec l oncologue pour connaître le traitement sauf que je suis déjà assurée de faire de la chimio car her2+++. C'est déjà acté en RCP et noté sur mon CR.
J'attends juste de connaître quelle chimio, combien et sur combien de temps....

Je te comprends quand tu dis que la chimio ça taffaiblir. Mais perso je préfère la prendre comme une arme amie qui pourra tout détruire ce qu'il peut rester ailleurs de malin (la pièce a montré des emboles...) Et me donner plus de chance de passer à côté d'une récidive.

Je ne dis pas que ce sera facile et que j'irai en faisant des claquettes... Mais je garderai en tête que c'est une chance et une arme.

J'ai lu ici que les médicaments nous aideront à surmonter les effets...
Je le suis commandé un tapis de marche pour pouvoir continuer à bouger même si dehors il fait pas beau.

J'ai envie de lui botter le "..." Je sais que ce sera dur.... Je suis parfois morte de trouille... Mais la chimio reste une arme, pas une ennemie. L'ennemi on nous l'a retiré.

On se suit... On va y arriver!!🫶

[Nicole M-F]

Amélie, ton langage.. "virulent" nous fait bien comprendre que tu vis difficilement ce que nous avons pour beaucoup ressenti: on vient de me dire "vous avez un cancer, et je ne me sens pas le moins du monde malade".
Comment puis-je croire toute cette histoire?Comment accepter l'idée qu'un traitement va me faire ressembler à une pauvre chose malade, et me faire sentir "malade"?
Tu vois, l'idée m'était quelque part inconcevable...Si bien que je n'ai même pas imaginé que la chimio, incontournable pour moi je le savais avant même la chirurgie initiale, m'arrêterait, me transformerait, ou me "stigmatiserait", pas seulement dans les yeux des autres (proches, professionnels ou autres) mais à mes propos yeux au détour d'un miroir ou d'une vitre de magasin !
Orgueil mal placé sans doute me diras-tu?
Peut être....Mais je crois plutôt une manière de ne pas subir, mais d'agir...Une manière de jouer le jeu nécessaire sans prendre le costume de la pauvre combattante ....
Tout le monde autour de moi a bien voulu marcher à mes côtés sans avoir l'air de craindre ou de douter.
Certes mon corps a bien coopéré ( gratitude infinie), j'ai eu cette chance, mais pourquoi pas tenter cette lecture-là du scénario s'il devait pour toi inclure de la chimio?

[Soi]

J'aime bien cette façon de voir la chose Nicole.
J'espère pouvoir m'en inspirer.

[Looli]

J'ai souri en lisant les mots Amelie, le soir où j'ai appris mon cancer, un peu le coup de massue après 1 an à de "ce n'est rien du tout madame" à "c'est très grave il faut agir vite", je me vois encore dire ces mêmes mots à ma mère "mais je me sens très bien !!"

C'est vrai que l'on se retrouve face à un sentiment paradoxal, on sait que l'on est malade sur le papier, l'anapath nous le dit, un méchant truc grandit en nous, mais on ne sent rien qui nous affaiblit... et on sait que des traitements vont venir nous rendre bien plus malade que ce que cette petite boule nous a fait jusqu'à présent.

Apres, personnellement le chir m'avait dit des le départ "la chimio c'est pas encore sur, mais vous êtes jeune il faut l'envisager"
Tout de suite, je me suis dit je vais avoir la totale, et je vais voir le verre à moitié plein, tout le temps : cette chimio est une chance de plus de voir ce cancer définitivement sortir de ma vie, et je ne laisserai pas les traitements m'empêcher de vivre ma vie.

C'est moi qui était aux commandes, pas le cancer, pas les traitements.
J'ai eu, comme Nicole, la grande chance de ne pas être trop atteinte par les traitements, sans effet secondaire si invalidants que j'ai totalement arrêté mes activités, et mes enfants étant jeunes, ils devaient être ma priorité : même pas en forme, même fatiguée et avec la Nausée, je suis allée les emmener à les activités, à l'école, aux anniversaires, repas de famille.
Et pour les sorties, resto, etc, je ne me suis jamais limitée. Je me suis adaptée, mais j'ai vraiment pu tout faire.
Pendant les taxols (moins fort que les EC), Je me souviens de la tête d'une amie quand je lui avais dit au cours d'une sortie dans un café entre filles que je sortais tout juste de ma séance de chimio du matin, elle ne me croyait pas ! La fête du 14 juillet dans mon village a eu lieu le jeudi 13 juillet, jour de chimio, j'ai fait la fête et dansé sans problème .
Je ne dis pas que ça a été rose tout le temps, mais franchement, la période chimio a duré 5 mois, et les moments compliqués ont été minimes par rapport au reste.
J'avais installée une routine, je connaissais les dates de chimio longtemps à l'avance, je m'organisais pour mes enfants, et jeudi = chimio était devenue mon quotidien, sans souci pour ma part. Écouteurs, téléphone, livre, bouteille d'eau, médicaments.... je préparais mon sac comme si j'allais au travail, je montais dans mon vsl et c'était parti, c'était mon quotidien, et ça ne me dérangeait pas.

Pour l'anecdote, je faisais mes prises de sang avant chimio les mercredis, et j'avais du coup mon fils de 5 ans avec moi au labo, mercredi oblige.
Le labo à force me connaissait bien, et ils étaient toujours ravis de voir mon fils, et lui tout content que ces dames l'appelent par son prénom. Il n'en manquait pas une pour les faire rire, et organisait la salle de prise de sang pour que ce soit "comme d'habitude"
Ça peut paraître bête, mais c'est un bon souvenir de cette période pour moi : j'avais fait de moments pas drôles de traitements en soi un moment que mon fils attendait, tour heureux d'accompagner maman pour sa prise de sang hebdomadaire.
Un pas après l'autre, sans anticipation, et pas de raison que cela ne se passe pas bien...

Je comprend l'appréhension, elle est légitime, mais vraiment il faut croire en toi, la ressource pour affronter tout ça tu l'as, et tu y arriveras...

Tout mon soutien :)

[Mamiette]

"la garde meurt, mais ne se rend pas" a dit M. Cambronne avant d'utiliser son fameux M...., mot qu'on évite normalement d'écrire en entier étant donné qu'il sous-entend une certaine vulgarité.
Alors, Amélie nous comprenons toutes ton exaspération car nous sommes toutes dans la même situation.
Lorsqu' on annonce ce fameux cancer, seule l'intervention chirurgicale nous fait rentrer dans la maladie, car nous n'avions pas de fièvre, pas mal à la gorge, pas de paralysie...rien...nous étions en parfaite santé ! Et , pourtant on nous fait comprendre que si on n'agit pas ..on risque gros !!!!
Difficile donc, d'accepter tous ces traitements qu'on nous propose.
Je me répète pour certaines....
Je n'ai pas eu de chimio en 2008, malgré un cancer bilatéral. Ça restait un "petit" cancer, bien pris à temps. Aucun antécédent familial. Un mode de vie très sain, ni alcool, ni cigarette, maman ayant allaité....
J'ai tout bien fait comme il faut, ce que l'on m'a conseillé de faire, la radiothérapie, l'hormonothérapie durant les cinq ans proposés à l'époque..
La chimio, on ne me l'a pas proposée, je n'ai donc pas eu à faire de choix.
au bout des dix ans, je considérais que j'étais guérie....et c'est là que j'ai récidivé. Et là, cancer métastatique et vous voilà partie dans l'engrenage des protocoles qui existent afin de vous prolonger le plus longtemps possible, sachant que l'espoir de guérison possible lors du cancer précédent n'existe plus.
Alors, la question sans réponse que je ne cesserai de me poser....
Et si, j'avais eu de la chimio en 2008 ?????
La décision avait été prise par une réunion en concertation chapeautée par un grand centre du cancer .. c'était au vu de mon profil, des résultats de l'anapath ce qui était préconisé à l'époque...
Mais, je regrette tellement de ne pas avoir eu cette chimio en 2008, même si tu peux me rétorquer que j'aurais quand même pu récidiver....c'est sûr, je ne saurai jamais, sauf que je n'ai pas eu la chance de permettre cette éradication totale de ces minuscules bestioles que les examens ne peuvent déceler, car encore trop minuscules et qui attendent leur heure pour se réveiller et venir s'installer insidieusement sur les os et/ou les organes du corps. C'est bizarre d'entendre que la métastase sur la L3 est un cancer du sein !
Alors, la perspective de détruire à tout jamais ce risque de récidive, même si cela nécessite de se sentir malade pendant un temps donné mais dont on connaît à l'avance la durée (au contraire du cancer métastatique)....vaut sans doute le coup de réfléchir avant de prendre sa décision. Accepter ou refuser le traitement proposé.
Car, à la fin, c'est toi qui décide.

Si tu fais la chimio, on va t'indiquer le nombre de séances. Celles-ci terminées tu reprendras le cours de ta vie....
Perso, je commence un traitement sans savoir sa durée à l'avance et quand celui-ci sera interrompu soit parce qu'il n'est pas efficace soit parce que je ne le supporte plus... Alors, on en teste un autre....et cela dure ainsi déjà depuis six ans.

[Soi]

Merci Mamiette pour ton partage et ta sagesse

[Nicole M-F]

Amélie bonjour !
Que de réactions joliment et longuement développées des passagères du Phare à ton message!
Chacune, à sa manière, a partagé sa perception de l'option "chimio", selon son vécu et son parcours dans la maladie.
Tu ne sais pas encore si ce traitement fera partie du protocole qui te sera présenté par l'onco qui te recevra prochainement.
Mamiette a résumé en début de message ce que j'ai voulu signifier en utilisant le mot "virulent" entre guillemets quant au ton de ton post..Je suis sûre que tu l'as bien compris ainsi;)
J'ai choisi de retenir à quel point tu étais en révolte et en colère devant cette atteinte sournoise, réputée grave, qui souvent au diagnostic ne se voit et ne se sent pas, et dont le traitement pouvait altérer visiblement et fortement ton quotidien.
Si la chimio est indiquée, tu auras comme chacune l'a eu ici, le droit et la possibilité d'adhérer ou pas au traitement. Nul n'est contraint. Mais tous les ressentis et les vécus exprimés ici, et ailleurs sur le Phare, contribueront peut-être à éclaircir cette éventuelle perspective.
But ultime de tous ces échanges.

[Soi]

Quand est ton rdv Amélie ? Reviens nous faire un compte-rendu si tu le veux bien!

Le mien est au 15😊

[AmélieMélo]

Merci pour vos longs messages...
J'ai refusé l'année dernier la proposition de chimio suite à ma tumeurectomie car j'avais vraiment l'impression qu'il me l'a proposait un peu "au hasard" car il n'avait pas de traitement type pour ces tumeurs rares... Je comprends que si aujourd'hui on me le repropose il faut que je prenne ça comme une chance d'en finir avec tout ça et de pouvoir enfin tourner la page...

Mon rdv est prévu le 16, mais je vais surement le décaler car ma fibroscopie bronchique vient d'être programmée pour le 18 suite à mon rdv de ce jour en pneumologie, cet examen va je l'espère écarter cette inflammation des ganglions de type sarcoïdose de mon cancer...
Car selon les résultats le traitement pourra être différent...

[Pitchounette]

Pour apporter mon témoignage lorsque j'ai eu mon 2eme cancer au sein gauche (7 ans après celui du droit) la réponse à été hormonothérapie et chimio. J'ai pris cela comme un défi et j'avais décidé de gagner cette bataille. J'ai changé à ce moment d'orientation professionnelle et appris un tout nouveau métier dans le social. J'ai donc continuer à travailler. Je prenais une semaine d'arrêt maladie juste après ma chimio. Par chance les effets secondaires ont été légers, quelques nausées pendant 2 jours et c'est tout. Pour les aliments que je ne pouvais plus avaler j'ai adopté mon régime mais cela n'a pas été trop contraignant
J'ai pensé comme beaucoup d'entre nous que j'avais gagné la bataille mais en février 2018 la mauvaise nouvelle est tombée
Je sais que les années sont comptées mais j'ai la grande chance de vivre normalement sans avoir eu la moindre douleur. Je pourrais presque oublier mon cancer si ce n'étaient tous ces RDV médicaux, scanner et prise de sang avec l'angoisse que cela genere
Il y a longtemps que j'ai accepté tous les soins chimoi rayons etc ... Je veux vivre le plus longtemps possible avec l'homme que j'aime depuis 45 ans et pour cela je suis prête à tout
Comme vous j'ai suivi les conseils des soignants que ce soit des médecins des pharmaciens et pour l'instant je pense avoir eu raison
J'en profite pour vous souhaiter la plus belle année possible avec vos proches avec beaucoup de bonnes nouvelles !!

[Nicole M-F]

Bonne année à toi aussi Pitchounette et on entend et comprend parfaitement toutes tes bonnes raisons d'utiliser tout ce que la médecine t'offre§

[Leyla2003]

Bonsoir Amelie ,

On m'a laissé le choix de faire cette chimio ou pas je l'ai faite ,je l'ai pris comme une chance ,une chance d'éradiquer au mieux cette bestiole pour un futur plus serein ;).
J'ai eu 3 EC 100 et 12 taxols ,la dernière EC 100 à été costaud mais j' ai continué à travailler .
Les douleurs physiques étaient "musculaire " mais sinon le visage ,la peau , aucun soucis...pas de cheveux certes ,mais sincèrement, je recevais mes clients avec le sourire et personne ne m' as fait de remarques sur mon physique : ) je ne faisais pas "malade " ;)
Plusieurs dames en traitement avaient bonne mine ! Souriante , pimpante sur leurs ordinateurs, certaines travailler normalement ;)
Si chimio il devait y avoir , tu dois la voir comme une allié, car elle soigne avant tout ;)
Tu verras bien ;) chacune la vit à sa façon, j' en garde comme looli un bon souvenir , je t assure :)

[bleusombre]

Bonjour à toutes,

Avez-vous changé vos produits type gel douche, dentifrice pendant la chimio. J'ai eu mon rdv avec l'infirmière d'annonce. Elle m'annonce qu'il faut prendre un dentifrice non mentholé, un pain de toilette ou huile lavante et beaucoup s'hydrater la peau avec de la crème.
Elle m'a aussi bien inquiété avec les aphtes. Pour elle, si un aphte, il faut que je vois le médecin illico. Interdiction de perdre du poids en chimio. Portiez vous un masque à toutes vos sorties (courses ou autres) ? Je n'ai même pas le droit d'aller au labo pour faire mes prises de sang (trop de microbes)... Quand je vous lis, J'ai l'impression que c'est excessif ?

[AmélieMélo]

Bonjour à toutes,

Avez-vous changé vos produits type gel douche, dentifrice pendant la chimio. J'ai eu mon rdv avec l'infirmière d'annonce. Elle m'annonce qu'il faut prendre un dentifrice non mentholé, un pain de toilette ou huile lavante et beaucoup s'hydrater la peau avec de la crème.
Elle m'a aussi bien inquiété avec les aphtes. Pour elle, si un aphte, il faut que je vois le médecin illico. Interdiction de perdre du poids en chimio. Portiez vous un masque à toutes vos sorties (courses ou autres) ? Je n'ai même pas le droit d'aller au labo pour faire mes prises de sang (trop de microbes)... Quand je vous lis, J'ai l'impression que c'est excessif ?

En effet ça fait flipper tout ça... je n'ai pour l'instant pas de réponse à t'apporter mes je partage ton inquiétude.
De part mon métier (esthéticienne) j'ai des clientes qui sont passée par là et la peau de leur visage est devenue très sensible et réactive et cela continue bien après les traitements, donc mieux vaut utiliser des produits les plus sains possibles, sans huiles essentielles, des choses neutres comme du gel d'aloe vera, des huiles végétales, celle de cameline est anti-inflammatoire...